8 november 2012

Hoi manneke,

We zijn nu de tweede dag na ons bezoek en het wil ons maar niet los laten. Het heeft mij al heel wat verdriet gekost. Onze verwachtingen waren zo anders van dit bezoek. Het is moeilijk om mijn koppie overal bij te houden. Het Roessingh is inmiddels op de hoogte, nu is het wachten op een plekje voor jou.

Als Maureen komt en wij over dinsdag beginnen te vertellen kan ik het niet droog houden. Maureen moet ook even behoorlijk slikken en vraagt wat wij graag willen. Wij willen graag duidelijkheid over een eventuele hersenbeschadiging. Ze belooft ons vandaag nog contact op te nemen met Dr. Oversteege, jouw kinderarts. Misschien dat er een mri-scan geregeld kan worden.

Later in de middag belt ze terug en verteld dat we 19 november een afspraak hebben gekregen, ze hebben een dubbele ingepland zodat er tijd genoeg is om alles te bespreken en te beoordelen. Maureen gaat met ons mee om ons bij te staan. De kinderarts had haar aangegeven dat ze dit wel een raar verhaal vond van Leiden, omdat er op de scan uit de eerste dagen van jouw leven niets afwijkends is gevonden.
We zullen dus nog even geduld moeten hebben, maar dit brengt al wel weer een klein beetje rust in de situatie.

Liefs.

6 november 2012 Controle in het LUMC

Hey kanjer.

Vandaag mogen we weer naar Leiden voor de halfjaarlijkse controle. We rijden rond de klok van 7 weg en op een paar kleine opstoppingen na loopt het prima.Je hebt onderweg heerlijk een stuk liggen slapen. Om 10.00 uur rijden we de garage bij het ziekenhuis in. Onze afspraak is om 11.20 uur, dus we hebben nog wat tijd over en gaan eerst even het centrum in.
Om 11.15 melden we ons bij de balie en mogen we plaats nemen in de wachtkamer. Daar komen we in gesprek met andere ouders van plexus kindjes. Het loopt vandaag weer wat uit, maar gelukkig niet zo veel als een jaar geleden.

Tegen 12.00 uur word je dan naar binnen geroepen. Je word eerst door een neuroloog beoordeeld. Hij neemt je op schoot en begint met je linkerarm te buigen. Je vind het maar niets en werkt dan ook flink tegen.
De arts krijgt alles maar moeilijk voor elkaar en de aantal graden van alle bewegingen zijn dan ook maar matig.We hebben je spalken meegenomen en laten deze beoordelen door de arts. Hij vind deze totaal geen meerwaarde in jouw situatie hebben en we mogen ze dus laten voor wat het is. Hij legt uit wat eventueel wel mogelijk is, dat is een wokkel om je arm, maar vind je er nog te jong voor. Daarnaast is het erg moeilijk om deze aan te meten. Je hebt het inmiddels behoorlijk op een schreeuwen gezet en we kunnen elkaar amper verstaan.

Dan komt de ergotherapeute binnen en zij weet je met een meegenomen vormenstoof weer vrolijk te krijgen. Als ze vraagt welk letsel je hebt noemt papa alles op, de arts kijkt in de computer en geeft aan daar nies aan toe te hoeven voegen. Bij haar gaat het buigen van je arm prima nu je weer ontspannen bent. Wel is je schouder behoorlijk stijf en heb je te veel kracht in je linkerarm binnenwaarts. Hiervoor willen ze een botoxinjectie bespreken met het Roessingh om de te sterke spieren te verslappen.

Je ontwikkeling word ook besproken. Nu je 2 bent loopt je toch wel achter, omdat je nog niet alleen kunt lopen en je spraak ook nog niet zo vordert. Ze meten je kunnen aan de kinderen met een ep in dezelfde gradatie. De arts geeft aan dat je letsel wel de heftigste vorm heeft, maar dat je ontwikkeling nu wel zorgelijk is. Door je slechte start bij de geboorte denkt hij aan hersenletsel. Het is alsof ik een klap met de hamer krijg..

Ze willen dat we met je naar het revalidatie team in het Roessingh gaan om alle zeilen bij te zetten. Je moet gestimuleerd worden in alles om je beter te kunnen ontwikkelen en daar moeten dan de revalidatie-arts, ergotherapeut, fysiotherapeut, neuroloog, orthopedagoog en logopedist bij ingeschakeld worden. Zij weten precies wat je nodig hebt.
Ook vinden je typisch een kind voor een therapeutische peutergroep.

We ronden het bezoek af, de arts belooft ons meteen naar het Roessingh te bellen, want hij wil dat alles zo snel mogelijk start. Hij wil ook dat we zelf contact leggen met het revalidatie team om alles te bespoedigen.
We spreken af dat we over een half jaar weer terug komen bij het plexusteam en dan is de controle ten einde. Om 13.00 uur lopen we terug naar de auto.

De terugweg is behoorlijk beladen, want wat een info is er voorbij gekomen. Vooral dat van de hersenbeschadiging hakt er behoorlijk in en kost mij heel wat tranen. Er gaat weer heel wat op ons af komen en het heeft even tijd nodig om het allemaal weer een plekje te geven. Het drukt zo'n stempel op alles.
Jij zit heerlijk om je heen te kijken en alle vrachtwagens na te kijken, gelukkig dat je het allemaal nog niet begrijpt.

Hoe dan ook je bent en blijft onze kanjer.

Liefs mama.

24 juni 2012 Hoe het nu gaat.

Hoi manneke,

In de afgelopen weken ga je je steeds beter ontwikkelen, je gaat overal tegen aan staan en begint steeds beter langs de bank te lopen. Niets is meer veilig voor jou. Zelfs de trap opkomen word nu een uitdaging voor je. Het lukt nog niet, maar het gaat niet lang meer duren. Je vind het overigens heel leuk om alles onder de bank te verstoppen. Als we iets kwijt zijn kijken we maar eerst even of het onder bank ligt.

Ook begin je lekker te kletsen, je zegt duidelijk papa en mama en weet ook goed wie je roept.

Andere woordjes zijn tik-tak, tuta, klaar, oma, opa, dagdag, aju, hai, maar dan wel op jouw manier. ;-)

Je bent een vrolijke dreumes, maar kan ook erg boos zijn. 

Je bent erg van het slaan, het bijten daarentegen is zo goed als verdwenen.

We moeten erg veel om je lachen, want je bent nog steeds een kampioen in het trekken van gekke gezichten. Ook als je naar de film van Ice Age kijkt levert dat veel lach momenten op. Je giert het af en toe uit als je die gekke eekhoorn ziet. Ik wil het nog een keertje filmen om vast te leggen. Ik zal het dan hier plaatsen.     

 

We zijn nu lid van de EPVN (Erbse Parese Vereniging Nederland) en krijgen nu een paar maal per jaar een bulletin met alleen maar artikelen over mensen die dezelfde beperking hebben als jou. Zo krijgen we een beter beeld over alles.

Ik ga het allemaal bewaren. Misschien dat er nog meer mensen belang hebben om deze artikelen te willen lezen, dat mag altijd.

Liefs.

7 juni 2012, De verjaardag van Opa.

Hoi Kanjer,

Vandaag is Opa Henny jarig en gaan we gezellig bbqen met de familie. Je zit buiten in de kinderstoel naast je nichtje Lotte die anderhalve week jonger is. Zij is heerlijk aan het spelen en al snel ben jij ook druk in de weer met een auto. Je gebruikt naast je rechterarm en hand ook telkens je linkerarm! Mama is supertrots!
Je probeert zelfs met je linkerhand een beweging te maken om een stukje stokbrood te pakken. Dit lukt natuurlijk niet omdat je totaal geen functie in je hand hebt, maar je weet wel wat je er mee moet doen! Helemaal super!

Liefs.

4 juni 2012, Het roessingh en het consultatie bureau

Hoi Kanjer,

Vandaag gaat papa met je naar het Roessingh, eerst om te kijken hoe de spalk zit en of dit goed gaat en daarna een afspraak bij de revalidatie arts.
Deze maakt zich zorgen over je pols en wil dat we ook een spalk in een andere stand aan laten meten voor overdag. Ze is namelijk bang dat je je arm gaat gebruiken zonder hand, net of als deze geamputeerd is.
Er word meteen een afspraak gemaakt voor weer een spalk aan te meten en een afspraak voor over 6 weken om weer terug te komen bij deze arts.

Als ik het nieuws van papa te horen krijg als ik thuis ben word het me allemaal even te veel. Het word allemaal zo zichtbaar zo. Ik weet heel goed dat het je zal helpen, maar mijn gevoel wil zo graag anders.
Ik wil wel dat het team in Leiden er van de hoogte word gesteld en hun bevindingen hiervan uiten. Zij zijn degenen die hier uiteindelijk in beslissen. Papa beloofd mij Leiden te zullen bellen.

Daarna is het mijn beurt om met jou naar het consultatiebureau te gaan. Oma gaat met ons mee omdat het heel hard regent. Je weegt nu 11,4 kg en bent 81 cm lang. Je groeit heel netjes. Bij de wijkverpleegkundige laat je goed zien en horen wat je allemaal kunt. Je moet een blokje op een andere zetten en maakt meteen een stapel van 4 blokjes hoog! Je wijst ook naar het horloge van Wieteke en zegt tiktak, ze is erg te spreken over je, dat is fijn om te horen!

Liefs.

25 mei 2012 Spalk aanmeten

Hoi manneke.

Vandaag is papa met je naar het Roessingh geweest om een spalk aan te meten.
Dat doen ze door eerst je arm in te gipsen, dan hebben ze een mal van je arm. Je hebt van het begin tot het eind geschreeuwd omdat er heel veel aan je armpje getrokken werd. Gelukkig voor jou dat het niet zo heel lang heeft geduurd. Met een kwartier waren jullie alweer buiten. Volgende week kunnen we de spalk ophalen.

Liefs.

15 mei 2012 Afspraak in het Lumc.

Hoi Kanjer,

Vandaag mogen we weer richting Leiden voor je controle afspraak. Om 8 uur vertrekken en de heenweg gaat op 1 file na erg voorspoedig. We hebben grote lol om je, omdat je alle vrachtwagens helemaal nakijkt die we in halen. Het grootste deel van de reis lig je lekker te soezen.

We zijn een kwartier voor onze afspraaktijd aanwezig. Papa meld ons aan en vraagt Dr Pondaag doet de controle toch? We krijgen van Wilma te horen dat we opgehaald gaan worden door een fysiotherapeut of revalidatie-arts. Papa is het hier niet mee eens en geeft aan dat ons beloofd is dat de chirurg de afspraak zou doe. Wilma zet ons in een andere wachtkamer en gaat voor ons bellen. Mooi op tijd worden we dan ook door de Dr. Malessy uit de wachtkamer gehaald.

Je mag bij mij op schoot en wij vertellen hoe het afgelopen half jaar verlopen is. Dat we jammer genoeg je vingers nog niet weer hebben zien bewegen en we ons toch wel zorgen maken om je slappe pols die telkens helemaal dubbel geklapt ligt. Dr.Malessy begint met je arm  te bewegen om zijn bevindingen te delen met ons. Ik moet laten zien welke oefeningen we met je doen en krijg er nog een paar bij van de dokter. Hij vind dat je schouder stijf begint te worden, dat moeten we zien te voorkomen. De dokter stelt ook voor een spalkje voor de nacht aan te laten meten, zodat je pols dan in ieder geval mooi recht ligt. 


Verder laat hij blijken zich toch wel zorgen te maken over je handfunctie, of deze in de toekomst wel terug zal gaan komen. Maar eerlijk gezegd doen we dat zelf ook al een tijdje.
We krijgen een verwijzing voor spalk mee en mogen weer een nieuwe afspraak maken voor over een half jaar. Snel gaan we weer richting Enschede.


Liefs.