dinsdag 30 november 2010

30 november 2010

Hey kanjer,

Vanochtend zijn we met je naar het consultatiebureau geweest.
Je bent gewogen en gemeten en weegt nou 4445 gram en bent 52 cm lang.
Goed gegroeid sinds je thuiskomst dus, want toen woog je namelijk 4180 gram.
Je zit met je lengte precies op de gemiddelde lijn, je gewicht zit op de +1 lijn.
Wel grappig want je grote zus groeide precies op dezelfde lijnen als baby.
Je mag terug naar 6 voedingen nu, hopelijk zal dat je drinken ook goed doen.
De arts hoorde geen ruisje bij het hart, dus hopelijk is deze nu ook weg.
Ik heb gevraagd of het erg is als je een aantal cc per fles laat staan, dat vond ze geen probleem.

Vanmiddag heeft de kinderarts-assistente gebeld. We hebben met haar afgesproken dat we de sonde nog wel een paar dagen laten zitten, maar niet meer gebruiken om je het restje wat je zelf niet drinkt door te geven. Het gaat dan telkens om een restje tot 20cc.
Donderdag gaan we met je naar het weeguurtje op het bureau om even te kijken of je weer iets bent aangekomen. Als dit zo is mag de sonde er uit. Laten we het hopen.

Je hebt op zich redelijk goed gedronken. De 6 voedingen hebben we prima gered vandaag. Je hebt 3 flessen helemaal leeg gedronken. In de rest is een klein bodempje blijven staan.
Op dit moment geeft papa je weer de fles, maar nu ben je erg slaperig.
We zullen zien wat je er van maakt.
Succes kereltje, je kunt het.

maandag 29 november 2010

29 november 2010

Hey manneke,

Vandaag hebben we een drukke dag achter de rug.

Vanochtend kwam de verpleegkundige van het consultatiebureau langs om allerlei informatie over jou en over ons te verzamelen en te bespreken.
Jij heb ondertussen lekker liggen slapen, alleen op het einde mocht je even op het aankleedkussen liggen.
Wieteke heeft je naveltje even bekeken en deze zag er heel mooi uit. Normaal tilt ze de kindjes ook even op onder de okseltjes, maar dat mag bij jou niet vanwege je armpje. Ze vond je wel een mooie knul.
Ook had ze de eerste afspraak op het bureau voor ons. Die is morgenvroeg om 8.20 uur al!
Dan word je gewogen en opgemeten. Hopelijk ben je weer iets gegroeid sinds je thuiskomst.
Al kunnen we het niet helemaal nauwkeurig meten omdat je nu op een andere weegschaal gewogen word.

Toen Wieteke vertrok, heb ik je de fles gegeven.
Deze dronk je bijna leeg op 5cc na. Die heb ik door de gootsteen gespoeld.
Ik had je net slapend in de kinderwagen liggen toen de fysiotherapeute al weer aanbelde.
Zij heeft je gemasseerd, daar werd je weer wakker van en vond je erg fijn. Verder heeft ze alles weer los gemaakt. Ze vond je armpje lekker los, beter dan vorige week. Maar verder is er niets veranderd en voelt ze ook niets wat op spanning lijkt. Ze is erg benieuwd naar volgende week, de dag dat we naar Leiden gaan.
Haar voorspelling is dat je heel snel nog een keertje weer heen moet en dan een mri-scan gaat krijgen.
En er daarna dan snel een operatie volgt.
Na haar vertrek heb je niet meer geslapen tot de volgende fles. Na een aantal slokken viel je dan ook al in een diepe slaap.

Zojuist heb je weer matig gedronken, waarschijnlijk ben je moe van de fysio.
De sondevoeding liep ook al niet lekker, de sonde lag namelijk tegen je maagwand aan. De lucht kan er dan niet uit.
Na een telefoontje naar de thuiszorg hebben we een tip gekregen en gelukkig werkte deze zodat de sondevoeding toch weer goed liep.

Ik voel me vandaag wel een beetje verdrietig dat het drinken nog steeds niet helemaal zelf gaat.
Je doet goed je best, maar het zou zo fijn zijn als die sonde uit je neus kan.
Ik hoop dat je snel weer de slag te pakken krijgt lieve knul.

zondag 28 november 2010

28 november 2010. 1 maand oud.

Het is vandaag je eerste vermaanddag! Jeetje wat gaat de tijd snel. Het lijkt nog maar een paar dagen geleden dat je geboren bent.
Je bent een heerlijk kereltje, wat de eerste maand van je leven al heel wat mee heeft moeten maken.
Zo zie je er nu uit:



Het drinken gaat vandaag weer wat minder. Je laat telkens zo'n 20cc per fles staan.
Maar als we je drinkgedrag over een week bekijken, ben je al met al wel beter gaan drinken ten opzichte van vorige week, dus dat is heel mooi.

Vanochtend hebben we kraamvisite gehad. Die hebben ons flink verwend met mooie kleertjes en leuk speelgoed voor jou (en je zus)!
Ik heb een geboortetaartje gemaakt voor de gelegenheid, die zag er zo uit:




Vanmiddag hebben wij met ons tweetjes het rijk alleen gehad. Papa is met je zus naar Sinterklaas geweest.
Wij hebben samen geknuffeld en ik heb foto's van je gemaakt in alle rust. Je was erg wakker en "kletste" zelfs een beetje tegen mij. Je dronk ook je fles leeg.


De rest van de dag bestond uit lekker slapen en dan weer een fles drinken.
Nu lig je bij papa in de arm en krijg je weer een fles.
Morgen wacht ons een drukke dag, dus het is zo weer bedtijd.

Slaap lekker kleine man.

zaterdag 27 november 2010

27 november 2010

Zo lief kereltje, het drinken gaat vandaag al weer stukken beter!
Je drinkt sinds gisteravond alle flessen weer zelf leeg. Daar zijn we heel blij mee!

Vannacht had je de sonde los getrokken, dus hebben we vanochtend weer de thuiszorg gebeld.
Om half 10 was deze er en om 1 uur kon papa al weer bellen, want je had de sonde al weer los getrokken kleine boef.
We zijn hem nog niet weer nodig geweest, maar willen toch nog even een paar dagen aankijken of je goed blijft drinken.

Vanochtend zijn we op de koffie geweest bij opa en oma. Toevallig kregen die nog meer visite, dus die hebben je meteen bewonderd. Opa en oma hebben na het middageten even opgepast op jou en je zus, zodat wij even rustig een paar boodschappen konden halen. Je hebt al die tijd rustig liggen slapen.

Vanmiddag heeft lieve Diane van de neonatologie gebeld. Zij heeft je de afgelopen weken heel veel verzorgd.
Ze wilde heel graag weten hoe het nu met jou en ons gaat. Gelukkig konden we haar allemaal positieve dingen vertellen en daar was ze heel blij mee! We hebben beloofd nog eens met je langs te komen. Dat vond ze erg leuk.

De verloskundige is ook langs geweest, alleen waren we toen helaas niet in huis.
Daar hadden we ook niet meer op gerekend, omdat ze door gegeven hadden dat ze donderdag of vrijdag langs zou komen.
Maandag bellen we even om te vertellen hoe het nu gaat.

Ah manneke je bent wakker, tijd voor een fles.
Blijf je best doen met drinken hé.
Ik weet dat dat helemaal goed gaat komen, je bent een kanjer!

vrijdag 26 november 2010

26 november 2010

Hey manneke,

Vandaag heb je helaas de sonde weer in gekregen. Gisteravond ging het drinken weer niet zo goed en ook vannacht maakte je er niet zo heel veel van. Je drinkt nog maar de helft van je flessen leeg.
Dus hebben we vanochtend weer gebeld of ze de sonde weer opnieuw wilden geven.
Je moet natuurlijk wel je voeding binnen krijgen.
Tot nou toe heb je nog maar 1x de fles zelf leeg gedronken.

Ik heb je vanochtend lekker gebadderd, dat vond je erg fijn. Helaas voor ons beiden ging ondertussen de bel en kwam Maureen om je sonde weer te geven. Dus werd ons gezamelijke momentje wat sneller onderbroken dan de bedoeling was. Ilse heeft mij goed geholpen met alles. Ze vind je erg lief en aait je steeds over je hoofdje.

Vanmiddag zijn we met ons viertjes nog weer even naar het ziekenhuis geweest om nieuwe sondespullen op te halen. De apotheek heeft dit in bestelling, maar het is nog niet binnen. Gelukkig hebben ze op het ziekenhuis altijd genoeg.
Alle verpleegsters kwamen even bij je kijken om je weer te bewonderen en om te vragen hoe het nu met je gaat.

Later in de middag kwam Esther nog even op visite. Ze heeft jouw en je zus flink verwend!
Nu lig je lekker te slapen. We hopen dat je snel weer wat beter gaat drinken.

donderdag 25 november 2010

25 november 2010.

Nou kanjer, je doet goed je best met alles! Het drinken gaat nog steeds erg goed. Zo goed, dat papa vandaag naar de neonatologie gebeld heeft of deze nog moet blijven zitten.
Lieve verpleegster Irma reageerde meteen resoluut met een: d'r oet met dat ding.
Mama heeft hem vanmiddag bij je verwijderd toen papa je zus van school haalde.

Eigenlijk zouden we morgen met je naar het ziekenhuis gaan om hem er uit te laten halen, maar we mochten het ook zelf doen. Het leek ons wat eng, maar vanmiddag had ik toch zoiets van ik doe het gewoon.
Mocht je nu toch niet meer goed drinken kunnen we het sondeteam weer bellen, dan geven ze je weer een nieuwe sonde. We hopen natuurlijk dat je zo goed blijft drinken en die sonde niet meer nodig is.

Vanochtend is de kinderfysio bij ons geweest voor jou. Ze heeft even een gesprekje met ons gehad en daarna al je spieren en gewrichten los gemaakt. Ze heeft meerdere kindjes met de zelfde aandoening als jouw onder behandeling en  kon ons vertellen dat ze in Leiden echt heel veel kunnen met erbse parese.
Dat geeft ons weer een beetje goede hoop.
De fysio komt vanaf nu 2x in de week bij ons om ons te ondersteunen bij jouw ontwikkeling.

Afgelopen nacht heb je heerlijk lang geslapen. Tegen 1.00 uur heb je de laatste fles gehad en vanochtend meldde je je pas om 7.00 uur weer. Erg netjes hoor!
Nu lig je even uit te buiken bij papa in de armen, je hebt net je fles weer gehad.
Oma komt zo nog even om met je te knuffelen en dan is de dag al weer om.

Morgen komt de verloskundige nog even langs om je te bewonderen, dat had mama afgesproken in de kraamweek omdat je toen nog niet in huis was. We zullen zien wat ze van je vinden. ;)

woensdag 24 november 2010

24 november 2010

Hey manneke,

Dit is de tweede dag dat je in huis bent en eigenlijk gaat het heel goed!
Je hebt vandaag 6!!! van de 7 flessen helemaal zelf leeg gedronken!!!!
En ook allemaal nog eens binnen een kwartier!
Wat zijn we trots op je!!!

Vanochtend is er weer visite geweest die je bewonderd heeft en vanmiddag zijn we samen met je zus en jouw even naar de Intratuin geweest. Jij hebt er niet zo heel veel van gemerkt, want je hebt lekker liggen slapen. Je zus heeft je geduwd in de kinderwagen, dat vond ze heel erg leuk.

Toen we weer thuis waren en je nog steeds lekker lag te slapen ontdekte papa dat je je sonde er uit had getrokken. Dus hebben we daar het sondeteam gebeld. Deze is vanavond geweest en heeft je weer een nieuwe sonde gegeven.
Mama heeft voor de tijd nog snel een foto gemaakt zonder sonde in de neus, maar je had niet zo heel veel zin om te poseren.





Zonet heeft de kinderfysio gebeld. Zij komt morgenochtend bij ons in huis om ons te ondersteunen met je armpje. We wilden je lekker badderen, maar dat moet even wachten tot later op de dag, anders ben je niet wakker genoeg.

Eens kijken of je morgen weer zo goed drinkt.
Doe je best kanjer!

dinsdag 23 november 2010

23 november 2010, Thijs is thuis!!

Nou kleine man, vandaag is de grote dag dat je naar huis mag!
Wij zijn al vroeg op om alle laatste dingen in huis aan kant te maken en alle spulletjes te pakken die we nodig zijn voor je vervoer naar huis.

Op de afdeling worden we meteen aangesproken door meerdere verpleegsters die allemaal op de hoogte zijn van jouw vetrek. Je ligt niet in je bedje, want je houd Truus die vanochtend de zorg voor je heeft al lekker bezig. Je ligt in de maxicosi en staat op een andere kamer dan waar jouw wiegje staat.
Snel nemen we je mee naar je eigen kamer.

Mama frist je op en trekt je de zorgvuldig uitgekozen kleertjes aan voor je thuiskomst.
Om half 9 geeft papa je voor de laatste keer de fles op de neonatologie.
Daarna doen we je jasje aan en stoppen je lekker toe in de maxicosi.
We nemen afscheid van alle verpleegsters en beloven nog eens langs te lopen als we met je naar het ziekenhuis gaan.

Als we bij huis aankomen, komen je zus en oma er ook net aan rijden.
Ilse is dolblij dat je in huis komt en wil je meteen bewonderen.
Ook onze viervoeters komen even snuffelen. Reza gaat meteen naast mama en jouw zitten op de leuning van de bank. Dat mag eigenlijk niet, maar ziet er wel grappig uit.





De rest van de dag komen overoma, oma, beide opa's, je tante, je oom en neefje ook nog even langs.
Er staat nu ook een heel groot geboortebord bij ons in de tuin, erg leuk!
Ilse is de hele dag uitgelaten en komt je telkens even lief aaien. Ze wil ook al graag met je spelen, maar dat kan nog niet, daar ben je nog te klein voor.

We genieten helemaal van je aanwezigheid en zijn dolblij dat je eindelijks bij ons in huis bent.
Het drinken gaat vandaag wat wisselend, maar niet verkeerd.
Vanavond heeft oma je de fles gegeven en deze dronk je helemaal leeg!!
Misschien moeten we oma maar wat vaker laten komen. ;)

Nou gaan we zo de eerste nacht in. Eens kijken hoe dat zal gaan.

maandag 22 november 2010

22 november 2010

Vanochtend hebben we Thijs lekker in bad gedaan en vervolgens gevoed.
Hij dronk 85cc, dus bijna de fles leeg!
Daarna hebben we het mooie nieuws gekregen dat onze kanjer morgen naar huis mag!
Zo hebben we nog even de tijd om alles thuis voor elkaar te hebben wat sondes, spuiten, enz, betreft.

Om 12 uur dronk Thijs 75cc zelf en om 3 uur dronk hij de hele fles leeg!
Marc en ik hebben een certificaat gekregen voor het geven van de sondevoeding.
Deze had Marion voor ons geknutseld, erg leuk!

Om 6 uur had Thijs niet zo veel zin om te drinken en ging er 55cc door de sonde.
Net de laatste voeding heeft hij weer 80cc gedronken, dus dat was een goede dag.

We hebben samen met Diane, de eerst verantwoordelijke verpleegkundige van Thijs de afgelopen weken geëvalueerd en alle laatste dingen door genomen. We hebben alvast een grote glazen pot gevuld met snoep gegeven met een mooie foto van Thijs er bij.
Er is de afgelopen weken heel goed gezord voor onze knul door alle lieve dames van de neonatologie, dus dat hebben ze wel verdiend.

Nog 1 keer naar het ziekenhuis om onze kleine knul op te halen en dan als het goed is even een paar weekjes geen ziekenhuisbezoek. Alleen telefonisch contact.
En dan 7 december op naar Leiden.




zondag 21 november 2010

21 november 2010

Vandaag heeft Thijs vrij regelmatig gedronken. Gemiddeld 50cc per fles.
We mochten zoals ik gisteren vertelde gebruik maken van de rooming in kamer, zodat we alles op ons zelf konden doen. Hulp was dicht in de buurt, maar gelukkig niet nodig. We hebben genoten van het moment.
De sondevoeding geven gaat ons beiden prima af, we zijn er beiden erg rustig onder.

De verpleegster heeft mij vandaag geleerd hoe ik de medicatie voor de spruw die nog steeds niet helemaal weg is moet toedienen in de mond en we hebben nog wat voorlichting gehad over de hygiëne met betrekking tot de sondevoedingatributen.
Zij vond dat wij er klaar voor zijn.

Wat ons betreft kan Thijs thuis komen, zijn kamertje is mooi versierd door zijn grote zus Ilse.
Morgen hopen we wijs te worden wanneer dit zal zijn.
Dan kan iedereen kennis gaan maken met onze kanjer!

zaterdag 20 november 2010

20 november 2010

Vandaag heeft Thijs erg goed gedronken.
Van de 630cc is er uiteindelijk 185cc door de sonde gegaan. De rest heeft Thijs zelf gedronken. Dit is de beste drinkdag tot nou toe! We zijn erg trots op onze kanjer!
Het sondevoeding geven gaat ons goed af, we redden ons goed zelfstandig.

Morgen mogen we samen met Thijs op de rooming-in kamer verblijven. Dit is een soort van hotelkamer in het ziekenhuis. Daar zijn we dan op ons zelf.
Mochten we hulp nodig hebben kunnen we op de bel drukken, dan komt er iemand.
Het is een mooi stapje voordat onze knul in huis komt.

vrijdag 19 november 2010

19 november 2010

Sondevoeding geven gaat ons al goed af. De verpleging kijkt nog steeds mee, maar heeft geen toevoegingen.We kunnen goed beantwoorden wat we in bepaalde situaties moeten doen.
Thijs heeft vandaag weer redelijk gedronken. Hij drinkt iets meer dan de helft van alle voedingen leeg.
De papieren voor het ontslag zijn allemaal al zover mogelijk ingevuld, het sondeteam is al ingeschakeld en neemt op de dag van het ontslag contact met ons op. De recepten voor de spuiten en sondes liggen al bij de apotheek.
Vanavond van de late dienst wel vernomen dat Thijs maandag waarschijnlijk nog niet niet naar huis gaat, dus waarschijnlijk word het dan dinsdag of woensdag. Maar zeker wist ze het niet.
Afwachten maar...

donderdag 18 november 2010

18 november 2010

Wat een mooie dag hebben wij vandaag beleefd. We zijn helemaal blij!
Thijs komt volgende week in huis!!

Wij hebben een oudergesprek gehad en daar in was niet zo heel veel nieuw nieuws te horen.
Qua drinkgedrag zien ze Thijs voorlopig als een prematuur die wat langer de tijd nodig heeft.
Hij groeit ook via zijn eigen lijntje. Omdat hij zo'n fors gewicht heeft, heeft hij genoeg reserves om niet zo'n haast te maken met zelf drinken.
De sondevoeding is besproken en hoe dat in zijn werk gaat als Thijs naar huis mag.
We gaan gebruik maken van een speciaal team, die komt als de sonde er uit ligt. De voeding geven gaan we zelf leren via een stappenplan waar vandaag mee begonnen is.
Als we dit goed onder de knie hebben mag Thijs maandag of dinsdag naar huis!

De eerstverantwoordelijke van Thijs heeft na het gesprek meteen alle papieren al in orde gemaakt voor het naderende ontslag en het stappenplan van de sondevoeding er bij gepakt. Ondertussen hebben wij Thijs lekker gebadderd.
Ze heeft tijdens de voeding van half 12 precies vertelt hoe sondevoeding werkt en laten zien hoe we het moeten doen.
Thijs had goed gedronken (75cc), dus was er niet zoveel voeding over om door de sonde te laten lopen.
We hebben de handelingen al heel vaak gezien, dus alles is erg duidelijk.

Om 6 uur heeft Thijs 40cc gedronken en mocht Marc de sondevoeding geven onder begeleiding. Hij vond het heel erg meevallen.

Om 9 uur was het mijn beurt onder begeleiding. Thijs had 50cc gedronken, de rest mocht door de sonde.
Ik vond het ook 100 % meevallen.

Morgen mogen we het zelf doen en komt er af en toe iemand even achter de deur kijken.
Als we maandag zeker genoeg zijn qua sondevoeding geven, mag Thijs waarschijnlijk dan naar huis.
Aan ons zal het niet liggen denk ik.

woensdag 17 november 2010

17 november 2010

Vandaag ging het drinken redelijk. Thijs heeft minimaal 30cc per fles gedronken en een maximum van 60cc.
De neuroloog heeft hem onderzocht ivm met zijn drinkgedrag en daar zijn wij bij geweest.
Op zijn lamme linkerarmpje na werkt alles zoals het werken zou moeten bij een baby.
De reflexen zijn goed, de bewegingen kloppen en Thijs huilt ook goed genoeg.
Op de pink zuigt hij heel krachtig, maar zodra de fles in beeld komt drinkt Thijs in het begin wel goed,
maar al snel gebeurd er weinig meer en valt hij snel in slaap.
De neuroloog wil zijn boeken nog even induiken om te kijken of het kan zijn dat er een zenuw beschadigd is die naar het achterhoofd loopt net onder de hersenen.
Maar deze optie is heel ver gezocht en daar hoeven we niet van uit te gaan. De neuroloog wil voorlopig geen  verdere onderzoeken doen en afwachten hoe het verder gaat.
Dus nog geen echte oorzaak voor zijn drinkgedrag. Misschien heeft Thijs gewoon nog wat meer tijd nodig.

Er volgt nu toch overleg met de kinderarts of Marc en ik zelf mogen leren om sondevoeding te geven,
zodat de kleine man snel naar huis kan.
De verwachting is dat dit wel goedgekeurd gaat worden, dat horen we misschien vandaag nog of anders morgen.
Ze vinden nu toch wel dat het allemaal wat lang duurt en wij als gezinnetje herenigd moeten worden, zodat Thijs zich aan ons kan hechten.
Als de kinderarts goedkeuring geeft, beginnen we morgen al met het stappenplan om sondevoeding te leren geven.

Vanavond is duidelijk geworden dat we morgen mogen beginnen met het stappenplan van de sondevoeding leren geven.
Dus met een beetje geluk zal onze kanjer binnen afzienbare tijd naar huis mogen.

dinsdag 16 november 2010

16 november 2010

We hebben Thijs vandaag 5 voedingen gegeven. Om 8 uur ben ik er geweest en heb hem lekker eerst in bad gedaan. We hebben er allebei erg van genoten. Daarna kwam het lab bloed afnemen. Toen het tijd was voor de fles, stond de logopediste al bij Thijs op de kamer om even mee te kijken.
De fles ging erg snel in het begin en na een slok of 5 was het over en uit. Thijs viel in een diepe slaap.
Volgens de logopediste kost het begin van de fles Thijs erg veel energie, omdat deze erg snel gaat. Thijs moet dan erg snel slikken. En het badderen is ook erg vermoeiend natuurlijk.

Om 10 uur hadden we een gesprek met de maatschappelijk werkster. Dit hebben we voor nu afgerond.
Mocht het onverwachts ergens toch weer wat moeilijk gaan, mogen we haar altijd weer bellen.

Om half 12 heb ik Thijs weer de fles gedaan. Nu met een speciale fles, waar we zelf een beetje de voeding mee konden doseren.  Het drinken ging daardoor wel mooi rustig, maar echt opschieten deed het niet.
Na 10cc vond Thijs het wel weer welletjes en viel weer in slaap. De rest is dus weer door de sonde gegaan.

Tussendoor heb ik de verpleegkundig specialist nog gesproken. Ze vertelde me dat ze zich toch wel zorgen maken om het drinkgedrag van onze man. De neuroloog zal deze week nog weer eens naar Thijs komen om hem te onderzoeken. Zelf sondevoeding leren geven, daar vond ze het nog wat te vroeg voor.  Ze houden het wel in hun achterhoofd, net als dat ons gezinnetje weer een keertje compleet zal moeten worden in huis.
Maar als ze Thijs nu naar huis zouden sturen, dan zijn ze de vinger aan de pols kwijt. Dus voorlopig mogen we nog op en neer pendelen...

Om half 3 is Marc gaan voeden. Deze fles heeft Thijs compleet leeg gedronken! Hij heeft daardoor een vlaggetje verdiend.

De voeding van half 6 verliep weer wat minder. Thijs was al vroeg wakker en huilde heel erg. Ze hebben hem daarom ook ingebakerd, zodat hij wat rustiger zou worden.
Na 30 cc zelf drinken was het over en uit.

En net om 9 uur hebben we er 50cc ingekregen. Thijs was wel goed wakker, maar meer hebben we er niet ingekregen. Hij is uiteindelijk wel in slaap gevallen op de arm.

We zijn benieuwd hoe hij het morgen weer gaat doen.

maandag 15 november 2010

15 november 2010

Vanochtend hebben we een gesprek gehad met Petra die Thijs verzorgde vandaag. Ze vertelde ons dat Thijs er in principe alleen nog ligt, omdat hij zelf niet goed drinkt. Hij drinkt bij Marc en mij beter als bij hun. Ze stelde dan ook voor dat wij morgen zelf de voedingen gaan geven om te kijken wat ons manneke er dan van maakt.
Ook wil ze overleggen met de kinderarts of wij zelf niet kunnen leren om sondevoeding te geven. Daar hebben ze een stappenplan voor. Als wij dit zelf kunnen, dan kan hij snel naar huis.
Verder wil ze ook de logopediste er bij halen. Deze kan dan even meekijken en wat technieken en tips geven voor zuigtechnieken.

Thijs heeft vandaag redelijk gedronken. Bij mij vanmiddag 40 cc Toen we vanavond kwamen lag hij niet in de wieg.
José van de late dienst had hem op de arm. Thijs was heel wakker en had gehuild, dus lag hij lekker bij haar op de arm rond te kijken. Bij haar had hij om 6 uur 60cc gedronken en bij Marc net om 9 uur 50 cc.
Dat waren de grootste knallers van vandaag. Hij hoort alle flessen 90 cc te drinken.

Zelf moest ik vandaag naar de gynaecoloog voor controle van de wond. (totaal ruptuur)
Het geneest goed. Over 4 weken moet ik weer komen en daarna mag ik beginnen met fysiotherapie om de bekkenbodemspieren te trainen. In januari gaan ze nog een echo kijken en zal ik nog eens naar de gyn moeten. Het word goed in de gaten gehouden, want als het niet goed geneest bestaat de kans dat ik incontinent zal worden.

zondag 14 november 2010

14 november 2010

Vanochtend toen we bij Thijs kwamen had hij de voedingen daarvoor nog steeds minimaal gedronken.
We troffen onze kinderarts en deze gaf al aan morgen te bekijken wat ze kon doen.
Truus de verpleegster vroeg of we niet in een keer in de huiskamer van de afdeling wouden voeden. Even met ons drietjes alleen zitten. Dat zagen we wel zitten en hebben Thijs in de wieg meegenomen.
In de huiskamer heb ik hem verschoond en vervolgens de fles gegeven. En zowaar ging het weer beter!
Hij heeft 40 cc gedronken, dat is in vergelijking met gisteren weer een hele vooruitgang.
Dat gaf weer een goed gevoel.

Vanavond is Marc heen voeden gegaan. Thijs heeft de hele dag weer beter gedronken, minimaal 30cc per fles. Bij Marc heeft Thijs net 65cc!! gedronken!! Dat horen we graag.
Thijs meld zich nog steeds voor de voeding.
We hebben weer een positieve kijk op de komende dagen.

zaterdag 13 november 2010

13 november 2010

Vandaag wil Thijs bijna zelf niets meer drinken. 10cc per fles, terwijl dat er 90 zouden moeten zijn.
Hij sputtert echt tegen, probeert de fles weer naar buiten te duwen en kronkelt met zijn lijfje.
Ik voel me er erg down door, want op deze manier komt hij nog lang niet in huis en daar willen we hem toch graag een keer zien.
Wel meld hij zich steeds rond voedingstijd en huilt wat vaker. Dat is wel fijn, want dat betekent dat hij wat wakkerder word.
Marc heeft hem vanochtend lekker gebadderd en gevoed. Vanavond was het mijn beurt om de verzorging te doen.
Hopen dat het morgen weer wat beter gaat.

vrijdag 12 november 2010

12 november 2010

We hebben de uitslag binnen van de tweede hielprik en we zijn blij!!
Er is niets meer gevonden.
Die eerste dubieuze uitslag kwam waarschijnlijk door de geelzucht.

Onze man drinkt steeds beter, alleen vanochtend had hij zijn energie verdaan tijdens de verzorging, door heel hard te huilen.
Dat had ik hem nog niet zo horen doen, wat een geluid zeg. Die voeding is dus door de sonde gegaan.
Zijn gewicht was nadat het gisteren mooi gestegen was naar 3900 g, vandaag weer gezakt naar 3875 g. We hadden gehoopt dat hij vandaag weer op zijn geboortegewicht zou zijn (3920 g), maar nog niet dus.

donderdag 11 november 2010

11 november 2010

Marc heeft Thijs vandaag gebadderd. Het kleine kereltje vond het weer heerlijk.
We oefenen goed met zijn armpje tijdens de verzorging. De paracetamol gaat weer omlaag.
Vanaf morgen krijgt hij nog maar 1 maal daags een zetpil.
De spruw is nog steeds aanwezig. Thijs zijn billen zijn inmiddels ook erg rood. Het drinken gaat steeds beter. Het meerendeel van de dagelijkse voeding drinkt hij zelf!
Ilse heeft haar broertje ook weer even bewonderd. We hebben stiekem een foto van hun samen gemaakt.



woensdag 10 november 2010

10 november 2010

Ik ben zo blij! Thijs blijft alle voedingen drinken!
Nog niet hele flessen, maar wel steeds meer. Hij heeft nog steeds behoorlijke spruw, dus hopelijk gaat het nog beter als deze weg is. Thijs is rond voedingstijd wel echt op zoek naar de fles, dus dat is heel fijn.

Gesprek vandaag met de kinderarts en verpleegkundige was kort.
Ze konden ons weinig nieuws vertellen. Ze vonden dat Thijs de afgelopen dagen wel goed vooruit gegaan was en hopen dat ze ons volgende week blij kunnen maken met een goed nieuws gesprek, wat betreft ontslag. Maar dan moet hij deze week wel heel goed gaan drinken. 
Hij is goed op weg.

De fysio heeft weer wat nieuwe oefeningen laten zien en gaat morgen even kijken hoe Thijs reageert op het badje.
De verpleging heeft het idee dat Thijs toch wel wat kracht in zijn linkerhandje heeft, maar dat is moeilijk te beoordelen.
We blijven hoop houden.

dinsdag 9 november 2010

9 november 2010

Ik heb ons mannetje vanochtend zelf lekker in bad mogen doen, helemaal geweldig! Thijs vond het erg fijn, maakte allemaal lieve geluidjes.
Ook het wassen rondom zijn linkerschoudertje ging veel beter, hij gaf af en toe een klagelijke kreun verder niet.
Gisteren heeft hij 2x ruim 30 cc zelf gedronken. Nu net na het badje hebben we er 5cc ingekregen. Meneer was helemaal in een diepe slaap gezonken.

Vanavond om 6 uur heeft Thijs zijn hele fles leeg gedronken en ook nog eens binnen 20 minuten, wat zijn we trots op onze kanjer!

maandag 8 november 2010

8 november 2010

Als we komen heeft Thijs een plaszakje gekregen. Ze vinden hem nog steeds veel slapen en vangen uit voorzorg 24uurs urine op en nemen bloed af om dit te laten onderzoeken op alle metabolische ziektes. (stofwisselingziektes) Zijn sufheid kan nog net zo goed van de slechte start komen, maar omdat deze onderzoeken maanden duren hebben ze besloten het toch maar vast te doen.
De zuurstofmeter is weg, weer een draadje minder!
De hielprik is vandaag voor de tweede maal afgenomen. Nu maar duimen dat het goed uitpakt.

zondag 7 november 2010

7 november 2010

Vandaag is de grote dat Thijs voor het eerst in bad gaat. De verpleegster laat ons zien hoe dat allemaal in zijn werk gaat, zodat we de volgende keer zelf kunnen proberen onder begeleiding.
Thijs vind het wassen totaal niet prettig en begint heel hard te huilen, maar éénmaal in het water word hij helemaal rustig. Na het afdrogen krijgt hij voor het eerst een compleet pakje aan. Wat een ander gezicht.


's Avonds zien we dat ons nichtje Lotte, die deze dag geboren is Thijs is komen vergezellen op de kamer.
Wel bijzonder twee kindjes uit 1 familie op zo'n afdeling, maar laten we hopen dat ze beide snel naar huis mogen!
Thijs drinkt de avondfles welke wij geven 30cc zelf van de 70cc.
De rest van de flessen heeft hij ook kleine hoeveelheden zelf gedronken. We zijn dolblij!

zaterdag 6 november 2010

6 november 2010

De biliblanket is weer opgeruimd, Thijs zijn bilirubine waarde is flink gedaald en ze verwachten dat deze ook niet weer zal stijgen nu.. Vanmiddag mag het glucoseinfuusje er ook uit. Nu alleen de monitor en zuurstof er nog af en dan is Thijs helemaal draadvrij.

Vanavond gaat oma een keertje mee tijdens de verzorging, Marc is een dagje naar de rally, even zijn gedachten verzetten. Het drinken is nog steeds nul komma nul. Hopelijk gaat het snel weer beter.
Morgen mag onze knul voor de eerste keer in bad!

vrijdag 5 november 2010

5 november 2010

Thijs moet vandaag nog een weer een dagje op de biliblanket, deze kan achter zijn rompertje. Zijn geligheid was toch weer toegenomen.
Hij drinkt nog steeds niets, alle voedingen gaan door de sonde. Zijn tong is helemaal wit van de spruw, zo zielig.
We genieten wel van onze knuffelmomentjes.

donderdag 4 november 2010

4 november 2010

Het kleine manneke heeft nu ook nog spruw in de mond en wil daarom niet uit de fles drinken.
De bedoeling was om vandaag met het voedingsinfuus te stoppen, dus als de fles dan niet lukt gaat het via de sonde. Thijs gaat vandaag naar 4x 60 en 4x 70cc, dus hij is bijna op de hoeveelheid wat hij nu zou mogen hebben. Hij verdraagt het via de sonde wel heel goed.
Helaas nog niet helemaal zonder infuus, want ze gaan hem nog wel extra glucose geven.

Vanochtend hebben ze een echo gemaakt van zijn nek en schouder om te kijken of er onderhuids nog een hematoom te zien was.
Maar ze hebben niets gevonden. Zijn schoudertje is flink gekneusd en daarom heeft hij pijn. Ze hebben ook even naar zijn middenrif gekeken omdat Thijs zo snel adem haalt, maar dit zag er allemaal goed uit.
De verplegend specialist vond niet dat Thijs sinds gisteren achteruit gegaan was, maar even stil is blijven staan. Dat is op zich wel weer fijn om te horen.

De fysio heeft even meegekeken met de verzorging en nog wat tips gegeven. Ze vond het goed gaan en was ook erg blij dat de rest van Thijs wel goed beweegt. Zelf vind ik het aankleden nog wat onwennig met dat lamme armpje, maar het gaat steeds handiger.

Ook hebben we kennis gemaakt met de maatschappelijk werkster, gespecialiseerd op de neonatologie.
Morgenochtend om 10 uur hebben we een afspraak staan.
Voel me vandaag wel weer een stukje prettiger dan gisteren gelukkig.
Heb vanochtend ook erg genoten van alle lachstuipjes en geluidjes van Thijs.

Vanavond was het voedingsinfuus idd weg, nu krijgt Thijs alleen nog glucose via het infuus. Waarschijnlijk alleen nog morgen en misschien overmorgen.
Dan zit hij op de voeding wat hij moet hebben en mag het infuus helemaal weg. Kan hij eindelijk lekker in bad!

Vandaag zo genoten van beide kindjes.
Ilse was heel lief en aanhankelijk de hele dag. Ze kwam me steeds knufkusjes (knuffel en kusjes) brengen.
En vanavond was Thijs heel wakker en lekker rond aan het kijken. Heb heerlijk met hem geknuffeld

woensdag 3 november 2010

3 november 2010

Vandaag een gesprek gehad met de kinderarts.
7 december mogen we met Thijs naar Leiden. Ze gaan hem dan helemaal ondezoeken en hij zal kleine stroomstootjes door zijn hand krijgen.
Die dag zullen we dan ook te horen krijgen hoe ze denken dat het voort zal lopen. Wel of geen operatie. Thijs krijgt daarna nog 3 maanden om zelf te herstellen en dan moeten we weer terug komen en word er definitief bepaald wat voor hem nodig zal zijn.
Hij heeft dus Erbse Parese. Dit  houd een zenuwbeschadiging in. In hoeverre weten we niet, dat hopen we volgende maand wijs te worden.

De kinderarts hoorde vanochtend ook een klein ruisje bij zijn hart, ze vind het nog niet verontrustend, maar blijft het wel goed in de gaten houden.
Vanmiddag gaan ze daarom ook een hartfilmpje maken.
Ze vinden hem nog steeds erg slaperig en niet helemaal lekker. Hij krijgt nu steeds meer voeding via een neuszonde, omdat zijn infuus steeds sneuveld en hij bijna geen plekjes meer overheeft. Het streven is om hem dan morgen of overmogen van het infuus af te hebben.
De voeding via de neuszonde verdraagt hij trouwens goed.

Maandag word het hielprikje ook nog eens overgedaan. Hij heeft op 1 ding een dubieuze uitslag, weet nog niet precies waarop, daar ontvangen we nog bericht over.

De fysio heeft ons laten zien, hoe we de kleine man het beste in en uit bed kunnen halen, kunnen dragen en welke oefeningen we mogen doen om zijn armpje niet stijf te laten worden. Hij verwachtte trouwens niet dat hij het armpje stijf gaat krijgen, maar wil toch dat alles soepel blijft.

Vanavond was de kleine man helemaal niet lekker in orde. Hij wou niet drinken en huilde steeds. Hij leek pijn te hebben, dus hebben ze de kinderarts gebeld. Die is even komen kijken en vermoedde idd ook pijn aan zijn linkerschouder.
Thijs kreeg tot vanochtend nog paracetamol, maar alle uitslagen van bloed enz, lieten goede resultaten zien, waardoor ze er mee gestopt waren.
Na overleg toch besloten om weer paracetamol te geven en hopen dat het dat is, anders vermoed de arts een infectie.

Wat hielprik betreft is AGS eruit gekomen (de bijnier). Dat stond in de map van Thijs.
Dat word dus nog eens overgeprikt. Hij hoeft het niet te hebben, want geelzucht kan bv al een ander resultaat geven.
En afgelopen maandag is Thijs onder de lamp gekomen en die dag is ook de hielprik afgenomen. Dus we wachten het nog rustig even af
Zelf ben ik vandaag compleet ingestort.. Kan het allemaal even niet meer aan en kan alleen maar huilen. Ik ben zo bang dat ons kereltje nog vanalles meer mankeert. Ik heb mijn hele schouderpartij vast zitten van de spanningen.
Ook de bevalling keert langzaam terug in mijn geheugen. Hulp is al ingeschakeld via het ziekenhuis.
De verloskundige komt ook nog eens extra van de week zodat ik even van mij af kan praten.

dinsdag 2 november 2010

2 november 2010

Onze man doet het heel goed! Hij is onder de lamp weg.
Na zijn fles heeft hij kleertjes aangekregen en is overgegaan naar een wiegje.
Het infuus is omlaag gezet, de voeding gaat met grotere sprongetjes omhoog. Thijs drinkt nu alle flesjes erg goed leeg.
Ze hopen dat Thijs rond het weekend van het infuus af is en dan kunnen we gaan bekijken wanneer hij naar huis mag.

Wel hebben ze grote zorgen om zijn linker armpje en gaan in gesprek met een gespecialiseerd team in Leiden.
Waarschijnlijk moeten we dan met Thijs binnen een week of 6 daar heen voor onderzoeken.
Dus dat blijft allemaal nog spannend, maar we proberen er positief naar toe te kijken.

maandag 1 november 2010

1 november 2010

Het gaat vandaag weer een stukje beter met de kleine man.
Ze zijn met de antibiotica gestopt, er zijn geen infecties gevonden in het bloed, en over de echo van het hoofdje hebben we tot nou toe geen bericht gekregen en dat schijnt erg gunstig te zijn. De geligheid is ook al een stuk minder, alleen vandaag nog onder de lamp moet voldoende zijn.
Vanmiddag gaat hij naar 15cc flesvoeding en als dat goed gaat, mag hij vanavond naar 20cc.
Heel misschien gaat het dan vanaf morgen met 10cc omhoog. Hij krijgt naast het infuus 4x een flesje. Het infuus blijft dus voorlopig nog wel even.
Morgen gaat hij als het zo door blijft gaan, van het warmtebedje naar een wieg. Ik mag vanavond ook zijn kleertjes vast meenemen.
De fysio is ook geweest en we mogen zijn armpje nu goed gaan strelen, naar zijn gezicht brengen en op zijn andere handje leggen.
Zijn advies was dus ook om een romper aan te doen en zijn armpje boven op zijn buik vast te zetten, zodat deze niet naar achteren hangt als hij ligt.
Als je in de nek voelt aan de linkerkant, vind hij dit totaal niet prettig en begint met zijn lijfje te kronkelen.
Maar ze kunnen verder nog niets zeggen over of hij er wel of geen gevoel in gaat krijgen, dat heeft nog tijd nodig.

Voor ons gevoel gaat het in vergelijking met twee dagen geleden echt een stuk beter, dat voelt erg prettig.