dinsdag 6 november 2012

6 november 2012 Controle in het LUMC

Hey kanjer.

Vandaag mogen we weer naar Leiden voor de halfjaarlijkse controle. We rijden rond de klok van 7 weg en op een paar kleine opstoppingen na loopt het prima.Je hebt onderweg heerlijk een stuk liggen slapen. Om 10.00 uur rijden we de garage bij het ziekenhuis in. Onze afspraak is om 11.20 uur, dus we hebben nog wat tijd over en gaan eerst even het centrum in.
Om 11.15 melden we ons bij de balie en mogen we plaats nemen in de wachtkamer. Daar komen we in gesprek met andere ouders van plexus kindjes. Het loopt vandaag weer wat uit, maar gelukkig niet zo veel als een jaar geleden.

Tegen 12.00 uur word je dan naar binnen geroepen. Je word eerst door een neuroloog beoordeeld. Hij neemt je op schoot en begint met je linkerarm te buigen. Je vind het maar niets en werkt dan ook flink tegen.
De arts krijgt alles maar moeilijk voor elkaar en de aantal graden van alle bewegingen zijn dan ook maar matig.We hebben je spalken meegenomen en laten deze beoordelen door de arts. Hij vind deze totaal geen meerwaarde in jouw situatie hebben en we mogen ze dus laten voor wat het is. Hij legt uit wat eventueel wel mogelijk is, dat is een wokkel om je arm, maar vind je er nog te jong voor. Daarnaast is het erg moeilijk om deze aan te meten. Je hebt het inmiddels behoorlijk op een schreeuwen gezet en we kunnen elkaar amper verstaan.

Dan komt de ergotherapeute binnen en zij weet je met een meegenomen vormenstoof weer vrolijk te krijgen. Als ze vraagt welk letsel je hebt noemt papa alles op, de arts kijkt in de computer en geeft aan daar nies aan toe te hoeven voegen. Bij haar gaat het buigen van je arm prima nu je weer ontspannen bent. Wel is je schouder behoorlijk stijf en heb je te veel kracht in je linkerarm binnenwaarts. Hiervoor willen ze een botoxinjectie bespreken met het Roessingh om de te sterke spieren te verslappen.

Je ontwikkeling word ook besproken. Nu je 2 bent loopt je toch wel achter, omdat je nog niet alleen kunt lopen en je spraak ook nog niet zo vordert. Ze meten je kunnen aan de kinderen met een ep in dezelfde gradatie. De arts geeft aan dat je letsel wel de heftigste vorm heeft, maar dat je ontwikkeling nu wel zorgelijk is. Door je slechte start bij de geboorte denkt hij aan hersenletsel. Het is alsof ik een klap met de hamer krijg..

Ze willen dat we met je naar het revalidatie team in het Roessingh gaan om alle zeilen bij te zetten. Je moet gestimuleerd worden in alles om je beter te kunnen ontwikkelen en daar moeten dan de revalidatie-arts, ergotherapeut, fysiotherapeut, neuroloog, orthopedagoog en logopedist bij ingeschakeld worden. Zij weten precies wat je nodig hebt.
Ook vinden je typisch een kind voor een therapeutische peutergroep.

We ronden het bezoek af, de arts belooft ons meteen naar het Roessingh te bellen, want hij wil dat alles zo snel mogelijk start. Hij wil ook dat we zelf contact leggen met het revalidatie team om alles te bespoedigen.
We spreken af dat we over een half jaar weer terug komen bij het plexusteam en dan is de controle ten einde. Om 13.00 uur lopen we terug naar de auto.

De terugweg is behoorlijk beladen, want wat een info is er voorbij gekomen. Vooral dat van de hersenbeschadiging hakt er behoorlijk in en kost mij heel wat tranen. Er gaat weer heel wat op ons af komen en het heeft even tijd nodig om het allemaal weer een plekje te geven. Het drukt zo'n stempel op alles.
Jij zit heerlijk om je heen te kijken en alle vrachtwagens na te kijken, gelukkig dat je het allemaal nog niet begrijpt.

Hoe dan ook je bent en blijft onze kanjer.

Liefs mama.