dinsdag 1 november 2011

1 november 2011 Afspraak in LUMC te Leiden

Om half 9 vertrekken we vanuit Enschede naar Leiden. Onderweg slaap je een klein uurtje. Tegen half 12 zijn we in het LUMC. Zo als gewoonlijk moet ik eerst even na het toilet en daarna gaan we ons melden bij Wilma.
We mogen plaats nemen in een andere wachtkamer. Daar zit het al vol met andere erbse kindjes en hun ouders. We kunnen er nog net bij en raken in gesprek met de andere ouders. We treffen onder andere hetzelfde jongetje die we in april ook hebben gezien. Toen stond hem nog een peesomlegging in de pols te wachten, nu was deze al achter de rug.

Al snel blijkt dat het allemaal uitloopt en telkens wachten we in spanning af of er iemand opgehaald gaat worden. Na een uur gaat papa eens een keer polshoogte nemen en hij krijgt de mededeling dat wij de eerst volgende zijn op de lijst. Toch worden we niet als eerstvolgende opgehaald. Er zit niets anders op dan te wachten. Jij houd je erg goed en kijkt rustig om je heen. Als papa nog eens gaat informeren schiet Wilma in de stress, alles loopt in het honderd op de afdeling en wij hadden al lang aan de beurt moeten wezen. Als de fysio die ons op haar lijstje heeft staan er aan komt en besluit eerst andere mensen die te laat voor hun afspraak zijn op te halen is bij papa de maat vol. Hij wil niet meer dat ze ons nog helpt.

Na een paar minuten staat Dr Pondaag voor onze neus, hij herkent jou meteen en neemt ons mee. Hij vind het niet normaal dat we bijna 2 uur in de wachtkamer hebben zitten wachten. Dr. Pondaag is de arts die jou geopereerd heeft in februari.
Hij vraag hoe het met ons gaat en is heel nieuwsgierig naar wat jij nu allemaal kan. Je bent inmiddels erg moe, maar laat toch even zien wat je allemaal al met de linkerarm kan. De arts is heel blij met je kunnen. Als hij ook nog eens ziet dat je vingers bewegen, doet hij bijna een vreugdedansje. Met dat resultaat is hij helemaal in zijn sas. Normaal is het zo dat bij kindjes met zo'n heftige parese het wat langer duurt voordat er resultaten van de operatie zichtbaar zijn. Jij bent dus eigenlijk heel snel met alles. Dat je vingertjes nu al bewegen was zeer positief voor de toekomst.

We vertellen dat je sinds gisteren kunt tijgeren, daar is Dr Pondaag ook erg blij mee. Je ontwikkelt je heel goed! Hij verteld ons ook dat je niet zult gaan kruipen. Hij vraagt nog aan mij of ik het leuk vind om alle verslagen van de operatie en controle's van jou te krijgen. Dat wil ik heel graag. Deze kunnen allemaal in de map die ik voor je bij houd. We spreken af dat we over een half jaar weer terug komen met je.
Bij Wilma maken we een nieuwe afspraak voor 15 mei, wederom bij Dr Pondaag, daar zijn we heel blij mee.
Dan pakken we ons handeltje weer in de auto en rijden we weer terug naar de andere kant van het land.

Knuf.

maandag 31 oktober 2011

31 oktober 2011

Hoi kanjer.

Morgen gaan we weer naar Leiden en vandaag komt Maureen nog even langs. Ze is erg tevreden over je. In tegenstelling tot vorige week, zijn je arm en schouder nu weer erg soepel. Ze vraagt hoe het met het bewegen op de grond gaat. Ik vertel haar dat je overal of rollend komt of schuivend op de rug. Dat je in de box wel af en toe je kontje de lucht in wipt, maar op de grond niet. Ik heb het nog maar amper gezegd of je begint op de tafel te tijgeren. Je wilt de kaarsen proberen te pakken die op het uiteinde staan.

Snel leggen we je op de grond en ja hoor, ook daar kom je vooruit. We zijn alledrie dolblij! Je kan tijgeren!
Je loopt voor jou situatie prima op schema qua ontwikkeling, erg fijn! Maureen bevestigd nog wel even mijn vermoeden, kruipen ga je niet doen. Maar wat kan het schelen, je kan je vooruit bewegen!

Supertrots zijn we op je!!

Knuf!

vrijdag 28 oktober 2011

28 oktober 2011

Hiep Hiep Hoera! Thijs is 1 jaar!!

Wat is het jaar voorbij gevlogen! En wat was het een heftig jaar, met veel verdriet, maar minstens zo veel blijdschap! Je bent zo'n heerlijk kereltje, we liggen continue in een deuk om je gekke gezichtjes, je knipogen en je gebrabbel.

Je kan inmiddels het volgende zeggen:
mama = mama
mma =   oma
da = dag
ha = hai

Je kan het volgende doen:
zwaaien
plem plem (op je hoofd wijzen)
knipogen (met twee oogjes tegelijk, zo leuk om te zien!)
hele gekke gezichten trekken
rollen
tijgeren

Je doet het heel goed! We zullen zien wat er over een jaar allemaal bij is gekomen.

Liefs.

dinsdag 18 oktober 2011

18 oktober 2011 Naar het Roessingh

Vanochtend gaan we voor de eerste keer naar het Roessingh, dit is het revalidatiecentrum hier in de stad.
Er is een uur uitgetrokken voor deze eerste afspraak. Best spannend allemaal.

Op het Roessingh word je gezien door een arts-assistent. Hij vraagt ons alles van a tot z en kijkt je helemaal na.
Hij wil weten hoe je reflexen het doen, wat je wel kan, wat je niet kan, of je medicatie gebruikt, hoe je eet en drinkt en noem maar op. Als hij alle genoteerd en gezien heeft gaat hij overleggen met een revalidatiearts wat ze met deze situatie kunnen.

Het duurt even maar dan komt hij terug samen met de revalidatie arts. Ze komen tot de conclusie dat ze nu nog niet zo veel met je kunnen omdat het allemaal nog aan het herstellen is en je ook nog wat te klein bent. Maar ze willen je onder controle houden en zodra het nodig is inspringen op je ontwikkeling. Tot je 18e levensjaar gaan we minstens 3 x per jaar naar de revalidatie arts. Deze vrouwlijke arts heeft een aantal jaren in het plexusteam in Heerlen gewerkt en dat is erg fijn omdat ze dan inhoudelijk heel goed van jouw letsel afweet. Afwachten dus maar. En weer een controle erbij. We hoeven in ieder geval niet bang te zijn dat er ergens wat mis zal gaan.

Liefs.

zaterdag 1 oktober 2011

1 oktober 2011

Hoi Kanjer!

Je vingers bewegen!!! Ook apart van elkaar!!

Ik zit samen met oma achter hun huis en heb je armpje vast. Opeens zie ik je wijsvinger de lucht in schieten, dus ik schiet oma aan. -Volgens mij zag ik Thijs zijn vinger net bewegen! Net dat ik het zeg gebeurd het nog eens en vervolgens bewegen alle vingers. Zag je dat!? vraag ik aan oma. En ja oma heeft ook gezien. Ik knuffel je bijna plat van geluk. Oma heeft net als ik de tranen in de ogen staan. Wat is dit geweldig na alle zorgelijke uitspraken van de neuroloog eerder deze week! Snel vertel ik het heugelijk nieuws aan papa, deze kijkt me vol ongeloof aan.

Als we later in huis zijn, ziet hij het ook. Wat zijn we blij!

Dikke knuffel!

dinsdag 27 september 2011

27 september 2011 Naar de kinderarts

Vanochtend staat er een bezoek aan de kinderarts en kinderneurloog hier in de stad.

We zijn aan de vroege kant en besluiten even naar de neonatologie met je te gaan. Als papa zich meld komen meteen alle verpleegsters naar de gang gesneld om je even te zien. Ze kennen je allemaal nog. Helaas zijn Irma en Diana er niet, dat waren je hoofdverzorgsters de eerste weken van je leven.
De anderen vinden je enorm groot geworden en een mooi kereltje. Ze zijn blij te horen dat het goed met je gaat.

We zijn netjes op tijd beneden en geven je in de hal even een banaan. Dan zie ik de gynaecoloog lopen die jou ter wereld heeft geholpen en plots voel ik woede en verdriet naar boven komen. Ik schrik zelf van mijn gevoelens en hoop dan ook vurig dat hij ons niet ziet. Gelukkig is dat ook zo.

Dan zijn we aan de beurt en worden we ontvangen door een team van 5 personen sterk.
Onze kinderarts met assistent, de neuroloog met assistent en een kinderfysio. Allemaal willen ze je graag even zien en horen ze alle ontwikkelingen aan.

De kinderarts is erg tevreden over je groei, je doet het prima!

De neuroloog verteld ons nog eens dat je een parese in de heftigste vorm hebt, maar dat wisten we natuurlijk al. Hij maakt zich zorgen over je handje en met name je pols, omdat deze zo slap is. Hij geeft aan dat in februari hier wel beweging in te zien moet zijn, zo niet is hij bang dat dit niet gaat komen. Dat is wel even slikken voor ons.
De fysio bekijkt je ook nog even en samen word afgesproken dat je onder controle blijft, omdat ze je allemaal graag willen blijven volgen.

Een verwijzing voor het revalidatiecentrum is inmiddels in gang gezet. Hier zullen ze jou en ons gaan ondersteunen in de verdere ontwikkeling. We krijgen snel bericht voor een afspraak. En over een half jaar word je weer op het combi-spreekuur van de kinderarts en neuroloog verwacht.

Dikke knuffel

woensdag 14 september 2011

14 september 2011

Hoi manneke,

Ik heb erg slecht geslapen. Maureen heeft gisteren verteld dat ze zich zorgen maakt om je biceps, daar voelt ze nog steeds niets. Het maakt me bang en verdrietig, want als dit niet gaat komen hoe zal je je dan gaan ontwikkelen?

Ik weet wel dat jij zelf niet beter zal weten, maar met mijn gevoel werkt het niet zo. Ik wil zo graag dat je alles gaat kunnen. Nog 2 maandjes en dan gaan we weer naar Leiden, ik ben benieuwd wat ze daar gaan vertellen.

Liefs.

donderdag 21 juli 2011

21 juli 2011

Hoi kerel,

We hebben vandaag je vingers zien bewegen! Heel licht en waarschijnlijk komt de beweging vanuit je pols, maar o wat is het geweldig om te zien! Mama heeft natuurlijk weer zitten huilen als een klein kind, zo blij is ze.
Ik word steeds nieuwsgieriger naar de toekomst.

Verder kun je sinds vorige week mama zeggen. Superleuk, helemaal omdat Ilse als eerste altijd papa riep.

We zijn trots op je!

maandag 27 juni 2011

27 juni 2011

Hoi Kanjer,

We voelen spanning in je vingers! Hoe mooi is dat! De tranen van blijdschap rollen uiteraard weer over mijn wangen. Ik ben zo benieuwd hoe ver je gaat komen met je arm en hand!

Hele dikke knuf!

dinsdag 17 mei 2011

17 mei 2011

Hoi Thijs,

Vandaag gaan we voor het eerst met jou naar het zwembad. Samen met Ilse en oma. Je vind het maar niets in dat grote en toch ook wat koude water. Na een minuut of 10 houd ik het voor gezien en gaan we er weer uit. Je grote zus is echter niet het water uit te krijgen. Oma kleed je aan en gaat met je zitten tutten, zodat ik met Ilse nog verder kan zwemmen.

's Middags komt Maureen voor jou langs en deze merkt op dat de beweging nu al tot aan de elleboog rijkt! Ook kunnen we het nu heel goed aan de achterkant van je armpje voelen. Zo geweldig dit! Wat gaat het snel!

Dikke knuf!

woensdag 11 mei 2011

11 mei 2011

Hoi kleine kanjer,

Vandaag is het voor ons een bijzondere dag. Je hebt ons laten zien dat je je schouder kunt bewegen! Dikke tranen van blijdschap waren het gevolg van jouw actie. Wat snel al na die grote operatie!
Ook reageer je al iets als we de schouder en bovenarm zachtjes strelen.
Vanavond lig je bij mij op de arm en daar ging je bovenarmpje weer iets de lucht in, deze kwam helemaal los van mijn arm! Een hele rare gewaarwording maar o zo fijn!
Ga zo door kerel!

Liefs.

dinsdag 19 april 2011

Eerste afspraak na de operatie in het LUMC in Leiden.

Hey kanjer,

Vanochtend vertrekken we al weer op tijd naar Leiden. We hebben om 12.00 uur een afspraak bij het plexusteam. Als we aangekomen zijn melden we ons alvast bij Wilma, de secretaresse. Daarna gaan we eerst even een hapje eten in het restaurant. Iets voor twaalf melden we ons weer beneden en treffen we  neurochirurg Pondaag die jou geopereerd heeft. Hij vraagt hoe het met je gaat en is blij te horen dat het zo goed gaat. We vertellen hem nog dat we heel blij zijn met zijn verrichte werk en gaan dan in de wachtkamer zitten.

Daar zijn nog twee jongens met een erbse parese aan de linkerkant. Hun letsel is bijna te vergelijken met dat van jou. De ene jongen is 7 en net geopereerd aan de pols, de ander jongen is bijna 4 en die staat de operatie aan de pols nog te wachten. Allebei zijn ze met drie maanden oud ook geopereerd en hadden geen beweging in de hand. We krijgen zo een beetje een beeld hoe jij je arm straks zal gaan gebruiken. Ik vind het ergens wel fijn om dit zo te zien en te horen van hun ouders waar ze tegen aan lopen. Maar het word ons ook duidelijk dat we in ons achterhoofd rekening moeten houden met nog meerder operaties in de toekomst.

Dan worden we opgeroepen en lopen met de ergotherapeute mee.
Zij wil weten hoe het met jou en ons gaat en hoe we de afgelopen weken beleefd hebben.
Ze verteld ons dat dr. Pondaag heel wat knip en plakwerk bij je verricht heeft. Hij heeft zo'n 25 cm aan zenuwhulsen getransplanteerd en dat is heel erg veel.

Ik mag je uitkleden en je word even helemaal nagekeken. De littekens zien er mooi uit. De ergotherapeute vind je arm erg soepel en dat had ze ook al verwacht. Het enige voordeel van je ernstige letsel is dat het nu na de operatie heel erg soepeltjes is. Je linkerarm kan nu net zover als je rechterarm buigen. Bij kindjes met letsel in mindere mate gaat dit vaak wat lastiger. Alleen de elleboog wil ietsjes minder ver. Normaal is 150 graden en jij red het tot 130 graden. Als ze gekeken heeft mag ik je weer aankleden. Ze verteld ons dat we over een half jaartje weer mogen komen en verwacht dat je dan al wat beweging in de arm hebt. Daar kijken we naar uit.
We mogen weer naar Wilma, maken een nieuwe afpraak voor 1 november en rijden het hele eind weer naar huis.

Dikke knuf.

woensdag 13 april 2011

Je rolt van je rug op de buik!

Hoi kanjer!

Papa heeft middagdienst en daarom zijn wij drietjes gezellig bij oma. Als je op de bank ligt begin je telkens op je zij te draaien. Oma gebaard mij dat ik een filmpje van je moet maken, want we denken dat je zo een keertje door rolt naar je buik. Ik heb de camera net vast en ja hoor! Daar ga je! Ik kan net het einde van je eerste draai vastleggen. Kijk maar:




Wat zijn we trots op je!

Dikke knuf.

dinsdag 12 april 2011

Naar het consultatiebureau.

Hoi kanjer,

Je krijgt je tweede prikken vandaag op het consultatiebureau. Hier word je ook eerst gewogen en gemeten.
De score's zijn dit maal: 7220 gram en 65.5cm lang. De arts laat ons zien dat je heel netjes het middelste lijntje volgt. Ze is verder erg geintresseerd in jouw situatie en de operatie die je achter de rug hebt.
Ze kijkt nog met een lampje naar je oogjes en je volgt het allemaal netjes. Verder durft ze niet zoveel met je te doen, vanwege je armpje. Je krijgt je prikken nog en je huilt helemaal niet. Bij de tweede geef je even een kleine kreun, maar al snel lach je weer. Bikkel! Over een maandje krijg je nog een keer inentingen. We lopen door de ct-scan en operatie een beetje achter, maar we halen alles nog in.

Knuf, knuf.

vrijdag 1 april 2011

Echo van de heupjes

Hoi Thijs,

We gaan weer naar het ziekenhuis, nu voor een echo van je heupjes. De echo is zo gemaakt en de echoscopiste kan ons al vertellen dat het er allemaal goed uit ziet. Maar de kinderarts zal ons ook nog even bellen om dit door te geven. Dit duurt nog een paar weekjes, want ze is eerst op vakantie. We zijn al gerustgesteld, er zijn geen rare dingen aan de hand met je heupjes.

Dikke knuf.

woensdag 30 maart 2011

Afspraak bij de kinderarts.

Hoi kanjer,

We mogen weer naar het ziekenhuis, dit keer hier in Enschede. Een afspraak omdat je een paar weekjes geleden opgenomen bent geweest. Ik doe je eerst even in bad en voor het eerst gaat dit zonder gehuil! Je geniet zichtbaar en stopt je duimpje in de mond. Ook het aankleden gaat heel relaxed! Wat een verademing!

In het ziekenhuis mogen we meteen naar de behandelkamer.
Je lengte word gemeten, je bent nu 65 cm lang en ook word je gewogen, je weegt nu 6875 gram. Mooie score's hoor! De kinderarts wil weer alles weten van het wel en wee van de operatie. Ze vind je er erg goed uit zien en is heel tevreden over je. De afspraak die we nog staan hadden, word verschoven naar een later tijdstip. Ze vind het erg leuk om je te zien, maar nu het zo goed gaat hoeft het niet meer zo vaak.
Wel moeten we nog een afspraakje inplannen voor een echo van je heupjes. Dit kan aanstaande vrijdag al, dat is mooi snel.
In juni mogen we weer komen.

Knuf knuf.

dinsdag 22 maart 2011

Het gaat goed met je!

Hoi kanjer,

Je bent weer helemaal jezelf, je eet lekker je fruit en drinkt alle flessen goed leeg.
Je slaapt van 18.30 uur tot +/- 8.00 uur en bent verder erg vrolijk.
Wat fijn dat het zo lekker gaat!
Het badderen gaat ook al wat beter, heel erg fijn.
Nog een week en dan mag je armpje weer normaal naast je liggen en dan gaat de fysio weer beginnen.
We zijn erg benieuwd hoe het zich verder allemaal gaat ontwikkelen, ook al zullen we daar nog wel even geduld voor moeten hebben.
Hoe dan ook, we zijn supertrots op je!

Dikke knuf.

zaterdag 19 maart 2011

Open dag in het ziekenhuis.

Hoi Thijs,

Vandaag is de dag van de zorg en gaan we even kijken in het ziekenhuis.
We beginnen aan de route en al snel treffen we de eerste bekende. Het is je kinderarts, die dolgraag wil weten hoe het met je gaat. Als we haar bij gepraat hebben gaan we verder, een verdieping hoger is de neonatologie, daar komen de verpleegsters ook al meteen op je af. We zien ook Jan de fysiotherapeut. Hij is net als iedereen erg nieuwsgierig hoe het met je gaat. Op de verlosafdeling treffen we de verpleegster die bij de bevalling is geweest en als we bijna bij de auto zijn treffen we de arts-assistente van de kinderarts die je elke dag bezocht heeft toen je op de neo lag. Het was een dagvullend program zo, maar wel erg leuk dat iedereen nog zoveel belangstelling voor je heeft!

Dikke knuf.

dinsdag 15 maart 2011

In bad...

Hey kereltje,

Vanochtend toen je zus op school was bedacht ik mij dat ik je wel eens even lekker in bad kon doen. Ik hoopte op een ontspannend badje voor jou (en mij).
Het uitkleden vond je al niet zo leuk, het badje was nog drie maal erger en tijdens het aankleden krijste je alles bij elkaar. Het zweet brak mij aan alle kanten uit en ik heb maar even lekker met je mee gehuild.. Pff, wat voelde ik mij naar.. Voorlopig laten we het badderen nog maar even zitten, waarschijnlijk is het allemaal heel erg gevoelig. Ik ga je er de eerste week nog niet weer mee plagen. Hopelijk gaat het de volgende keer weer wat beter.

Knuf.

donderdag 10 maart 2011

De dag dat je uit de schelp mag!

Hey kanjer,
Vandaag is het best spannend, want je mag uit de schelp!
Voor de laatste keer knipt papa het verband los.

En dan mag je er echt uit!

We vinden het best spannend om te zien wat je gaat doen.
Ik heb er een klein filmpje van gemaakt, kijk maar:





Al snel kijk je van links naar rechts en weer terug. Wat zal het raar zijn voor jou na twee weken alleen naar boven te hebben gekeken. We moeten gewoon even wennen om je weer te zien zonder schelp, je lijkt zo anders nu. Ook het oppakken gaat weer wat onwennig, want de stabiliteit is helemaal weg. We doen je even in bad, zodat je weer lekker fris word, maar dit vind je nog niet zo leuk. Snel kleden we je weer aan en nu mag je linkerarmpje nog 3 weken onder de romper gedragen worden. Dit is er voor dat we je nog niet te snel weer op de normale manier oppakken. Maar als het goed is, is het allemaal al goed genezen in je nek.
Dit hebben we gelukkig allemaal achter de rug.
Wat is het fijn om weer lekker met je te kunnen knuffelen zonder dat harde gipsen ding!

Dikke knuf.

dinsdag 8 maart 2011

Hoe het nu gaat.

Hoi kanjer.

Inmiddels zijn we een aantal dagen verder en het gaat heel goed! Je drinkt alles weer leeg en hebt je oude ritme helemaal terug. Je slaapt het klokje weer rond, ondanks dat je in de schelp niet zoveel bewegingsruimte hebt. Nog een paar dagen en dan mag je er uit. We kijken erg uit naar deze dag!

Afgelopen weekend ben je mee geweest naar een aantal carnavalsoptochten. Je lag in de maxicosi en kon zo mooi alles zien. De mensen dachten dat we je verkleed hadden als mummie, hihi, dat was wel grappig.
Ze schrikken wel als we vertellen waarom je er zo uit ziet.

Het is ook allemaal best heftig, maar inmiddels hebben we het wel aardig een plekje kunnen geven. Het is erg fijn dat de operatie nu achter de rug is en we naar een zo goed mogelijk herstel toe kunnen werken.
Al komt er af en toe ook nog wel een beetje woede naar boven. Je gunt niemand een handicap. De manier waarop je deze gekregen hebt maakt het er niet makkelijker op. Het had niet hoeven gebeuren. Gelukkig weet jij straks niet anders en groei je er wel mee op.
Je word vast een heerlijk mens! Je bent nu in ieder geval al een heerlijke baby!

Dikke knuf.

vrijdag 4 maart 2011

De dag van het ontslag in ons eigen ziekenhuis!

Hoi kanjer.

Je drinkt steeds beter en dat betekent dat je naar huis mag! Mama gaat in de ochtend eerst werken en word opgehaald met dit heugelijke nieuws! De verpleging wil dat we de sonde nog 1 dagje voor de zekerheid laten zitten, maar deze is sinds gisteravond niet meer gebruikt.

Samen met papa ga ik je ophalen. Thuis verwijder ik de sonde meteen. We geven je wel een extra fles als je niet alles helemaal leeg drinkt. En mocht het echt niet willen, bellen we het ziekenhuis wel even weer. Daar kunnen ze je zo weer een nieuwe geven, als het nodig is.

In huis gaat het verder prima, je drinkt bijna je flessen weer helemaal leeg. Super!
Je keuvelt ook weer lekker en ook je mooie lachje mogen we weer als vanouds bewonderen.

Dikke knuffel.

donderdag 3 maart 2011

De tweede dag in ons eigen ziekenhuis.

Hoi Thijs,

Als we bij je komen, vinden we je totaal niet lekker in orde. Je bent heel witjes en huilerig.
Het drinken gaat nog steeds erg matig en we geven aan dat we liever hebben dat je pas naar huis gaat als je goed inorde bent.
Liever een dagje langer in het ziekenhuis, dan dat we je na een dag weer retour moeten brengen.

Na ons bezoekje gaan we Ilse weer ophalen die nog een nachtje bij oma heeft geslapen. 's Middags komt papa even alleen bij je en ook in de avond gaat hij alleen. Je grote zus is ook ziek, dus wil ik niet met haar trekken. Bij papa drink je in de avond bijna je hele fles leeg, daar zijn we erg blij mee!
Je oogt ook al weer wat lekkerder in orde. Erg fijn!
Verder doe je het prima, je slaapt telkens lekker en bent vrij rustig. Af en toe laat je je horen en dan knuffelen ze even met je.

Je doet het super!

woensdag 2 maart 2011

De eerste dag in ons eigen ziekenhuis.

Hoi kereltje,

Je drinkt nog steeds erg matig en krijgt het meeste door de sonde binnen. Je ligt op een kamertje alleen en ze zetten je af en toe in de maxicosi op het bed, zodat je naar buiten kan kijken. Ook staat de televisie aan zodat je daar ook een beetje naar toe kunt kijken. Je bent door je schelp erg beperkt met rondkijken.

De kinderarts is geweest en ze hebben je minimum drinken op 700cc gezet. Dat moet je binnen krijgen. Omdat wij zelf sondevoeding kunnen geven, mag je morgen misschien weer naar huis. Er is verder nog een kweekje van je ontlasting genomen, omdat deze zo dun is. Het vermoeden is dat je een buikgriepvirus te pakken hebt.

We wachten af en hopen dat je snel weer beter gaat drinken.

Tot morgen kanjer.

dinsdag 1 maart 2011

Opname in ons eigen ziekenhuis.

Hoi kanjer,

De nacht is goed verlopen, je bent 1x wakker geweest. Je drinkt telkens kleine beetjes, maar nog lang niet genoeg. Oma komt in de loop van de ochtend Ilse terug brengen. Wat fijn om haar ook weer in huis te hebben! Het drinken van je fles gaat weer matig en dan besluiten we toch de kinderarts hier in de stad te bellen.

Als we aangeven dat je ook niet plast, willen ze je toch graag even zien. Papa gaat alleen met je op pad en een paar uur later komt hij alleen weer terug.
Ze hebben je gehouden om je te observeren en eventueel weer een sonde in te brengen, want je zal toch vocht binnen moeten krijgen.

Ik bel oma op en we mogen Ilse weer terug brengen, zodat we naar je toe kunnen in de avond.
Als je die fles weer niet leeg drinkt, is dat de druppel. Je krijgt weer een neussonde in. Ik moet wel even slikken, het gevoel van de eerste weken komt even helemaal terug. Laten we hopen dat het deze keer niet zo lang zal duren voordat dat ding er weer uit mag.

Doe je best kanjer!

maandag 28 februari 2011

De dag van het ontslag!

Hoi kanjer,

Vandaag ben je precies 4 maanden oud.
Papa is vanochtend weer alleen naar je toe gegaan. Ik maak ondertussen de slaapkamer in het ronaldmcdonaldhuis schoon, want misschien mogen we vandaag wel naar huis.
Je nacht is vrij rustig verlopen. Je drinkt nog steeds erg matig en je temperatuur is nog steeds 37.9 graden.

Tegen 11 uur komt papa mij ophalen. Je wil weer niet drinken en ze willen daarom proberen je een fruithapje te geven. Papa vond dat ik daar ook bij moet zijn, want dat word je eerste fruithap. Verder weet hij nog niets over een ontslag. De neuroloog vind je drinkgedrag namelijk vreemd.

Als we weer terug bij je zijn mag je de fruithap opeten. Ik sta al klaar met het fototoestel om die gekke bekken die we verwachten te fotograveren. Maar die blijven uit, want je vind het hapje heel lekker en bent zelfs boos als het op is.

Als het wat gezakt is gaan we je verzorgen. De verpleegster wil nog 1x met ons mee kijken en ook de kinderarts wil je nog even zien. De verzorging verloopt prima en de kinderarts vind je goed genoeg om naar huis te mogen. Ze gaat nog even overleggen met de neuroloog en deze geeft ook groen licht om te vertrekken. Je drinken word verder niet meer besproken, maar dat houden we zelf wel in de gaten.

Marga die de zorg voor je heeft, maakt zich nog wel zorgen. Ze vind je niet lekker inorde en wijst daar dan ook continue op. Wij willen graag met je terug naar huis en gaan je spullen inpakken. Mocht er wat zijn, kunnen we ook in ons eigen ziekenhuis terecht.

De terugreis verloopt erg snel, je houd je prima en slaapt bijna de hele weg. We gaan eerst even langs opa, oma en Ilse. Fijn om weer terug te zijn! Ilse blijft nog 1 nachtje bij oma, zodat wij even rustig kunnen ervaren hoe het is om met je thuis te zijn in deze situatie.

Als we thuis zijn, haalt papa snel de honden op. Die hebben het prima naar hun zin gehad op hun logeeradres, maar ik ben heel blij ze weer te zien!
Jij doet het verder op het drinken na ook prima. We zullen zien wat de nacht ons gaat brengen.

Slaap lekker!

zondag 27 februari 2011

De derde dag na de operatie.

Hoi kanjer,

Je hebt een hele onrustige nacht achter de rug. Papa is vannacht tot 2x toe gebeld of hij wilde komen.
Dit heeft hij zelf aangeboden aan de verpleging. Alleen telkens als hij er net was, was jij weer in slaap gevallen kleine boef.

Ik voel me niet lekker en heb inmiddels zelf ook koorts en een rot kuch. Het is dan ook beter om niet naar jou toe te gaan, omdat er verder allemaal hartpatiëntjes bij je op de afdeling liggen.
Papa gaat dus een paar maal alleen naar je toe.
Je koorts is gezakt, je hoogste piek was vandaag 37.9 graden. Je drinkt bijna helemaal niets meer en daarom is het infuus weer in werking gezet.
Als je niet beter gaat drinken krijg je weer in sonde in. Daar hopen we niet op. Je mag vandaag nog niet naar huis, want je moet eerst 24 uur koortsvrij zijn voordat ze je laten gaan.

Tegen de avond aan besluit ik toch even mee te gaan, want helemaal niet naar je toe, vind ik toch wel erg moeilijk.
Nadat je weer de fles weigerd, besluiten we zelf een fles voeding aan te maken met kraanwater, ipv van het steriele ziekenhuiswater en ja hoor, prompt drink je 100 cc op. De verpleging gaat vanaf nu ook je flessen met gewoon kraanwater aanmaken. Hopelijk gaat het dan beter met drinken.
Nu je je buikje een beetje vol hebt, ben je lekker in slaap gevallen. Wij zijn nu terug in het huis en zitten nog even weer in de woonkamer. Zo kruipen we snel in bed en hopelijk krijgen we morgen dan het nieuws dat we naar huis mogen.

Tot morgen.
Dikke knuf

zaterdag 26 februari 2011

De tweede dag na de operatie.

Hoi manneke,

Om 8 uur zijn we al bij je. We gaan voor het eerst de schelpverzorging doen en straks komen opa, oma en Ilse op bezoek, dus zijn we mooi op tijd. We zien als we bij je komen dat het infuus weer aangekoppeld is. Ze zijn in de nacht begonnen met antibiotica, omdat je nog steeds hoge koorts hebt. Ook word je straks naar een 1 persoonskamertje verhuisd, omdat ze bang zijn voor een infectie. Bloedprikken hoeft niet meer, omdat ze al gestart zijn met de antibiotica.

We gaan je verzorgen en mogen alles vast neer leggen wat we nodig zijn, dat is een behoorlijke lijst. Anniek komt er bij en dan mogen we beginnen. Ik houd je hoofd en armpje vast zodat je niet kunt bewegen en papa haalt je uit de schelp en verzorgd al je wondjes. Met hier en daar een aanwijzing redden we ons prima. Het is ook helemaal niet zo moeilijk. Je hebt al wel een aantal drukplekken, maar dat is ook bijna niet te voorkomen. Anniek is erg tevreden over onze verrichtingen.

Dan mag je je fles, je bent helemaal afwezig en staart voor je uit. Waarschijnlijk heeft de verzorging je veel energie gekost en in combi met de antibiotica ben je erg afwezig. Je drinkt wel je fles helemaal leeg. We leggen ja nadien in de kinderwagen en gaan dan naar het treinstation om ons bezoek op te halen.

Wat fijn om je zusje even weer te zien en te kunnen knuffelen. We laten opa, oma en Ilse eerst even ons eigen onderkomen zien en dan gaan we met zijn allen naar jou toe. Je hebt honger en krijgt een fles. Dan is de kinderarts er voor je en terwijl we met haar praten, spuug jij snel een gedeelte van de fles weer uit. Dat betekent dat we je schelp weer moeten verschonen. De kinderarts verteld ons dat ze even willen afwachten of de antibiotica aan gaat slaan. Als dat aanslaat de komende 24 tot 48 uur, mag je met antibiotica naar huis.
We gaan je schelpverschoning weer uitvoeren en ditmaal zonder begeleiding. Het loopt al heel vloeiend. Als je weer netjes in je schelp ligt, laten we Anniek ons werk even keuren. Ze is dik tevreden en vind dat we het helemaal onder de knie hebben. Je bent intussen in slaap gevallen, dus leggen we je lekker weg. De neuroloog komt nog even langs na een telefoontje van de kinderarts. Hij vind dat je het prima doet na de operatie, maar heeft verder niets over je te zeggen. Het laatste woord ligt nu bij de kinderarts.

Wij gaan dan even een hapje eten en nat het eten gaan we met Ilse naar de daktuin. Dit is een mooie grote speelruimte voor alle kindjes hier in het ziekenhuis. Maar ook broer en zussen mogen daar spelen. Papa haalt je na een poosje nog even daar na toe, zodat opa, oma en Ilse nog even een blikje kunnen werpen en dan is het weer tijd voor hun om met de trein terug te gaan.
Ik heb het wel even moeilijk als ik Ilse weer zie vertrekken in de trein. Maar ze heeft gelukkig prima naar haar zin bij opa en oma. Laten we hopen dat we snel weer lekker met zijn allen samen zijn. Papa en ik gaan even terug naar het huis, we zijn beiden erg moe en kruipen even in bed.

Om 7 uur worden we wakker gebeld door de verpleging of we nog komen om jou te verzorgen. Papa gaat even alleen, ik voel me niet zo heel lekker.
Om half 11 is papa terug. Hij heeft samen met Isabel je verzorging gedaan en bij papa heb je je fles leeg gedronken. We gaan nog even in de huiskamer zitten om te kletsen met Sanne, de mama van Teun om de dag af te sluiten.

Tot morgen kanjer.

vrijdag 25 februari 2011

De eerste dag na de operatie.

Hey kereltje,

Je voelt je vanochtend niet zo lekker en bent vrij onrustig geweest in de nacht. Toen we vanochtend om 8 uur bij je kwamen, hadden ze je verplaats naar het materialen/verzorgingshok, omdat je je kamergenootje wakker hield. Daar lag je wel lekker te slapen. Je hebt nog totaal geen zin om te drinken, maar dat kan ik mij ook wel voorstellen. Je hebt anderhalf uur over je fles gedaan bij de nachtdienst.

Eerst heb ik je schelp die gisteravond vies was geworden opnieuw bekleed, zodat deze weer paraat ligt voor de volgende verschoning. Daarna word er bloed bij je geprikt, omdat je nog steeds koorts hebt. Ze willen graag weten of je een infectie onder de leden hebt. Je voetjes zijn ook erg gezwollen, dus mogen de zwachtels er nu al af. We zien voor het eerst de snedes in je beentjes. Het zijn per beentje kleine snedes op 3 plekken, die je vast niet terug gaat zien later. Het bloedprikken gaat heel gemakkelijk en als de laborante het net afgerond heeft, staat de neurochirurg al bij ons binnen op de kamer. Hij komt even kijken hoe het met je gaat. De koorts is nog even afwachten, maar verder is hij erg tevreden en denkt dat hij ons niet weer zal zien maandag.

Dan is het echt tijd om je de fles te geven, want je bent erg huilerig. Deze fles drink je netjes leeg binnen 10 minuten. Je krijgt nog niet zoveel aangeboden en drinkt nu 100cc. Als je nog ligt uit te buiken komt de neuroloog al weer bij ons binnen. Hij wil je ook graag even bekijken. Je doet het prima voor een net geopereerd kindje, dus het gaat naar tevredenheid.

In het middaguur ga ik je de fles geven, je lijkt nu niet zoveel zin te hebben drukt telkens met je tong de speen naar buiten. Als je na een poosje begint te drinken, duurt het niet lang voordat je alles met een boog weer uitspuugd. Wij zijn allebei helemaal nat van de voeding. Je verzorging moet nu dus wat eerder dan gepland. Van de verpleging mogen we het meteen zelf gaan proberen, maar wij vinden het toch fijner om het eerst even te kunnen zien van de profesionals. Het ziet er niet zo heel moeilijk uit. Je bent erg moe nadien en valt in de kinderwagen heerlijk in slaap.

Inmiddels zijn je bloedwaarden binnen en er is inderdaad een verhoogde infectiewaarde te zien. Toevallig komt de kinderarts net naar ons toe. Ze verteld ons dat ze het nog even een dagje willen aankijken omdat de koorts meerdere oorzaken kan hebben. Mocht het niet veranderen willen ze beginnen met antibiotica.
Wij gaan daarna even naar het huis, zodat ik mij kan omkleden. We besluiten even wat tijd voor ons zelf te nemen en slaan de middagfles van 3 uur even over.

Als we om half 6 terug komen is verpleegster Nel je al aan het voeden. Je wil alleen weer niet zo best drinken. Papa neemt het over en na even zitten begin je opeens je fles weer leeg te drinken. Daarna mag papa je luier verschonen en heb je een stinkende verrassing. Je hebt paracetamol gehad en de koorts is iets gezakt. Je kletst gezellig naar ons en er kunnen behoorlijk wat lachjes af. Fijn om je even weer zo te zien! Als je weer in slaap bent gaan wij terug naar het huis.

Om half 9 gaat papa even alleen naar je toe. Ik blijf in het huis achter met de mama van je eerste kamergenootje. We kunnen het goed met elkaar vinden en kunnen zo even goed van ons af praten. Bij papa drink je weer je fles leeg. Het is duidelijk dat je beter in je vel zit. Hopelijk blijft het lijntje zo stijgen!

Tot morgen kanjer, dan gaan papa en ik je schelpverzorging doen.
Gaat helemaal goed komen!

Dikke knuffel!

donderdag 24 februari 2011

De dag van de operatie.

Hey kanjer,

Vandaag is de grote dag van de operatie. Papa heeft redelijk geslapen, ik wat minder. Allemaal spanningen voor wat gaat gebeuren. We zijn om half 8 bij je, want je mag nog eerst even lekker in bad. Dat kan de aankomende twee weken niet omdat je in een gipsen schelp komt te liggen. Je hebt de hele nacht lekker door geslapen en om half 2 slapend je laatste fles leeg gedronken voor de operatie. Je temperatuur is goed en je kuchje is niet erger geworden, dus groen licht voor de operatie.

Papa heeft je in bad gedaan en ik heb je vervolgens afgedroogd en jou het operatiehemdje aangetrokken. We hebben je vervolgens in je bed gelegd, maar dat vond je al snel niet zo leuk. Ik heb je nog even lekker bij mij genomen. Papa mag zich om gaan kleden, hij gaat mee naar de ok, waar je onder narcose gebracht gaat worden. Als ik papa in de ok kleding zie, besef ik mij ineens dat het nu echt gaat gebeuren. Ik probeer me groot te houden, maar het lukt niet en ik knap even. Je bent nog zo klein!

Dan is het 8 uur, tijd om naar beneden te gaan. De broeder gaat met ons mee. Ik mag mee tot aan de deur van de ok-afdeling, daar moet ik voor even afscheid van je nemen. Dat kost mij weer wat slikken. Ik loop samen met de vader en oma van jouw kamergenootje die aan zijn hartje geholpen word mee naar de andere kant van de afdeling, want daar komt papa weer naar buiten.
Al met al duurt dat niet eens zo lang. Een minuut of 10 later is papa al weer terug. Je was al tijdens het lopen naar de ok-kamer in slaap gevallen bij papa op de arm. Daardoor ging het narcose geven heel snel. Alles is dan ook rustig verlopen.Voor ons begint nu de lange wachtdag. We besluiten om een stukje met de auto te gaan rijden en verkennen de omgeving wat. Uiteindelijk rijden we even naar Den Haag om het centrum onveilig te maken. Boven onze verwachting gaat de tijd best snel.

Om 3 uur zijn we terug in Leiden en lopen even naar de afdeling. Toevallig word daar net gebeld dat je kamergenootje terug is van de operatie. Dat is ook wel fijn om te weten, want we leven behoorlijk met elkaar mee. Over jou is er verder nog geen info, dus duiken wij de ouderhuiskamer in. We krijgen een ingeving om nog eens te informeren bij het Ronald McDonaldshuis of er een kamer vrij is en vandaag hebben we geluk. We gaan meteen even kijken. Het huis is prachtig en van alle gemakken voorzien en dat geld ook voor de slaapkamer. Heel wat anders dan de ouderkamer op het ziekenhuis waar alleen twee bedden staan.

Om 5 uur gaan we een hapje eten in het restaurant bij het ziekenhuis. Als we om half 6 terug zijn op de babyzaal, heeft de neurochirurg net gebeld dat de operatie afgerond is en hij zo even naar boven komt. De zenuwen beginnen meteen te gieren. Wat zou hij hebben kunnen doen voor jou..

Als de neurochirurg er is vertelt hij ons dat je nog wel op de ok ligt. Je ligt nog aan de beademing en hebt even nodig om rustig bij te komen, dat is altijd zo bij deze operaties. De operatie is naar wens verlopen. Je hebt je goed gehouden (voor zover dat kan onder narcose). Hij merkte wel dat je schoudergewricht erg stijf is. Van de 5 zenuwen waren er 2 helemaal uit het merg getrokken. De overige 3 waren beschadigd. Alles is weer zo goed mogelijk hersteld en op de 3 herstelde punten aangesloten. Nu heb je dus 5 zenuwen op 3 punten aangesloten. De chirurg heeft de weg gelegd en nu moeten de zenuwen deze weg gaan vinden. 70% van de kindjes met deze vorm van erbse parese kunnen deze arm uiteindelijk als een steunarm gebruiken. Dat houd in dat je hopelijk met je handje wel een danoontje kunt vasthouden, maar niet kunt uitlepelen. Laten we hopen dat je zover mag komen! Voordat de chirurg weg gaat verteld hij ons nog wel even dat je het infuus in je hoofdje hebt. In je vrije armpje lukte dit niet.

Dan mogen we eindelijk naar je toe. Omdat het al laat is mogen we samen. Op de verkoever kamer lig je meteen vooraan. Je bent heel zielig aan het kermen en word een beetje wakker. Je reageerd meteen als we je over je wangetjes strelen. Ook houd je meteen mijn vinger vast.Je ligt aan de monitor en je zuurstof word gemeten. Opeens schiet de hartslag de hoogte in. Je krijgt daarom wat in je infuus om je te laten plassen, want dat heb je tijdens de operatie bijna niet gedaan. Niet veel later is de luier heel dik en zien we de getallen op de monitor weer wat bij trekken. Je hebt inmiddels nu ook koorts. Je krijg wat suikerwater, want je lijkt hongerig te zijn. Het drinkt gaat toch nog heel matig. Je word nog even in de gaten gehouden en er word contact gezocht met een kinderarts. Je bent vrij rustig verder, dus erge zorgen zijn er niet. Langzaam trekt het allemaal weer een beetje bij.

Je mag om kwart over 8 naar boven en word daar voor 1 nacht aan de monitor gelegd.
Als je geïnstalleerd bent gaan wij richting het RMcDhuis. Vooral ik ben erg moe. Papa gaat later nog even terug om onze spullen over te brengen. Als hij bij je komt mag je net een flesje. Papa mag hem geven. Je drinkt 10cc en die komt net zo hard weer naar buiten. Je schelp die bekleed is met een hydrofiele luier is helemaal nat. Daardoor moet je er al meteen uit. Papa kan dus meteen zien hoe je er onder het verband uit ziet en wat ons nog te wachten staat. Deze verzorging zal 2 keer per dag nodig zijn om je wonden te verzorgen. Je hebt in je nek een paar sneetjes en ook in je armpje. Daar is een zenuw uitgehaald. Verder zijn je beentjes ingezwachteld, hier zijn ook zenuwen uit gebruikt. De zwachtels mogen er morgen weer af.
Als je weer lekker fris in de schelp ligt en in je bedje slaapt komt papa weer terug. We duiken ook ons bed in. Hopelijk kom je de nacht rustig door en heb je niet al te veel pijn.

Dikke knuf.

woensdag 23 februari 2011

De dag van de opname

Hey manneke,

Vandaag is het de dag voor de operatie en word je alvast opgenomen. We melden ons rond de klok van 10 en krijgen je bedje aangewezen. We krijgen een heleboel info en het word meteen duidelijk dat ons een heel programma te wachten staat.

Eerst gaan we paperassen invullen word je gewogen, getemperatuurd en opgemeten. Je weegt nu 6415 gram, hebt een temperatuur van 36,4 graden en bent 62 cm lang. Als dat allemaal gebeurd is krijgen we een rondleiding over de afdeling. Jij blijft ondertussen achter in dat grote bed en vind het allemaal wel best.

Vervolgens mag ik bloed gaan prikken, dit is omdat je nog jonger bent dan 6 maanden. Mocht je een bloedtransfusie nodig hebben, dan hebben ze van jou geen duidelijke bloedgroep omdat er nog antistoffen van mij aanwezig zijn. Door deze gegevens kunnen ze dan als het nodig mocht zijn mijn bloed met dat van een donor mengen. Maar dit kwam eigenlijk nooit voor bij plexuskindjes.

Hierna hebben wij een gesprek gehad met de neurochirurg. Hij vertelde ons dat er zeker 1 zenuw helemaal uit het merg is getrokken en hoe de operatie ingedeeld zal zijn. Je gaat om 8 uur naar de ok, voor ze echt kunnen beginnen zal het al half 10 zijn. Als ze je zenuwen bloot gelegd hebben kunnen ze de schade pas precies bekijken en zullen ze dan een plan van aanpak moeten maken, dit zal zo'n 2,5 uur in beslag gaan nemen. Daarna gaan ze zenuwen uit je beentjes halen en misschien ook nog uit je linkerarm, ook dat zal zo'n 2,5 uur gaan duren. Hierna moet het allemaal weer hersteld gaan worden, dus het kan al met al heel wat uren gaan duren.

Om half 2 mogen we met je naar de gipskamer. Hier worden twee schelpen aangemeten. Hier zal je de komende twee weken in moeten liggen, om stil mogelijk te blijven liggen. Je laat alles gewillig over je heen komen en lacht voluit naar de gipsmeester. Deze heeft er veel plezier in dat je zo vrolijk bent.

Als we terug op de afdeling zijn komt de anesthetist even bij je kijken. Je laat een akelig hoestje horen en dit mag niet erger gaan worden, anders mag je morgen niet onder narcose. Dus maar hopen dat het zo blijft als het is.

Niet veel later komt de kinderneuroloog langs. Hij wil je ook nog even onderzoeken. Hij tekent met een zwarte stift een grote pijl op je linkerarm. Als hij dit niet doet kom je morgen de operatiekamer niet op. We dopen je hierna om tot TattooThijs.

Later komt ook nog een pedagoge langs. Zij vertelt ons hoe het wegbrengen naar de ok zal gaan verlopen.
Ook brengt ze je een leuke wieghanger waar je vrijwel meteen mee begint te spelen.

Daarna hebben wij even tijd om een hapje te gaan eten.
Als we terug komen zit je in de maxicosi en word je al voorzien van een fles.
Ik neem je snel over van de verpleegster, nu kan het nog even zonder de schelp.

Als je de fles leeg hebt leggen we je weer in het bedje. Wij gaan ondertussen leren om de schelp te bekleden. Één doet Isabel ons er voor en de andere mogen we zelf doen.
Als we deze bijna af hebben komt Isabel mij ophalen. Je huilt alles bij elkaar en ligt over dwars in dat grote bed. Op de arm word je wel weer rustig en val je bijna in slaap. We leggen je in de kinderwagen en al snel gaan je oogjes dicht.

 Om 9 uur geven we je nog een fles in de ouderkamer en daar val je in de kinderwagen in slaap.
Je mag lekker in je bak blijven liggen vannacht.
Wij nemen afscheid van je en gaan naar onze slaapkamer op dezelfde afdeling, waar jij ligt.
Morgen word de grote dag van, maar ook die vervelende dag voor ons.

Slaap lekker kanjer!

dinsdag 15 februari 2011

De dag van de ct-scan.

Hey kanjer.

Vandaag was het een best spannende dag. We zijn met je naar Leiden geweest voor de ct-scan en een echo.
Om 6.00 uur zijn we weggereden vanaf huis om de file's zo wat te beperken.
We waren om 8.45 uur in het LUMC in Leiden.
Mooi op tijd, want de afspraak stond om 11.00 uur.
Dus zijn we eerst een stukje het centrum in gewandeld. Maar het was behoorlijk fris, dus zijn we snel weer terug naar het ziekenhuis gegaan. Daar hebben we even in het restaurant gezeten.
Tegen 10.30 uur hebben we ons gemeld op de kinderdagopname afdeling en kregen we je plekje toegewezen. Wat een groot bed voor zo'n klein hummeltje als jij zeg!

Rond 11.00 uur werden we op gehaald voor de echo die ze van je middenrif gingen maken. Deze was om te beoordelen of je middenrif gelijkmatig beweegt met ademen. Op de echografie afdeling stond je alleen niet ingepland voor vandaag en wilden ze dat we maar een andere keer terug moesten komen. Daar werden we niet zo vrolijk van en dat hebben we ook even laten weten. In onze afsprakenbrief stond deze echo wel voor vandaag gepland. We werden toch weer terug naar de afdeling gestuurd.

Daar vroegen ze ons hoe het gegaan was en waren ook heel verbaasd dat we terug gestuurd werden. Er werd meteen aktie ondernomen en uiteindelijk mochten we toch weer naar beneden voor de echo.
Deze werd vrijwel meteen gemaakt en vond het allemaal niet zo leuk. Je had ook al een aantal uren niets meer gehad omdat je nuchter moest blijven. Voor de arts was dit alleen maar fijner, omdat ze zo alles veel beter kon beoordelen. Alles was dan ook prima in orde en zoals het moest werken.
We konden weer terug naar de afdeling om te wachten op de scan.

Om 13.00 uur werd er gebeld dat we je operatiehemdje aan mochten doen en niet veel later werden we opgehaald en naar de ct-scan gebracht.
Papa is met je mee gegaan en je bent bij hem op schoot in slaap gevallen. De anestethist die je in december goedgekeurd heeft voor de operatie heeft je vandaag onder narcose gebracht.
Toen je sliep moest papa weer naar buiten en zijn wij weer terug naar de afdeling gegaan om te wachten.

Om 14.30 uur werd er gebeld dat één van ons je mocht ophalen van de uitslaapkamer. Dit heb ik gedaan samen met de verpleegster.
Bij het melden bij de intercom hoord ik je al huilen. Ze brachten je op de arm naar mij toe en hadden een fopspeen gefabriceerd, want je had hele erge honger. We moesten nog even op je bedje wachten en toen deze ook gebracht was zijn we terug naar de afdeling gegaan.
Papa had inmiddels al gezord dat je flesje lekker warm was dus terug op de afdeling kon je meteen de fles drinken. Deze had je zo leeg.
Het infuus werd uit je voetje gehaald en ik mocht je kleertjes weer aan doen.

Je was nog wel wat slaperig en bent toen je je kleertjes weer aan had dan ook al snel in slaap gevallen. We moesten nog wel een paar uurtjes wachten om te kijken of alles goed met je ging.
Uiteindelijk mochten ietsjes eerder weg omdat we nog zo'n eind moesten rijden. De uitslag van de scan krijgen we overigens de dag voor je operatie.
Je hebt de hele weg geslapen en bij oma in huis weer een fles gehad. Die viel niet zo goed, want je hebt hem helemaal over mij uitgespuugd. We zijn snel naar huis gegaan en net heb je nog een klein flesje gehad.
Nu lig je lekker te slapen en dat gaan wij ook doen.

Slaap lekker.

dinsdag 8 februari 2011

Afspraak op het ziekenhuis

Hey kereltje,

Vandaag moesten we weer voor controle naar het mst hier in de stad.
Oma en Ilse zijn met ons meegeweest.

Nicole waar we de afspraak hadden staan was ziek, dus werd je bekeken door een andere kinderarts.
Je werd eerst gewogen en opgemeten door een assistente. Je bent nu 6135 gram en 60.5 cm lang.
Prima gegroeid dus, dat is heel fijn om te weten!

Daarna heeft de arts je bekeken, ze was erg tevreden over je.
Wel moesten we nog een keertje bloed laten prikken voor onderzoek om te kijken of bepaalde waarden weer wat gezakt waren
.Dat hebben we dan ook meteen aansluitend gedaan.
De laborante heeft eerst om versterking gevraagd, want ze vond je nog zo klein.
Ditmaal vond je het niet zo leuk en liet dat goed horen!
Gelukkig was het zo gebeurd. Volgende week krijgen we telefonisch de uitslag.

Dikke knuf.

dinsdag 1 februari 2011

Tweede afspraak in Leiden.

Hey manneke,

Vandaag ben ik samen met oma en jou weer naar Leiden geweest. Papa heeft nachtdienst en kon niet mee.
Je hebt de hele autorit lekker geslapen.
Bij het plexusteam liep het wel wat uit, we waren bijna drie kwartier later aan de beurt dan gepland.
De revalidatiearts heeft je onderzocht en concludeerde dat er in je arm weinig is veranderd sinds 7 december. De operatie gaat dus definitief door.

Ze heeft ons de data's van de scan en de operatie gegeven en dit is al heel vlug!
Over 2 weken op 15 februari word je 1 dag opgenomen voor de ct-scan, deze gaat ook onder narcose.
En over 3 weken op 24 februari staat je operatie gepland.
Zo snel had ik het nog niet verwacht, ik dacht dat het medio maart zou worden, maar ben er wel heel blij mee.
We moeten 17 februari ook nog vrij houden, want mocht het kindje wat voor die dag gepland staan onverwachts ziek zijn, word jij eerder opgeroepen.

De terugweg heb je weer heerlijk geslapen. Vlak voor het einde werd je wakker, omdat je honger had, maar dat was ook niet zo gek, nadat je je vorige fles al 5 uur eerder had gehad.

Nu kan het regelen beginnen. Alle afspraken die in het ziekenhuis hier in Enschede gepland staan vallen rond deze tijd, dat word dus verplaatsen. Verder zullen wij onze verblijfplek in Leiden moeten bespreken, vrij moeten vragen op het werk, oppas regelen voor de honden, enz, enz. Druk, druk, druk, maar alles voor een goed doel!
We hopen op het beste!

Dikke knuf.

maandag 31 januari 2011

Naar de huisarts.

Vandaag zijn we met je naar de huisarts geweest. Je hebt al een aantal weken allemaal rode vlekjes in je gezicht. Ik vermoedde babyacné, maar wilde het toch zeker weten.
Ook heb je een beweegbaar bultje onder je linker borst, waarvan we denken dat het een opgezette klier is.

De huisarts vond je een mooi kereltje en vertelde nog even trots dat hij zelf ook weer opa was geworden van een tweeling.
Hij heeft een koelzalfje voor je uitgeschreven, want je hebt idd babyacné in combi met berg. Je gezichtje voelt erg droog en nu kunnen we er iets op smeren.
En van het bultje vermoedde hij hetzelfde als ik dacht. Waarschijnlijk komt dat nog van mijn hormonen. We moeten het even in de gaten blijven houden.

Fijn dat mijn vermoedens bevestigd zijn, nu zijn we er tenminste zeker van.
Morgen mag je weer op consult in Leiden, zal mij benieuwen!

Slaap lekker kanjer.

zondag 30 januari 2011

Je rolt!

We zijn supertrots op je!
Net drie maanden oud en je rolt van je buik naar je rug sinds vandaag.
Geweldig toch! Je hebt het al een aantal keren laten zien vandaag.
Mama zal het snel een keertje gaan filmen!

maandag 24 januari 2011

Maureen is tevreden!

Je grote vriendin Maureen is erg tevreden over je. Ze vind je bewegingen erg positief en vertelde ons dat je klaar bent voor de grote operatie. Volgende week gaan we weer naar Leiden en dan zullen we volgens haar de datum voor de scan en de operatie gaan krijgen. Spannend hoor.

Je zit heerlijk in je velletje en lacht de hele dag, drinken gaat ook prima!
In de box ben je ook erg aktief, het lijkt als of je al van de buik naar de rug wilt rollen.
Ik denk dat dat niet zo heel lang meer zal gaan duren voordat je dat gaat doen.

Je doet het prima knul!

woensdag 19 januari 2011

Je beweegt je armpje!

Hey Kanjer,

Moet je eens kijken wat je al voor elkaar krijgt met je schouder of borstspieren!
Ik was je aan het filmen omdat je van de één op de andere zij rolde en opeens liet je dit zien!




Ik vond het geweldig om te zien, ook al is het je armpje niet zelf die beweegt.
Het stemt ons heel positief dat je dit al bereikt met je andere spieren.

Blijf zo door gaan manneke!

woensdag 5 januari 2011

5 januari 2011

Hey kanjer.

Vandaag zijn we met je naar het consultatiebureau geweest.
Je weegt nu 5140 gram en bent 54.2 cm lang. Prima gegroeid dus!
Wieteke was enorm te spreken over je.
Ze vond je een prachtig kereltje en dat zijn wij het absoluut met haar eens.
Je hebt je eerste prikjes gekregen en hebt deze heel stoer over je heen laten komen.
Na de prikjes heb je heel even gehuild, maar was ook al weer snel stil.
8 februari mogen we weer komen, maar of je dan weer prikjes zal krijgen is even afwachten.
Dat ligt aan wanneer je de ct-scan en de operatie zal ondergaan.
Dan mag je zoveel tijd van te voren geen prikjes krijgen in verband met de narcose..

Vanavond had je iets verhoging, maar met een zetpilletje was er verder niets aan de hand.
Je hebt de hele dag wel veel geslapen.

Dikke knuffel.

zaterdag 1 januari 2011

1 januari 2011 Gelukkig Nieuwjaar!

Hai kanjer.

Gelukkig nieuwjaar!
Laten we hopen dat het een succesvol jaar mag gaan worden voor ons allemaal.
En uiteraard helemaal voor jou met die zware operatie nog voor de boeg.
We gaan duimen dat het goed gaat uitpakken.

Het gaat nu heel goed met je, je bent een heerlijke baby.
Je drinkt heel goed, lacht steeds meer, kortom je ontwikkelt je prima!
Ik ga vanaf nu dan ook alleen nog de bijzondere dingen en dagen beschrijven.

Dikke knuffel.