woensdag 29 december 2010

29 december 2010.

Vandaag hebben we een lekker dagje gehad. Even de stad in en verder thuis lekker keuvelen.
Je hebt je mooie lach weer laten zien, heerlijk hoor! Ook ben je lekker aan het kirren geweest.
Verder heb je lekker gedronken en goed geslapen. Je bent gewoon een heerlijke baby!

Nu lig je lekker te slapen en zal je waarschijnlijk nog één voeding krijgen voor we de nacht in gaan.
Je slaapt nog steeds goed door tot een uur of 6, maar af en toe ook tot 8 uur. Het gaat gewoon heel goed.
Al is het verdriet om je armpje er nog steeds wel. Ik ga me steeds meer beseffen dat als de artsen iets beter hadden gekeken naar de voorgeschiedenis, deze ellende ons en vooral jou bespaard had kunnen blijven.
Jij zult je leven lang een handicap hebben en dat had niet gehoeven... Maar we zullen er toch mee moeten leren leven.

Hoe dan ook je bent en blijft onze kanjer.

dinsdag 28 december 2010

28 december 2010. 2 maanden oud en de dag van het eerste lachje!

Je bent vandaag al weer 2 maanden oud! Wat gaat het toch hard!
De afgelopen maand hebben we toch nog geregeld het ziekenhuis gezien. Een dagje naar Leiden en toch ook nog weer een paar keer hier in de stad. Maar het gaat heel goed met je nu! Hopelijk houden we dat lijntje aan. De kraamvisite komt nog maar weinig op gang, wel een beetje jammer, want we zijn trots op je en willen je graag kennis laten maken met iedereen. Maar het is even niet anders en het zal allemaal nog wel komen.

Ik ben vandaag de hele dag weg geweest en jij bent alleen met papa en Ilse geweest.
Jullie hebben boodschappen gedaan en Maureen is voor jouw langs gekomen. Ze was erg tevreden over je, je armpje was ook nog steeds erg soepel. De oefeningetjes helpen je dus goed! Het bewegen van je linkerarmpje komt idd zoals wij al dachten uit je rugspieren. Maar Maureen vond het wel positief dat je deze nu gebruikt.

Vanavond zijn we bij opa en oma geweest en daar lachtte je voor het eerst naar mij!
Geweldig dat momentje in deze toch wel verdrietige tijd.
Ik hoop dat lachje nog veel vaker te gaan zien!

Dikke knuffel!

maandag 27 december 2010

27 december 2010.

Vandaag ben je aan het spoken. Ik had je vanmiddag op de rug in de kinderwagenbak gelegd met je linkerarmpje omlaag naast je. Toen ik even later even bij je ging kijken lag je linker armpje naast je hoofd naar boven wijsend. Dat was een rare gewaarwording! Even later gebeurde hetzelfde nog eens op het aankleedkussen tijden het verschonen van je luier. We zijn benieuwd waar deze beweging vandaag komt, maar ik gok dat je rugspieren dit doen. Morgen komt Maureen weer, dan zullen we het waarschijnlijk wel wijs gaan worden.

Je bent vanmiddag alleen met papa en Ilse geweest, want ik kreeg telefoon dat overgrootoma heel hard achteruit ging. Ze is vandaag dan ook overleden. Papa heeft jou en je zus tegen de avond naar je tante gebracht en is zelf toen ook naar overgrootoma gegaan. Je bent heerlijk verzorgd in de tussentijd!

Tot morgen kereltje.

zondag 26 december 2010

25 en 26 december 2010

Je eerste kerstmisfeest en meteen een beetje een rare, al heb jij er niet zoveel van gemerkt.
Gisteren ben je met papa en Ilse op pad gegaan en ben ik eerst bij je overgrootoma geweest die erg ziek was. 's Avonds zijn we lekker met papa zijn familie uit eten geweest en daarna ben je samen met Ilse nog gebleven en zijn weer naar overgrootoma geweest.

Vandaag zijn we overdag lekker in huis geweest. Papa heeft mij om drie uur in de middag weer bij oma afgezet, want het ging weer slechter met haar. Vanavond hebben we bij opa en oma gegeten.
Je hebt ondanks alle drukte heel goed gedronken en geslapen. Top!

Tot morgen.

vrijdag 24 december 2010

24 december 2010

Hey manneke,

Vandaag is papa met je naar de praktijd van de fysiotherapie gereden.
Diana een collega van Maureen belde op dat ze niet zo'n held was in het rijden in deze gladte. Of het masseren van je armpje echt nodig was.
Ik vond van wel, dus is papa met je op pad gegaan.
Je armpje was ondanks dat het al een week geleden was dat Maureen er was nog erg soepel.
Dat is mooi dus!

Wel maak ik mij wat druk om je oogjes. Je oogjes gaan af en toe heel snel heen en weer, dat gaan we even in de gaten houden. Je kijkt af en toe ook wat scheel, maar dat is de eerste maanden geloof ik nog niet zo'n probeem.
Het drinken gaat nog steeds goed. Houden zo kanjer!

Tot morgen.

donderdag 23 december 2010

23 december 2010

Hey kleine man,

Je hebt ons gisteravond na de fles nog wel even bezig gehouden boef.
Je zat tot aan je nek onder de poep! We hebben je daarna lekker fris gewassen.
Papa wilde vervolgens eerst je rompertje aan doen. Ik vroeg hem nog, zou je niet eerst de luier doen, straks gaat Thijs plassen. Ik had het nog maar amper gezegd of ik moest al aan de kant springen, omdat je begon te plassen. Tjonge zeg wat een straal! Alles op de grond, hahaha. Nog meer werk, hihi.

Vervolgens ben je lekker gaan slapen en heb je van 22.00 uur tot vanochtend 8.00 uur geslapen!
Wat heerlijk zeg! Je gaat je grote zus aardig na, die sliep met 9 weken oud door van 20.00 uur tot 8.00 uur.
Jij bent trouwens vandaag al weer 8 weken oud, wat gaat de tijd toch hard!

Je hebt heel goed gedronken vandaag, alle flessen gaan leeg en je komt steeds eerder voor een voeding, dus kunnen we de flesinhoud weer iets omhoog gaan schroeven.
Je word nu een beetje wakker, tijd voor (ik denk) de laatste fles van vandaag.

Smakelijk drinken. ;)
Dikke knuffel.

woensdag 22 december 2010

22 december 2010

Hey kanjer,

We zijn weer een dag verder en het drinken gaat nog steeds erg goed! Je drinkt alles leeg.
Ook je ontlasting geeft geen problemen meer. Erg fijn dus!
Je hebt afgelopen nacht weer goed doorgeslapen. Je laatste fles was die van 22.00 uur en vanochtend om 5.00 uur heb je de eerste weer gehad.

Je bent vanochtend samen met papa in huis geweest.
Ik heb even quality time met je grote zus doorgebracht en ben met haar op pad geweest.
Dat was ook wel even heel fijn en leuk.
Je hebt papa wel bezig gehouden, want je hebt bijna de hele ochtend gejengeld.

Ik heb het kleine gemis van vanochtend al weer ingehaald en je vanmiddag de flessen gegeven en uitgebreid met je geknuffeld.
Alleen val je bij mij op de arm telkens in slaap kleine boef. Maar ook daar geniet ik van.
Tussendoor doen we de oefeningen, want Maureen de fysiotherapeute is lekker op wintersport.
Haar collega zou langskomen om je armpje te masseren, maar deze is nog niet geweest.
We hebben al gebeld en als het goed is komt ze vrijdag.

Je hebt net weer een fles leeg en slaapt nu lekker.
We zullen zien wat de nacht ons brengt (of niet natuurlijk).

Tot morgen manneke.
Dikke knuffel.

dinsdag 21 december 2010

21 december 2010

Hai kereltje,

Vandaag gaat het weer heel goed met het drinken.
Je drinkt al weer flessen van 110cc leeg!
De sonde hoeft er dus niet weer in.
Gelukkig niet, want dat zou toch wel weer een domper zijn.

We zijn vandaag bijna de hele dag op pad geweest.
Eerst op visite en daarna naar de stad waar een mooie kerstparade te zien was.
Ik twijfelde nog of ik niet met je thuis zou blijven, omdat ik bang was dat je de hele tijd zou huilen.
Dat gebeurde dus ook zolang je in de kinderwagen lag. Gelukkig lag je ook in een warme maxicosi voetenzak, dus kon papa je tegen zich aan houden. Daar werd je weer stil van.

Nu zijn we weer in huis en had je erge honger.
We hebben je meteen de fles gedaan en deze is goed leeg gegaan.
Waarschijnlijk drink je nog 1 fles vanavond en slaapt dan weer lekker tot morgenvroeg.

Trusten manneke.

maandag 20 december 2010

20 december 2010

Hey manneke.

Na de fles van gisteravond 21.30 uur werd je vanochtend om 7.00 uur pas weer wakker.
De verwachting van ons was dan ook dat je wel honger zou hebben. Maar niets is minder waar. Je dronk amper 50cc...
Een dag of twee iets minder drinken oké, maar nu gaat het echt de verkeerde kant op.
Dus hebben we de kinderarts gebeld. Nicole wilde je dan ook graag zien.

Vanmiddag om 14.00 uur waren we op het ziekenhuis met je. Eerst werd je weer gewogen.
Je bent sinds vorige week 120 gram afgevallen, het gekwakkel van afgelopen weekend heeft dus duidelijk werking op je gewicht. En dat is niet de bedoeling.
Nicole vertelde dat het normaal een reden zou zijn om je op te nemen.
Maar omdat de hele kinderafdeling vol ligt met virussen van a tot z zag ze dat niet zitten, omdat je verder gewoon gezond bent.
Wel wilde ze dat je een proefvoeding op het ziekenhuis zou krijgen, dus zijn we naar de ouderkamer op de kinderafdeling gegaan.

Daar troffen we verpleegster Annelies, die je op de neonatologie ook al verzorgd had. Zij was toevallig vandaag weer op de kinderafdeling begonnen, daar ze de 3 maanden op de neoafdeling voor haar opleiding volbracht had. Zij heeft je de fles met 100cc inhoud gegeven, om te kijken of ze nog bijzonderheden kon ontdekken. Je moest minimaal 50cc opdrinken, anders werd er toch nog een opname overwogen.
De fles dronk je dus slapend helemaal leeg! Kleine boef!
Geen bijzonderheden en dus weer lekker mee naar huis.

Wel met de gegevens dat we morgen gebeld worden en je dan minimaal 520cc voeding gedronken moet hebben. Heb je dat niet, dan krijg je de neussonde weer in.
Nicole wil het liever niet en wij uiteraard ook niet, dus raadde ze ons aan om je om de 2 á 3 uur een voeding aan te bieden, ook in de nacht. Dat gaan we dan ook doen.

Zojuist heb je weer een fles gehad met 100cc inhoud en deze heb je weer helemaal leeg gedronken.
Het zou heel fijn zijn als je dit nu weer blijft doen manneke.
Zet hem op!

zondag 19 december 2010

19 december 2010

Hey Thijs,

Vandaag hebben we je nogmaals een klysma gegeven, want je zit nog steeds vol.
Deze heeft weer voor wat opluchtig gezorgd, want hierna dronk je binnen een anderhalf uur 90cc op.
Wel in twee keer. Verder drink je erg matig, telken zo'n 50 á 60 cc. Hier moet wel verandering in komen, anders gaan we de verkeerde kant weer op.

Tegen de avond heb je zelf nog een bult ontlasting naar buiten weten te werken, dus waarschijnlijk begint de lactulose zijn werk ook te doen.
Nu heb je net weer een flesje van zo'n 60cc op en ben je helemaal vertrokken. Je slaapt trouwens weer erg veel sinds een paar dagen.
We zullen zien wat de nacht gaat brengen.

Slaap lekker kerel, hopen dat je morgen weer goed drinkt.

zaterdag 18 december 2010

18 december 2010

Hoi kereltje,

Vannacht heb je behoorlijk lopen spoken. Je hebt heel veel last van lucht gehad en veel gehuild.
Je laat de flessen ook grotendeels staan. Je drinkt maximaal 30cc en dat is echt te weinig.
Je ontlasting zit vast, dus hebben we de huisartsenpost gebeld.
Omdat je nog zo jong bent wilden ze je graag even zien.

Papa is met je heen gegaan en de dokter bevestigde ons vermoeden. Je zit verstopt, je darmen zitten helemaal vol. Mama dacht zelf vooraf al aan lactulose (een laxeermiddeltje) kopen, maar om zelf te gaan dokteren leek ons niet zo'n goed plan.
Als advies gaf de dokter een klysma en lactulose. Verder alles wat kunnen doen om je stoelgang te stimuleren, moge we uit de kast halen. Extra vocht toedienen, temperaturen, je darmen stimuleren door te masseren, enz.

Thuis hebben we je meteen een klysma gegeven en dat heeft je vast opgelucht. De ontlasting kwam ons meteen al tegemoet. Je hebt twee luiers vol gemaakt.
Het drinken gaat wel weer iets beter, maar verder dan 80 á 90cc per fles kom je niet.
Maar nog geen zorgen, want je kan wel een paar dagen met wat minder voeding doen, daar je de afgelopen weken mooi wat reserves hebt opgebouwd. ;)

Net heb je de laatste fles gehad, dus we gaan lekker slapen.
Je bent in ieder geval weer een stuk rustiger dan vanochtend.

Tot morgen manneke.
Trusten.

vrijdag 17 december 2010

17 december 2010

Hoi kereltje,

Vandaag is Maureeen weer langs geweest. Ze heeft alles weer los gemasseerd bij je.
Je vond het vandaag best wel prettig. Alleen toen ze dicht bij je schoudertje in de buurt kwam liet je merken het toch niet zo fijn te vinden. Je begon wat te bewegen en te mopperen.
Maureen gaat een weekje op vakantie, dus volgende week komt haar collega Anne om je onder handen te nemen. Het is toch belangrijk dat ze komen, anders raken je gewrichtjes stijf en dat willen we niet. Want alleen de oefeningetjes die wij met je doen, zijn niet genoeg om alles soepel te houden.

De nieuwe fles lijkt je aardig te helpen. Je hebt vandaag weinig last gehad van de lucht die los kwam.
Alleen is je ontlasting nu weer verdwenen. Dat kan natuurlijk wel een dagje, dus dat houden we even in de gaten. Je drinkt trouwens alles weer helemaal leeg. Goed zo!

Je bent vandaag lekker wakker geweest en begint heerlijk te keuvelen. Ook lijkt het dat je eerste lachje niet meer ver weg is. We zijn erg benieuwd naar je mooie lach, dus misschien willen we deze ook wel te graag zien, hihi. Met een paar weekjes zijn we er vast achter.

Nu heb je net de laatste voeding op en gaan we de nacht weer in. Gisteren heb je weer van 23.30uur tot 6.00 uur geslapen. Het zou fijn zijn als je dit zo aan houd. Je zit daardoor nu op 6 flessen. Helemaal goed!

Slaap lekker!

donderdag 16 december 2010

16 december 2010

Hoi kanjer,

Zoals voorspeld heeft het bijna de hele dag gesneeuwd, dus zijn we lekker thuis gebleven.
Je hebt de dag doorgebracht met slapen, spelen in de box, oefeningen met je arm doen, op de buik liggen en flessen leeg drinken.

Papa heeft vanochtend een Dr. Brownfles gehaald en deze hebben we dan ook gebruikt vandaag.
Je drinkt nu erg rustig, heel anders dan met de difraxvariant. Qua lucht merken we nog niet zoveel verschil.
Dat zit je nog steeds lelijk in de weg. Toch maar weer kijken of de infacol effect heeft op de lucht.
Wel drink je alle flessen weer goed leeg.

Morgen komt Maureen de fysiotherapeute weer. Dan zullen we eens zien hoe je dat weer gaat ervaren.
De ene keer heb je namelijk wel pijn en de andere keer niet. Laten we hopen dat het morgen weer geen pijn zal doen.

Trusten en een dikke knuffel.

woensdag 15 december 2010

15 december 2010

Hey manneke,

Vandaag hebben we een lekker rustig dagje gehad.
Vanochtend zijn we even op visite geweest en verder zijn we de hele dag in huis geweest.
Je drinkt sinds gisteravond weer iets minder en hebt ook weer veel last van lucht.
Dat zorgt weer voor de nodige huilmomentjes.

Morgen gaan we een andere fles proberen. Een dr. Brownfles, die haalt de lucht uit je voeding.
Papa gaat morgenochtend meteen even naar de drogist om deze te kopen.
Hopelijk heb je er baat bij.
Je drinkt nu weer zo'n 90 á 100cc, maar dat is prima, omdat je zo goed groeit.
Van spugen en de ontlasting heb je nog geen last.

Je ligt nu heerlijk te slapen. Je slaapt de nachten 5 á 6 uur door.
Af en toe met een onderbreking, maar dan is een speentje genoeg om je weer in slaap te krijgen.
Lekker hoor. Je doet het super!

Ze voorspellen voor morgen veel sneeuw, dus blijven we lekker warm in huis.

Tot morgen kereltje.

dinsdag 14 december 2010

14 december 2010

Zo kereltje,

Wij zijn vandaag allebei glansrijk door de keuring gekomen.

Jij mocht eerst op bezoek bij Nicole, de kinderartsassistente. We troffen haar al in de hal, waar we je eerst de fles gedaan hebben. Ze ging net even lunchen en had al tegen haar collega gezegd, dat ze ons kennende wel verwachtte dat we er al waren. Daar had ze dus gelijk in, hihi.
We waren bijna weer gelijktijdig op de afdeling.

Ik mocht je even uitkleden en daarna ging Nicole je onderzoeken. Ze vond je er erg goed uit zien!
Je bent gewogen en gemeten en weegt nu 4945g! en bent al 54cm! Je groeit supergoed!
Je bent in 14 dagen tijd 500g gegroeid, dus we hoeven ons totaal geen zorgen meer te maken of je wel genoeg binnen krijgt. Al doen we dat vanaf vorige week ook niet meer, je drinkt zo goed nu!
Nicole was supertevreden over je, daar zijn we erg blij mee.

In de tweede week van februari mag je terug komen. Dan zijn we weer in Leiden geweest en kunnen we alle nieuwe info doorgeven. Ze zijn daar erg meelevend in Ensched in.
Fysiotherapeut Jan zou ook bij de afspraak zijn, maar deze was nergens te bekennen, dus zijn we weg gegaan.. Je moest nog éénmaal geprikt worden in het lab omdat één bloeduitslag nog niet helemaal goed gedaald was bij je ontslag. En wat was je stoer, je hebt alles rustig over je heen laten komen en helemaal niet gehuild.

Aangezien we nog anderhalf uur tijd over hadden, zijn we langs de neonatologie gelopen.
Jammer genoeg waren Diane en Irma die zo intensief voor je gezorgd hebben er beiden niet, maar de andere dames waren je ook nog niet vergeten. Ze vonden je een mooie beer en ook erg veranderd.
We hebben even een kopje koffie en thee gedronken en werden op de neo gebeld dat Jan de fysio er inmiddels was. Of we nog even langs konden komen, want hij was ook erg nieuwsgierig naar wat er in Leiden allemaal gebeurd was.

Jan vond je er ook al erg goed uitzien. Leuk om te horen hoor!
Hij vertelde dat hij deze vorm van erbse parese nog maar twee maal eerder in zijn loopbaan meegemaakt heeft. En Jan loopt al heel wat jaren mee als fysiotherpeut. Hij was ook erg blij dat je zo snel in Leiden terecht kon. Hij heeft je verder met rust gelaten, want je was net bij mij op de arm in slaap gevallen.

Daarna was het mijn beurt en mocht ik naar dr. Everhardt een gynaecoloog. Zij heeft mijn wond bekeken en was daar tevreden over. Geen wild vlees te zien, maar wel wat littekenweefsel. Ik krijg nu een oproep van de bekkenfysio uit het ziekenhuis en mag daar dan mee beginnen om de bekkenbodem te trainen om hopelijk incontinentie te voorkomen.
Vooralsnog lijkt de totaalruptuur heel goed te genezen en is er geen sprake van incontinentie. Hopelijk blijft dat in de toekomst ook zo.
Volgende maand mag ik terug komen voor een echo en daarna nog éénmaal terug komen bij dr. Everhardt om het allemaal af te sluiten.

We hebben samen Ilse op gehaald, die bij oma was en daar meteen een hapje mee gegeten.
Nu zijn we weer lekker in huis, je ligt heerlijk te slapen. Je fles heb je net in twee gedeeltes gedronken, je bent helemaal munt.
Maar dat geeft niets, want je doet het super!

Dikke knuffel.

maandag 13 december 2010

13 december 2010

Hey kanjertje,

Vanochtend was het erg koud en donker in huis. De stroom was uitgevallen hier in de wijk.
Gelukkig had je net voor de tijd de fles op en was de stroom terug voor je volgende fles.
We hebben je de slaapzak aangelaten, daarna in een badcape gewikkeld en in de wandelwagen gelegd, zodat je het niet koud zou krijgen, want dat was het wel hier, brrr..

Vanmiddag is Maureen de fysiotherapeute weer geweest. ze was erg benieuwd naar onze verhalen over het plexusteam en is erg blij dat je geopereerd gaat worden.
Ze vond je goed te pas, je kon het gemasseer en de oefeningen ook allemaal goed hebben. Beter dan vorige week.
Vanaf vandaag mag je ook een paar keer per dag op je buikje liggen. Dat deden we al wel bij ons op de borst, maar nog niet op het aankleedkussen.
Je liet zien dat je heel veel kracht in je hebt en richtte je hoofd meteen een heel eind op. Stoer hoor!

Net heb ik dezelfde actie op de foto gezet. Je kwam niet zo hoog als vanmiddag, maar het was toch weer een stoere poging, kijk maar:


Knap toch!

Daarna heb je even lekker gerelaxed bij papa op de arm.



Morgen wacht ons weer een ziekenhuisdag. Ditmaal gewoon hier in de stad.
Jij moet naar de kinderarts-assistente Nicole en fysiotherapeut Jan en ik heb een afspraak bij de gynaecoloog.
Op tijd naar bed dus.

Slaap lekker manneke.

zondag 12 december 2010

12 december 2010

Hai manneke,

Het gaat nog steeds heel goed met drinken van de flessen.
Je hebt bijna geen krampjes meer en bent ook een stuk levendiger dan vorige week.
In de box speel je steeds weer met je beer en kijkt ook aandachtig naar het rammelspeeltje.

We hebben gisteren de nieuwe afspraak voor het plexusteam in Leiden binnen gekregen.
1 februari willen ze je graag weer zien. Dan kijken ze of er al iets veranderd is ten opzichte van de afgelopen keer. Maar daar gaan we niet van uit.

Vandaag hebben we lekker rustig aan gedaan. Niks geen getrek met je.
Morgen komt Maureen de fysiotherpeute weer. Dan mag je weer aan de bak manneke.

Tot morgen.

zaterdag 11 december 2010

11 december 2010

Hey kanjer,

Toen ik vanochtend beneden kwam was je weg.
Je was met papa en Ilse mee boodschappen doen. Kaal en stil hoor zo zonder kindjes beneden komen.
Gelukkig waren jullie niet veel later al weer terug.
Je was om 3 uur even wakker, maar papa heeft je met behulp van een speentje weer in slaap gekregen. Daarna was je om 6 uur weer wakker. Netjes hoor!

Je hebt nog niet weer gespuugd en de ontlasting komt allemaal los. Je drinkt alle flessen van 120cc met gemak leeg en zou volgens mij nog wel meer op kunnen. Wat een verschil zeg met twee weken geleden! De nutriton lijkt een goede oplossing te zijn. Krampjes heb je amper gehad en ook het huilen was een stuk minder. Je was heel tevreden vandaag.

Je hebt dan ook lekker in de box gelegen en kennis gemaakt met je beer. Je probeert deze telkens te pakken. Het is zo'n mooi gezicht en ik ben heel trots dat het je al lukt! 
Kijk maar eens:


Nou gaan we weer lekker slapen. We hopen weer op een goede nacht.
Slaap lekker knul, tot morgen.

vrijdag 10 december 2010

10 december 2010

Hey manneke,

Afgelopen nacht ben je erg onrustig geweest. Je kwam om de twee uur en dronk erg slecht.
Waarschijnlijk heb je last van een soort regeldagje en heb je niet meer genoeg aan de hoeveelheid voeding per keer.

Vanochtend had je een hele goede poepbroek en daarna ging het drinken ook weer prima, al kom je nog steeds kort achter elkaar voor een nieuwe voeding. Je bent twee uur na de fles al weer aan het zoeken.
Maar met jouw voorgeschiedenis qua drinken, is dat alleen maar héél erg fijn!
Alleen begin je wel steeds meer terug te geven, tot geel aan toe.Wij dachten dat dat laatste misschien gal spugen was.
Papa heeft de huisarts gebeld, dit moest toch voor die lekkere nystatine die weer op was en heeft meteen aangekaart dat je opeens zoveel gelig spuugt.
De huisarts wilde je daarop graag even zien, omdat je ook wat sympthonen van reflux laat zien, dus is papa alleen met jou op pad gegaan, zodat ik je zus even 1 op 1 aandacht kon geven, wat ook heel belangrijk is.

De dokter heeft je helemaal onderzocht en vertelde dat gal spugen bij baby's groen ziet. Het gele wat jij spuugt is oude voeding. Gelukkig maar.
Alles klonk verder goed en hij vond je een prachtig kereltje. Hij had niet het idee dat reflux speelde, maar het was ook niet onmogelijk.
Ook met erbse parese is hij wel bekend, want zijn eigen zoon heeft het ook, alleen niet in zo erge mate als jou.
De dokter gaf het advies om tegen het spugen wat nutriton aan je voeding toe te voegen. Je voeding word daar door wat dikker, waardoor de kans dat je gaat spugen kleiner word. Het kan ook heel goed helpen tegen vastzittende ontlasting.

We hebben je  flessen ook iets opgehoogd en bieden je nu 110 á 120 cc aan. We zien dan wel waar je zin in hebt om te drinken. Je hebt tot nou toe al je flessen goed leeg gedronken en sinds de nutriton er in zit  (nu twee flessen) niet meer gespuugd. Op de verpakking van de nutriton staat dat er 4 schepjes doorheen moeten, maar we doen er maar twee er dat werkt al prima. Anders wordt de voeding veels te dik en kan het niet meer door je speen. Een grotere speen is nog geen optie nu, omdat je dan veel te snel gaat drinken.
Als het je nu ook nog helpt met de ontlasting is het een geweldige oplossing!

Ga zo door kereltje, je doet het super!
We zijn erg trots op je!

donderdag 9 december 2010

9 december 2010

Hai kereltje,

Je ligt nu nog lekker te slapen, maar het is zo weer tijd voor je fles.
Vandaag drink je wat wisselvallig, maar het kan er mee door. De ene fles drink je wat meer, de andere iets minder. Je spruw is ook nog steeds niet helemaal over. Dus helaas voor jou nog steeds aan de vieze nystatine. Morgen gaan we de huisarts weer bellen voor nog een kuurtje.

Je hebt ook erge last van krampjes, maar nog vervelender is dat je zo lastig van je ontlasting afkomt.
Dat zorgt voor veel onrust bij jou. Je krijgt nog steeds 10cc extra vocht in je fles en dit helpt aardig.
Een kleine troost is dat het een keertje over zal gaan, maar het plaagt je nu behoorlijk.

Vanavond hebben we samen lekker gekeuveld. Je keek heel aandachtig naar een mooi rammelspeeltje en je rechterarmpje bewoog telkens naar het rammelaartje. Het gaat niet gecontroleerd, maar het is wel heerlijk om naar te kijken. Ik heb een paar foto's van jou en je zus gemaakt, vind ze zelf erg leuk geworden.
Kijk maar:


Jullie zijn beiden heerlijke kindjes!
Wat voelen we ons rijk met jullie.

Dikke knuffel.

woensdag 8 december 2010

8 december 2010

Hey manneke,

Vandaag hebben we allemaal uitgeslapen. Jij hebt gisteravond om 23.30 uur je laatste fles gehad.
Om 5.00 uur was je wakker en heb je een schone luier gekregen. Papa had je fles gemaakt en ondertussen was je al weer helemaal vertrokken. Je hebt dan ook niets gedronken.
Je werd vanochtend om 9.00 uur!! pas weer wakker!

Vanmiddag zijn we nog even op visite geweest bij Opa en Oma. 
Verder zijn we lekker in huis geweest en hebben veel geknuffeld met elkaar.

De dag van gisteren is ook een beetje bezonken. We zijn heel blij dat je snel geopereerd zal worden.
De beste resultaten behalen ze bij een leeftijd tussen de 3 en 6 maanden.
En ook voor jou is het prettig, want je bent nog zo klein dat je er niets van zal onthouden.
Het zullen wel een paar zware weken gaan worden, maar dat is maar zo'n klein dingetje in deze hele situatie.

Als ze niets met je armpje zouden doen, dan groeit deze niet mee vertelde de anesthetist.
Het grootste doel is dat je gevoel in de arm gaat krijgen. Want je moet er toch niet aandenken dat je tegen bijvoorbeeld een hete verwarming aanloopt en dat dan niet kunt voelen.
En hopelijk kan je arm uiteindelijk ook als steunarm functioneren. Dan kan je er wel dingen mee vasthouden of onder je arm klemmen.

We weten al dat je goed kunt vechten, dus we hebben er vertrouwen in dat je ver gaat komen.
En je bent zo'n heerlijk mannetje, dat we de zorgen heel goed opzij kunnen zetten en gewoon lekker van je genieten.

Tot morgen.

dinsdag 7 december 2010

7 december 2010. De dag van LUMC in Leiden.

Hey kanjertje,

Vanochtend zijn we al om 6.00 uur vertrokken naar Leiden. Daar hadden we om 10.00 uur de afspraak staan. Helaas zat het verkeer nogal tegen en reden we van de ene file de andere in.
Uiteindelijk waren we om 10.30 uur op de juiste afdeling in het ziekenhuis. Deze hadden we al gebeld dat we niet op tijd waren. Daardoor waren we pas om 11.30 uur aan de beurt.

We werden opgehaald door Rietje een lieve revalidatie arts. Zij heeft wat informatie over jou met ons door genomen en vervolgens je armpje bekeken. Ze zei al meteen dat mede doordat je oogje ook geraakt is er al sprake is van een operatie. Rietje had niet zo heel lang nodig voordat ze genoeg wist en haalde daarna dr. Malessy de neurochirurg er bij.  Ook dit is een hele aardige en rustige man. Hij vroeg me nog het één en ander over je en vertelde dat ze toch zo snel mogelijk willen opereren, omdat daar de beste resultaten mee behaald worden. Hij wil graag dat je met drie maanden al onder het mes gaat, maar omdat je bijna 4 weken
te vroeg geboren bent, reken ze bij de anesthesie deze weken boven op de drie maanden leeftijd.

Rietje heeft vervolgens het één en ander verteld over de gang van zaken hoe nu verder. We moeten er vanuit gaan dat je in maart de operatie zal ondergaan. Daarvoor zal je nog een keertje moeten komen voor een ct-scan.
Ze heeft ons ook een paar oefeningen laten zien die erg belangrijk voor jouw zijn.
Je armpje word namelijk al behoorlijk stijf en dat moeten we proberen te voorkomen.

Na het bezoek aan het plexusteam konden we bij de anesthesie terecht.
Daar hebben we met dr. Burggraaf een gesprek gehad van drie kwartier. Hij heeft ons duidelijk uitgelegd hoe de ct-scan en de operatie zullen verlopen. Je gaat beide keren onder gehele narcose.
De ct-scan duurt maar enkele minuten. Hier krijg je wat contrastvloeistof in je lijfje, zodat de zenuwen mooi duidelijk te zien zullen zijn op de scan.

De operatie die op een andere dag plaats zal gaan vinden zal zo'n 8 tot 10 uur gaan duren.
Ze gaan afhankelijk van de scan en het moment zelf zenuwen verleggen. Er word een zeneuw uit je kuit gehaald en deze zal in je nekje weer worden aangehecht.
Dr. Burggraaf vertelde ons dat we de situatie goed met stroomdraden konden vergelijken.
Het koper ontbreekt nu en door de zenuw opnieuw aan te hechten is de bedoeling dat deze zenuw opnieuw in het omhulsel gaat groeien.

Na de operatie kom je in een gipsen schelp te liggen. Deze word naar jouw lichaampje aangepast en hier zal je 14 dagen in verzorgd moeten worden. Je mag je hoofdje dan absoluut niet bewegen, want dan is de operatie misschien voor niets geweest. Na deze 2 weken, moet je armpje nog 4 weken onder de kleding gedragen worden in een mitellahouding. Je zal  trouwens een dag of 5 in het ziekenhuis blijven na de operatie.

Om 15.00 uur zijn we weer richtirng huis gereden, wederom reden we van de ene file de andere in.
Om 19.00 uur waren we bij oma om Ilse weer op te halen.

Hoeveel zenuwen en hoe erg ze beschadigd zijn weten we nog niet, dat word de volgende keer duidlijker.
Maar we kunnen er wel van uit gaan dat het een behoorlijk ernstige vorm van de parese is. Het zal ook nooit helemaal goed gaan komen. Maar alles wat verbeterd kan worden is heel fijn.
De vervolgafspraken ontvangen we nog per post.

Je hebt je heel goed gehouden vandaag. Door de lange reis en het vele slapen heb je 2x een fles gehad waar 5 uur tussen zat. Je hebt alle flesesn leeg gedronken, helemaal geweldig!

Nu gaan we zo ons bed op zoeken, het was een lange en vermoeiende dag voor ons allemaal.
Trusten manneke. Slaap lekker

maandag 6 december 2010

6 december 2010

Hoi kleine vent,

Vandaag zijn we lekker de hele dag in huis geweest.
De fysio is weer langsgeweest om je te plagen. Je kon het wel wat beter hebben nu dan afgelopen donderdag. Ze heeft een verslag voor ons gemaakt over jou en deze gaan we morgen meenemen naar het ziekenhuis in Leiden.
Ook heeft ze je buikje wat gemasseerd omdat je zo'n last hebt van krampjes.
Nog geen 20 minuten later kon ik je verschonen omdat je de luier helemaal vol gekleid had.
Dat zal wel wat opgelucht hebben!

Afgelopen nacht heb je trouwens lekker geslapen.
Om 0.00 uur had je de laatste fles gehad en vanochtend om 6.00 uur weer de eerste! Fijn hoor.
Het drinken gaat nog steeds prima, dat was toch wel even spannend nadat de sonde er uit is gegaan.
Voor het zelfde geld besloot je weer om te staken met drinken, maar gelukkig doe je dat niet.

Morgen gaan we dan voor het eerst met je naar het plexus brachialis team in Leiden. We hebben ons allebei wel ingelezen wat er ongeveer gaat gebeuren, maar toch blijft het spannend hoe het in werkelijkheid zal gaan. We moeten er om 10.00 uur zijn. Daarom vertrekken we al rond een uur of 6, om hopelijk de spits een beetje voor te zijn en in ieder geval op tijd over te zijn.

Slaap lekker kereltje, al zal ik je zo eerst nog even gaan knuffelen na de fles.
Ik kijk er al weer naar uit.

zondag 5 december 2010

5 december 2010

Hey manneke,

Vandaag zijn we bijna de hele dag weggeweest, maar eerst ben je lekker in bad geweest.
Daarna zijn we op koffievisite geweest bij opa en Mariëlle.
Later in de middag zijn we naar opa en oma in Buurse gereden om daar pakjesavond te vieren.
Jij en Ilse zijn allebei weer flink verwend!
Jouw garderobe is weer mooi aangevuld met leuke truitjes, een mooie blouse en broek.
Je zus heeft onder andere een keuken gekregen, waar jij als je groter bent ook mee kunt spelen.

Vanavond ben je een beetje aan het spoken, echt slapen wil je niet. Je hebt nu last van krampjes.
Je hebt mama ook al ondergespuugd. Zowel de trui als wat gesputter in mijn gezicht.
Voor de rest drink je heel goed, je laat bijna niets meer staan. Daar zijn we heel blij mee!
Zijn we die vervelende sonde en spuiten die hier nog staan, helemaal niet meer nodig.
Je klinkt wel wat verkouden, dus dat houden we even goed in de gaten.

Nu ben je net weer een beetje rustig met behulp van de speen.
Hopelijk val je (net als papa) zo weer lekker in slaap.

Dikke knuf.

zaterdag 4 december 2010

4 december 2010

Hoi kereltje.

We zijn aan ons gezellige drukke weekend begonnen. Het is morgen pakjesavond en sinterklaas heeft overal kadootjes voor jou en Ilse achter gelaten. Vanochtend zijn we bij Opa en Mariëlle geweest. Daar heb je ook een fles gehad. Deze dronk je prima, je liet 20cc staan. Maar omdat je ook wat meer water krijgt op drie schepjes poeder, drink je dan alsnog 90cc. Helemaal goed dus!

Vanmiddag zijn we bij Oma in Haaksbergen geweest. Zij had nog een kraamcadeau en ook daar was sinterklaas langsgeweest. Wederom flink verwend!
Daar heb je ook weer een voeding gehad. 110cc helemaal op!

Zonet heb ik je de fles gegeven en hier bleef 15cc van over. Je drinkt gewoon heel goed nu!
Daarna kwam die vervelende nystatine nog. Dit is het medicijn tegen de spruw en is heel vies. Je trekt er hele rare gezichten bij.
Er zitten nog een paar 'restjes' spruw in je wangen, dus waarschijnlijk hoef je dat vieze goedje niet zo heel lang meer te slikken. Al hoewel dat laatste doe je bijna niet. Meestal komt na een paar minuten de hele inhoud van het spuitje weer naar buiten. Als het maar even de kans krijgt om in je mondje te blijven is het goed.

Ik heb inmiddels de foto's uitgezocht, dus ik zal je de gelijkenissen met je zus als baby eens laten zien.



De bovenste foto is telkens je zus Ilse en de onderste ben jij.
Jullie lijken best veel op elkaar!
Papa dacht zelfs van de week dat ik met foto's van jou aan het kijken was ,maar dat waren de babyfoto's van je zus, hihi.

Nu heb je de hik, die heb je meestal even na het drinken van de fles.
Morgen is er weer een dag, dan gaan we bij opa en oma sinterklaas vieren.

Tot morgen kanjer.

vrijdag 3 december 2010

3 december 2010

Hey manneke.

Vandaag hebben we zoals de bedoeling was een rustig dagje ingepland.
Lekker slapen, lekker badderen en een paar fotootjes geschoten.
Ik heb zelf ook een huispakdag gehad.

Je hebt heel goed gedronken, alleen de voeding van net hebben we in twee keer gegeven. Je hebt last van darmkrampjes en harde ontlasting. Zo sneu om je te zien kronkelen. Je krijgt daarom nu iets meer water in de fles om je ontlasting weer iets zachter te krijgen.

Het badje was vanochtend weer lekker genieten. Je ontspande helemaal.
We nemen voor het afdrogen en aankleden ruimschoots de tijd, omdat dit toch wel erg gevoelig is bij je in de nek.
Ik heb je een setje kleding aangetrokken, welke je grote zus ook aan heeft gehad.
Geen meisjessetje hoor! Nee, een leuk wit truitje met een groene broek.
Zo kunnen we heel mooi zien dat je heel veel op Ilse lijkt toen zij net zo oud was als jij.
Jullie zouden zo een tweeling kunnen zijn!

Verder zijn papa en mama wel wat gespannen. De dag dat we naar Leiden gaan komt steeds dichterbij en dat is toch wel erg spannend. Wat zal er precies gaan gebeuren, krijgen we al een beetje te horen wat de plannen zijn voor de komende tijd en zal dat allemaal in een kort tijdbestek gaan gebeuren.
Het houd ons behoorlijk bezig. Ik heb zelf behoorlijk last van spanningshoofdpijnen.

Maar desondanks genieten we ook enorm van je.
Vandaag was je lekker wakker en reageerde je goed op mama's geklets.
Je hebt prachtige blauwe kijkers, die vandaag allebei even ver open gingen.

Ilse heeft vandaag weer heel goed geholpen met je verzorging en je heel vaak lief geaaid.
Ze heeft nu ook door dat je linkerarmpje niet beweegt.
Het valt ook nog niet zo heel erg op, omdat ik je mouw steeds vast speld aan je truitje.
Ik heb haar verteld dat zij met twee handjes kan zwaaien en jij (voorlopig) maar met één.
Daarop aaide ze je heel lief over je linkerhandje..

Nu word je weer wakker, waarschijnlijk weer krampjes.. arm ding.
Hopelijk komen we deze periode van krampjes snel door.

Dikke knuf.

donderdag 2 december 2010

2 december 2010

Hey kanjertje,

Je bent de sonde kwijt!! Dat is zo fijn.
We zijn in het middaguur met je naar het consultatiebureau gereden om je te wegen.
Je bent in twee dagen 35g aangekomen, dus dat is helemaal goed.
De mensen van het consultatiebureau stonden zowat met ons mee te springen, zo blij waren ze.

Eerlijk gezegd had ik de sonde er voor het wegen al uitgehaald. Ik was er helemaal klaar mee.
Je drinkt erg goed nu, dus ik had er wel vertrouwen in. Vandaag zijn alle flessen op 1 na leeg gegaan. Helemaal top.
Morgen ga je lekker in bad, dan kunnen we je gezichtje goed reinigen, want daar zitten nog wat kleine spoortjes van de pleisters op.

Vanmiddag kwam de fysio weer. Je vond het gemasseer en gefriemel helemaal niet leuk en was erg boos.
Ze voelde daardoor dat je je schoudertje zelf iets bewoog.
Wauw zeg, daar zijn we heel blij mee!!!! Geweldig dat er iets van beweging te vinden is.
Ook je bovenarmpje ging iets mee, maar dat kan ook een beweging vanuit uit je rug zijn.
Spannend hoor.
We hopen natuurlijk dat er zoveel mogelijk functies terug gaan komen, maar gaan toch voor ons zelf van het ergste uit. Dan is alles wat verbeterd kan worden heel mooi.

Morgen gaan we maar eens een rustig dagje in plannen.
Lekker in bad dobberen, een beetje slapen en misschien nog even mooi poseren voor de foto.
Het is tenslotte bijna kerstmis en mama mag graag een beetje freubelen op de laptop. ;)

Tot morgen kleintje..

woensdag 1 december 2010

1 december 2010

Zo kereltje, er is al weer bijna een dag voorbij.
Je hebt vandaag goed gedronken, dus waarschijnlijk ben je morgen van de sonde verlost.

Vanochtend hebben we een paar boodschapjes gedaan. Het was wel erg koud, maar daar hadden we in het winkelcentrum niet zo veel last van. Je hebt lekker liggen slapen, alleen als je mutsje voor de ogen zakte begon je een beetje klagelijk te huilen. Maar zodra deze weer voor je ogen weg was, sliep je weer verder.

In het middaguur, net toen ik je de fles wilde geven ging de deurbel.
Er kwam iemand langs om de gehoorscreening bij je te doen. Normaal gebeurd dit al in de kraamweek, maar in het ziekenhuis doen ze dat niet voor de 4 á 5 weken.
Je mocht lekker je fles drinken en ondertussen kreeg je een dopje in je linkeroor. Na twee minuten kwam er een P van Pass op het apparaat te staan. Dat betekent dat het goed is!
Daarna gebeurde het zelfde ook nog in je rechteroor, ook daar verscheen na een paar minuten de P.
Je oortjes zijn voor zover ze nu kunnen testen prima in orde!
Dat is heel fijn, want mama maakte zich toch af en toe wel wat zorgen na de heftige bevalling. Dat hoeft nu niet meer.

Vanmiddag ben je even bij overoma en opa geweest. Je grote zus had een sinterklaasmiddag op school.
Papa heeft je later daar de fles gegeven. Eerst had je niet zoveel zin, maar later heb je toch bijna de hele fles leeg gedronken.

Verder heb je veel liggen slapen, maar daar word je een grote sterke kerel van.
Nu lig je ook prinsheerlijk in de kinderwagen te slapen.
Spaar je energie maar, want morgen zal je deze weer hard nodig hebben als de fysio komt.

Slaap lekker manneke.

dinsdag 30 november 2010

30 november 2010

Hey kanjer,

Vanochtend zijn we met je naar het consultatiebureau geweest.
Je bent gewogen en gemeten en weegt nou 4445 gram en bent 52 cm lang.
Goed gegroeid sinds je thuiskomst dus, want toen woog je namelijk 4180 gram.
Je zit met je lengte precies op de gemiddelde lijn, je gewicht zit op de +1 lijn.
Wel grappig want je grote zus groeide precies op dezelfde lijnen als baby.
Je mag terug naar 6 voedingen nu, hopelijk zal dat je drinken ook goed doen.
De arts hoorde geen ruisje bij het hart, dus hopelijk is deze nu ook weg.
Ik heb gevraagd of het erg is als je een aantal cc per fles laat staan, dat vond ze geen probleem.

Vanmiddag heeft de kinderarts-assistente gebeld. We hebben met haar afgesproken dat we de sonde nog wel een paar dagen laten zitten, maar niet meer gebruiken om je het restje wat je zelf niet drinkt door te geven. Het gaat dan telkens om een restje tot 20cc.
Donderdag gaan we met je naar het weeguurtje op het bureau om even te kijken of je weer iets bent aangekomen. Als dit zo is mag de sonde er uit. Laten we het hopen.

Je hebt op zich redelijk goed gedronken. De 6 voedingen hebben we prima gered vandaag. Je hebt 3 flessen helemaal leeg gedronken. In de rest is een klein bodempje blijven staan.
Op dit moment geeft papa je weer de fles, maar nu ben je erg slaperig.
We zullen zien wat je er van maakt.
Succes kereltje, je kunt het.

maandag 29 november 2010

29 november 2010

Hey manneke,

Vandaag hebben we een drukke dag achter de rug.

Vanochtend kwam de verpleegkundige van het consultatiebureau langs om allerlei informatie over jou en over ons te verzamelen en te bespreken.
Jij heb ondertussen lekker liggen slapen, alleen op het einde mocht je even op het aankleedkussen liggen.
Wieteke heeft je naveltje even bekeken en deze zag er heel mooi uit. Normaal tilt ze de kindjes ook even op onder de okseltjes, maar dat mag bij jou niet vanwege je armpje. Ze vond je wel een mooie knul.
Ook had ze de eerste afspraak op het bureau voor ons. Die is morgenvroeg om 8.20 uur al!
Dan word je gewogen en opgemeten. Hopelijk ben je weer iets gegroeid sinds je thuiskomst.
Al kunnen we het niet helemaal nauwkeurig meten omdat je nu op een andere weegschaal gewogen word.

Toen Wieteke vertrok, heb ik je de fles gegeven.
Deze dronk je bijna leeg op 5cc na. Die heb ik door de gootsteen gespoeld.
Ik had je net slapend in de kinderwagen liggen toen de fysiotherapeute al weer aanbelde.
Zij heeft je gemasseerd, daar werd je weer wakker van en vond je erg fijn. Verder heeft ze alles weer los gemaakt. Ze vond je armpje lekker los, beter dan vorige week. Maar verder is er niets veranderd en voelt ze ook niets wat op spanning lijkt. Ze is erg benieuwd naar volgende week, de dag dat we naar Leiden gaan.
Haar voorspelling is dat je heel snel nog een keertje weer heen moet en dan een mri-scan gaat krijgen.
En er daarna dan snel een operatie volgt.
Na haar vertrek heb je niet meer geslapen tot de volgende fles. Na een aantal slokken viel je dan ook al in een diepe slaap.

Zojuist heb je weer matig gedronken, waarschijnlijk ben je moe van de fysio.
De sondevoeding liep ook al niet lekker, de sonde lag namelijk tegen je maagwand aan. De lucht kan er dan niet uit.
Na een telefoontje naar de thuiszorg hebben we een tip gekregen en gelukkig werkte deze zodat de sondevoeding toch weer goed liep.

Ik voel me vandaag wel een beetje verdrietig dat het drinken nog steeds niet helemaal zelf gaat.
Je doet goed je best, maar het zou zo fijn zijn als die sonde uit je neus kan.
Ik hoop dat je snel weer de slag te pakken krijgt lieve knul.

zondag 28 november 2010

28 november 2010. 1 maand oud.

Het is vandaag je eerste vermaanddag! Jeetje wat gaat de tijd snel. Het lijkt nog maar een paar dagen geleden dat je geboren bent.
Je bent een heerlijk kereltje, wat de eerste maand van je leven al heel wat mee heeft moeten maken.
Zo zie je er nu uit:



Het drinken gaat vandaag weer wat minder. Je laat telkens zo'n 20cc per fles staan.
Maar als we je drinkgedrag over een week bekijken, ben je al met al wel beter gaan drinken ten opzichte van vorige week, dus dat is heel mooi.

Vanochtend hebben we kraamvisite gehad. Die hebben ons flink verwend met mooie kleertjes en leuk speelgoed voor jou (en je zus)!
Ik heb een geboortetaartje gemaakt voor de gelegenheid, die zag er zo uit:




Vanmiddag hebben wij met ons tweetjes het rijk alleen gehad. Papa is met je zus naar Sinterklaas geweest.
Wij hebben samen geknuffeld en ik heb foto's van je gemaakt in alle rust. Je was erg wakker en "kletste" zelfs een beetje tegen mij. Je dronk ook je fles leeg.


De rest van de dag bestond uit lekker slapen en dan weer een fles drinken.
Nu lig je bij papa in de arm en krijg je weer een fles.
Morgen wacht ons een drukke dag, dus het is zo weer bedtijd.

Slaap lekker kleine man.

zaterdag 27 november 2010

27 november 2010

Zo lief kereltje, het drinken gaat vandaag al weer stukken beter!
Je drinkt sinds gisteravond alle flessen weer zelf leeg. Daar zijn we heel blij mee!

Vannacht had je de sonde los getrokken, dus hebben we vanochtend weer de thuiszorg gebeld.
Om half 10 was deze er en om 1 uur kon papa al weer bellen, want je had de sonde al weer los getrokken kleine boef.
We zijn hem nog niet weer nodig geweest, maar willen toch nog even een paar dagen aankijken of je goed blijft drinken.

Vanochtend zijn we op de koffie geweest bij opa en oma. Toevallig kregen die nog meer visite, dus die hebben je meteen bewonderd. Opa en oma hebben na het middageten even opgepast op jou en je zus, zodat wij even rustig een paar boodschappen konden halen. Je hebt al die tijd rustig liggen slapen.

Vanmiddag heeft lieve Diane van de neonatologie gebeld. Zij heeft je de afgelopen weken heel veel verzorgd.
Ze wilde heel graag weten hoe het nu met jou en ons gaat. Gelukkig konden we haar allemaal positieve dingen vertellen en daar was ze heel blij mee! We hebben beloofd nog eens met je langs te komen. Dat vond ze erg leuk.

De verloskundige is ook langs geweest, alleen waren we toen helaas niet in huis.
Daar hadden we ook niet meer op gerekend, omdat ze door gegeven hadden dat ze donderdag of vrijdag langs zou komen.
Maandag bellen we even om te vertellen hoe het nu gaat.

Ah manneke je bent wakker, tijd voor een fles.
Blijf je best doen met drinken hé.
Ik weet dat dat helemaal goed gaat komen, je bent een kanjer!

vrijdag 26 november 2010

26 november 2010

Hey manneke,

Vandaag heb je helaas de sonde weer in gekregen. Gisteravond ging het drinken weer niet zo goed en ook vannacht maakte je er niet zo heel veel van. Je drinkt nog maar de helft van je flessen leeg.
Dus hebben we vanochtend weer gebeld of ze de sonde weer opnieuw wilden geven.
Je moet natuurlijk wel je voeding binnen krijgen.
Tot nou toe heb je nog maar 1x de fles zelf leeg gedronken.

Ik heb je vanochtend lekker gebadderd, dat vond je erg fijn. Helaas voor ons beiden ging ondertussen de bel en kwam Maureen om je sonde weer te geven. Dus werd ons gezamelijke momentje wat sneller onderbroken dan de bedoeling was. Ilse heeft mij goed geholpen met alles. Ze vind je erg lief en aait je steeds over je hoofdje.

Vanmiddag zijn we met ons viertjes nog weer even naar het ziekenhuis geweest om nieuwe sondespullen op te halen. De apotheek heeft dit in bestelling, maar het is nog niet binnen. Gelukkig hebben ze op het ziekenhuis altijd genoeg.
Alle verpleegsters kwamen even bij je kijken om je weer te bewonderen en om te vragen hoe het nu met je gaat.

Later in de middag kwam Esther nog even op visite. Ze heeft jouw en je zus flink verwend!
Nu lig je lekker te slapen. We hopen dat je snel weer wat beter gaat drinken.

donderdag 25 november 2010

25 november 2010.

Nou kanjer, je doet goed je best met alles! Het drinken gaat nog steeds erg goed. Zo goed, dat papa vandaag naar de neonatologie gebeld heeft of deze nog moet blijven zitten.
Lieve verpleegster Irma reageerde meteen resoluut met een: d'r oet met dat ding.
Mama heeft hem vanmiddag bij je verwijderd toen papa je zus van school haalde.

Eigenlijk zouden we morgen met je naar het ziekenhuis gaan om hem er uit te laten halen, maar we mochten het ook zelf doen. Het leek ons wat eng, maar vanmiddag had ik toch zoiets van ik doe het gewoon.
Mocht je nu toch niet meer goed drinken kunnen we het sondeteam weer bellen, dan geven ze je weer een nieuwe sonde. We hopen natuurlijk dat je zo goed blijft drinken en die sonde niet meer nodig is.

Vanochtend is de kinderfysio bij ons geweest voor jou. Ze heeft even een gesprekje met ons gehad en daarna al je spieren en gewrichten los gemaakt. Ze heeft meerdere kindjes met de zelfde aandoening als jouw onder behandeling en  kon ons vertellen dat ze in Leiden echt heel veel kunnen met erbse parese.
Dat geeft ons weer een beetje goede hoop.
De fysio komt vanaf nu 2x in de week bij ons om ons te ondersteunen bij jouw ontwikkeling.

Afgelopen nacht heb je heerlijk lang geslapen. Tegen 1.00 uur heb je de laatste fles gehad en vanochtend meldde je je pas om 7.00 uur weer. Erg netjes hoor!
Nu lig je even uit te buiken bij papa in de armen, je hebt net je fles weer gehad.
Oma komt zo nog even om met je te knuffelen en dan is de dag al weer om.

Morgen komt de verloskundige nog even langs om je te bewonderen, dat had mama afgesproken in de kraamweek omdat je toen nog niet in huis was. We zullen zien wat ze van je vinden. ;)

woensdag 24 november 2010

24 november 2010

Hey manneke,

Dit is de tweede dag dat je in huis bent en eigenlijk gaat het heel goed!
Je hebt vandaag 6!!! van de 7 flessen helemaal zelf leeg gedronken!!!!
En ook allemaal nog eens binnen een kwartier!
Wat zijn we trots op je!!!

Vanochtend is er weer visite geweest die je bewonderd heeft en vanmiddag zijn we samen met je zus en jouw even naar de Intratuin geweest. Jij hebt er niet zo heel veel van gemerkt, want je hebt lekker liggen slapen. Je zus heeft je geduwd in de kinderwagen, dat vond ze heel erg leuk.

Toen we weer thuis waren en je nog steeds lekker lag te slapen ontdekte papa dat je je sonde er uit had getrokken. Dus hebben we daar het sondeteam gebeld. Deze is vanavond geweest en heeft je weer een nieuwe sonde gegeven.
Mama heeft voor de tijd nog snel een foto gemaakt zonder sonde in de neus, maar je had niet zo heel veel zin om te poseren.





Zonet heeft de kinderfysio gebeld. Zij komt morgenochtend bij ons in huis om ons te ondersteunen met je armpje. We wilden je lekker badderen, maar dat moet even wachten tot later op de dag, anders ben je niet wakker genoeg.

Eens kijken of je morgen weer zo goed drinkt.
Doe je best kanjer!

dinsdag 23 november 2010

23 november 2010, Thijs is thuis!!

Nou kleine man, vandaag is de grote dag dat je naar huis mag!
Wij zijn al vroeg op om alle laatste dingen in huis aan kant te maken en alle spulletjes te pakken die we nodig zijn voor je vervoer naar huis.

Op de afdeling worden we meteen aangesproken door meerdere verpleegsters die allemaal op de hoogte zijn van jouw vetrek. Je ligt niet in je bedje, want je houd Truus die vanochtend de zorg voor je heeft al lekker bezig. Je ligt in de maxicosi en staat op een andere kamer dan waar jouw wiegje staat.
Snel nemen we je mee naar je eigen kamer.

Mama frist je op en trekt je de zorgvuldig uitgekozen kleertjes aan voor je thuiskomst.
Om half 9 geeft papa je voor de laatste keer de fles op de neonatologie.
Daarna doen we je jasje aan en stoppen je lekker toe in de maxicosi.
We nemen afscheid van alle verpleegsters en beloven nog eens langs te lopen als we met je naar het ziekenhuis gaan.

Als we bij huis aankomen, komen je zus en oma er ook net aan rijden.
Ilse is dolblij dat je in huis komt en wil je meteen bewonderen.
Ook onze viervoeters komen even snuffelen. Reza gaat meteen naast mama en jouw zitten op de leuning van de bank. Dat mag eigenlijk niet, maar ziet er wel grappig uit.





De rest van de dag komen overoma, oma, beide opa's, je tante, je oom en neefje ook nog even langs.
Er staat nu ook een heel groot geboortebord bij ons in de tuin, erg leuk!
Ilse is de hele dag uitgelaten en komt je telkens even lief aaien. Ze wil ook al graag met je spelen, maar dat kan nog niet, daar ben je nog te klein voor.

We genieten helemaal van je aanwezigheid en zijn dolblij dat je eindelijks bij ons in huis bent.
Het drinken gaat vandaag wat wisselend, maar niet verkeerd.
Vanavond heeft oma je de fles gegeven en deze dronk je helemaal leeg!!
Misschien moeten we oma maar wat vaker laten komen. ;)

Nou gaan we zo de eerste nacht in. Eens kijken hoe dat zal gaan.

maandag 22 november 2010

22 november 2010

Vanochtend hebben we Thijs lekker in bad gedaan en vervolgens gevoed.
Hij dronk 85cc, dus bijna de fles leeg!
Daarna hebben we het mooie nieuws gekregen dat onze kanjer morgen naar huis mag!
Zo hebben we nog even de tijd om alles thuis voor elkaar te hebben wat sondes, spuiten, enz, betreft.

Om 12 uur dronk Thijs 75cc zelf en om 3 uur dronk hij de hele fles leeg!
Marc en ik hebben een certificaat gekregen voor het geven van de sondevoeding.
Deze had Marion voor ons geknutseld, erg leuk!

Om 6 uur had Thijs niet zo veel zin om te drinken en ging er 55cc door de sonde.
Net de laatste voeding heeft hij weer 80cc gedronken, dus dat was een goede dag.

We hebben samen met Diane, de eerst verantwoordelijke verpleegkundige van Thijs de afgelopen weken geëvalueerd en alle laatste dingen door genomen. We hebben alvast een grote glazen pot gevuld met snoep gegeven met een mooie foto van Thijs er bij.
Er is de afgelopen weken heel goed gezord voor onze knul door alle lieve dames van de neonatologie, dus dat hebben ze wel verdiend.

Nog 1 keer naar het ziekenhuis om onze kleine knul op te halen en dan als het goed is even een paar weekjes geen ziekenhuisbezoek. Alleen telefonisch contact.
En dan 7 december op naar Leiden.




zondag 21 november 2010

21 november 2010

Vandaag heeft Thijs vrij regelmatig gedronken. Gemiddeld 50cc per fles.
We mochten zoals ik gisteren vertelde gebruik maken van de rooming in kamer, zodat we alles op ons zelf konden doen. Hulp was dicht in de buurt, maar gelukkig niet nodig. We hebben genoten van het moment.
De sondevoeding geven gaat ons beiden prima af, we zijn er beiden erg rustig onder.

De verpleegster heeft mij vandaag geleerd hoe ik de medicatie voor de spruw die nog steeds niet helemaal weg is moet toedienen in de mond en we hebben nog wat voorlichting gehad over de hygiëne met betrekking tot de sondevoedingatributen.
Zij vond dat wij er klaar voor zijn.

Wat ons betreft kan Thijs thuis komen, zijn kamertje is mooi versierd door zijn grote zus Ilse.
Morgen hopen we wijs te worden wanneer dit zal zijn.
Dan kan iedereen kennis gaan maken met onze kanjer!

zaterdag 20 november 2010

20 november 2010

Vandaag heeft Thijs erg goed gedronken.
Van de 630cc is er uiteindelijk 185cc door de sonde gegaan. De rest heeft Thijs zelf gedronken. Dit is de beste drinkdag tot nou toe! We zijn erg trots op onze kanjer!
Het sondevoeding geven gaat ons goed af, we redden ons goed zelfstandig.

Morgen mogen we samen met Thijs op de rooming-in kamer verblijven. Dit is een soort van hotelkamer in het ziekenhuis. Daar zijn we dan op ons zelf.
Mochten we hulp nodig hebben kunnen we op de bel drukken, dan komt er iemand.
Het is een mooi stapje voordat onze knul in huis komt.

vrijdag 19 november 2010

19 november 2010

Sondevoeding geven gaat ons al goed af. De verpleging kijkt nog steeds mee, maar heeft geen toevoegingen.We kunnen goed beantwoorden wat we in bepaalde situaties moeten doen.
Thijs heeft vandaag weer redelijk gedronken. Hij drinkt iets meer dan de helft van alle voedingen leeg.
De papieren voor het ontslag zijn allemaal al zover mogelijk ingevuld, het sondeteam is al ingeschakeld en neemt op de dag van het ontslag contact met ons op. De recepten voor de spuiten en sondes liggen al bij de apotheek.
Vanavond van de late dienst wel vernomen dat Thijs maandag waarschijnlijk nog niet niet naar huis gaat, dus waarschijnlijk word het dan dinsdag of woensdag. Maar zeker wist ze het niet.
Afwachten maar...

donderdag 18 november 2010

18 november 2010

Wat een mooie dag hebben wij vandaag beleefd. We zijn helemaal blij!
Thijs komt volgende week in huis!!

Wij hebben een oudergesprek gehad en daar in was niet zo heel veel nieuw nieuws te horen.
Qua drinkgedrag zien ze Thijs voorlopig als een prematuur die wat langer de tijd nodig heeft.
Hij groeit ook via zijn eigen lijntje. Omdat hij zo'n fors gewicht heeft, heeft hij genoeg reserves om niet zo'n haast te maken met zelf drinken.
De sondevoeding is besproken en hoe dat in zijn werk gaat als Thijs naar huis mag.
We gaan gebruik maken van een speciaal team, die komt als de sonde er uit ligt. De voeding geven gaan we zelf leren via een stappenplan waar vandaag mee begonnen is.
Als we dit goed onder de knie hebben mag Thijs maandag of dinsdag naar huis!

De eerstverantwoordelijke van Thijs heeft na het gesprek meteen alle papieren al in orde gemaakt voor het naderende ontslag en het stappenplan van de sondevoeding er bij gepakt. Ondertussen hebben wij Thijs lekker gebadderd.
Ze heeft tijdens de voeding van half 12 precies vertelt hoe sondevoeding werkt en laten zien hoe we het moeten doen.
Thijs had goed gedronken (75cc), dus was er niet zoveel voeding over om door de sonde te laten lopen.
We hebben de handelingen al heel vaak gezien, dus alles is erg duidelijk.

Om 6 uur heeft Thijs 40cc gedronken en mocht Marc de sondevoeding geven onder begeleiding. Hij vond het heel erg meevallen.

Om 9 uur was het mijn beurt onder begeleiding. Thijs had 50cc gedronken, de rest mocht door de sonde.
Ik vond het ook 100 % meevallen.

Morgen mogen we het zelf doen en komt er af en toe iemand even achter de deur kijken.
Als we maandag zeker genoeg zijn qua sondevoeding geven, mag Thijs waarschijnlijk dan naar huis.
Aan ons zal het niet liggen denk ik.

woensdag 17 november 2010

17 november 2010

Vandaag ging het drinken redelijk. Thijs heeft minimaal 30cc per fles gedronken en een maximum van 60cc.
De neuroloog heeft hem onderzocht ivm met zijn drinkgedrag en daar zijn wij bij geweest.
Op zijn lamme linkerarmpje na werkt alles zoals het werken zou moeten bij een baby.
De reflexen zijn goed, de bewegingen kloppen en Thijs huilt ook goed genoeg.
Op de pink zuigt hij heel krachtig, maar zodra de fles in beeld komt drinkt Thijs in het begin wel goed,
maar al snel gebeurd er weinig meer en valt hij snel in slaap.
De neuroloog wil zijn boeken nog even induiken om te kijken of het kan zijn dat er een zenuw beschadigd is die naar het achterhoofd loopt net onder de hersenen.
Maar deze optie is heel ver gezocht en daar hoeven we niet van uit te gaan. De neuroloog wil voorlopig geen  verdere onderzoeken doen en afwachten hoe het verder gaat.
Dus nog geen echte oorzaak voor zijn drinkgedrag. Misschien heeft Thijs gewoon nog wat meer tijd nodig.

Er volgt nu toch overleg met de kinderarts of Marc en ik zelf mogen leren om sondevoeding te geven,
zodat de kleine man snel naar huis kan.
De verwachting is dat dit wel goedgekeurd gaat worden, dat horen we misschien vandaag nog of anders morgen.
Ze vinden nu toch wel dat het allemaal wat lang duurt en wij als gezinnetje herenigd moeten worden, zodat Thijs zich aan ons kan hechten.
Als de kinderarts goedkeuring geeft, beginnen we morgen al met het stappenplan om sondevoeding te leren geven.

Vanavond is duidelijk geworden dat we morgen mogen beginnen met het stappenplan van de sondevoeding leren geven.
Dus met een beetje geluk zal onze kanjer binnen afzienbare tijd naar huis mogen.

dinsdag 16 november 2010

16 november 2010

We hebben Thijs vandaag 5 voedingen gegeven. Om 8 uur ben ik er geweest en heb hem lekker eerst in bad gedaan. We hebben er allebei erg van genoten. Daarna kwam het lab bloed afnemen. Toen het tijd was voor de fles, stond de logopediste al bij Thijs op de kamer om even mee te kijken.
De fles ging erg snel in het begin en na een slok of 5 was het over en uit. Thijs viel in een diepe slaap.
Volgens de logopediste kost het begin van de fles Thijs erg veel energie, omdat deze erg snel gaat. Thijs moet dan erg snel slikken. En het badderen is ook erg vermoeiend natuurlijk.

Om 10 uur hadden we een gesprek met de maatschappelijk werkster. Dit hebben we voor nu afgerond.
Mocht het onverwachts ergens toch weer wat moeilijk gaan, mogen we haar altijd weer bellen.

Om half 12 heb ik Thijs weer de fles gedaan. Nu met een speciale fles, waar we zelf een beetje de voeding mee konden doseren.  Het drinken ging daardoor wel mooi rustig, maar echt opschieten deed het niet.
Na 10cc vond Thijs het wel weer welletjes en viel weer in slaap. De rest is dus weer door de sonde gegaan.

Tussendoor heb ik de verpleegkundig specialist nog gesproken. Ze vertelde me dat ze zich toch wel zorgen maken om het drinkgedrag van onze man. De neuroloog zal deze week nog weer eens naar Thijs komen om hem te onderzoeken. Zelf sondevoeding leren geven, daar vond ze het nog wat te vroeg voor.  Ze houden het wel in hun achterhoofd, net als dat ons gezinnetje weer een keertje compleet zal moeten worden in huis.
Maar als ze Thijs nu naar huis zouden sturen, dan zijn ze de vinger aan de pols kwijt. Dus voorlopig mogen we nog op en neer pendelen...

Om half 3 is Marc gaan voeden. Deze fles heeft Thijs compleet leeg gedronken! Hij heeft daardoor een vlaggetje verdiend.

De voeding van half 6 verliep weer wat minder. Thijs was al vroeg wakker en huilde heel erg. Ze hebben hem daarom ook ingebakerd, zodat hij wat rustiger zou worden.
Na 30 cc zelf drinken was het over en uit.

En net om 9 uur hebben we er 50cc ingekregen. Thijs was wel goed wakker, maar meer hebben we er niet ingekregen. Hij is uiteindelijk wel in slaap gevallen op de arm.

We zijn benieuwd hoe hij het morgen weer gaat doen.

maandag 15 november 2010

15 november 2010

Vanochtend hebben we een gesprek gehad met Petra die Thijs verzorgde vandaag. Ze vertelde ons dat Thijs er in principe alleen nog ligt, omdat hij zelf niet goed drinkt. Hij drinkt bij Marc en mij beter als bij hun. Ze stelde dan ook voor dat wij morgen zelf de voedingen gaan geven om te kijken wat ons manneke er dan van maakt.
Ook wil ze overleggen met de kinderarts of wij zelf niet kunnen leren om sondevoeding te geven. Daar hebben ze een stappenplan voor. Als wij dit zelf kunnen, dan kan hij snel naar huis.
Verder wil ze ook de logopediste er bij halen. Deze kan dan even meekijken en wat technieken en tips geven voor zuigtechnieken.

Thijs heeft vandaag redelijk gedronken. Bij mij vanmiddag 40 cc Toen we vanavond kwamen lag hij niet in de wieg.
José van de late dienst had hem op de arm. Thijs was heel wakker en had gehuild, dus lag hij lekker bij haar op de arm rond te kijken. Bij haar had hij om 6 uur 60cc gedronken en bij Marc net om 9 uur 50 cc.
Dat waren de grootste knallers van vandaag. Hij hoort alle flessen 90 cc te drinken.

Zelf moest ik vandaag naar de gynaecoloog voor controle van de wond. (totaal ruptuur)
Het geneest goed. Over 4 weken moet ik weer komen en daarna mag ik beginnen met fysiotherapie om de bekkenbodemspieren te trainen. In januari gaan ze nog een echo kijken en zal ik nog eens naar de gyn moeten. Het word goed in de gaten gehouden, want als het niet goed geneest bestaat de kans dat ik incontinent zal worden.

zondag 14 november 2010

14 november 2010

Vanochtend toen we bij Thijs kwamen had hij de voedingen daarvoor nog steeds minimaal gedronken.
We troffen onze kinderarts en deze gaf al aan morgen te bekijken wat ze kon doen.
Truus de verpleegster vroeg of we niet in een keer in de huiskamer van de afdeling wouden voeden. Even met ons drietjes alleen zitten. Dat zagen we wel zitten en hebben Thijs in de wieg meegenomen.
In de huiskamer heb ik hem verschoond en vervolgens de fles gegeven. En zowaar ging het weer beter!
Hij heeft 40 cc gedronken, dat is in vergelijking met gisteren weer een hele vooruitgang.
Dat gaf weer een goed gevoel.

Vanavond is Marc heen voeden gegaan. Thijs heeft de hele dag weer beter gedronken, minimaal 30cc per fles. Bij Marc heeft Thijs net 65cc!! gedronken!! Dat horen we graag.
Thijs meld zich nog steeds voor de voeding.
We hebben weer een positieve kijk op de komende dagen.

zaterdag 13 november 2010

13 november 2010

Vandaag wil Thijs bijna zelf niets meer drinken. 10cc per fles, terwijl dat er 90 zouden moeten zijn.
Hij sputtert echt tegen, probeert de fles weer naar buiten te duwen en kronkelt met zijn lijfje.
Ik voel me er erg down door, want op deze manier komt hij nog lang niet in huis en daar willen we hem toch graag een keer zien.
Wel meld hij zich steeds rond voedingstijd en huilt wat vaker. Dat is wel fijn, want dat betekent dat hij wat wakkerder word.
Marc heeft hem vanochtend lekker gebadderd en gevoed. Vanavond was het mijn beurt om de verzorging te doen.
Hopen dat het morgen weer wat beter gaat.

vrijdag 12 november 2010

12 november 2010

We hebben de uitslag binnen van de tweede hielprik en we zijn blij!!
Er is niets meer gevonden.
Die eerste dubieuze uitslag kwam waarschijnlijk door de geelzucht.

Onze man drinkt steeds beter, alleen vanochtend had hij zijn energie verdaan tijdens de verzorging, door heel hard te huilen.
Dat had ik hem nog niet zo horen doen, wat een geluid zeg. Die voeding is dus door de sonde gegaan.
Zijn gewicht was nadat het gisteren mooi gestegen was naar 3900 g, vandaag weer gezakt naar 3875 g. We hadden gehoopt dat hij vandaag weer op zijn geboortegewicht zou zijn (3920 g), maar nog niet dus.

donderdag 11 november 2010

11 november 2010

Marc heeft Thijs vandaag gebadderd. Het kleine kereltje vond het weer heerlijk.
We oefenen goed met zijn armpje tijdens de verzorging. De paracetamol gaat weer omlaag.
Vanaf morgen krijgt hij nog maar 1 maal daags een zetpil.
De spruw is nog steeds aanwezig. Thijs zijn billen zijn inmiddels ook erg rood. Het drinken gaat steeds beter. Het meerendeel van de dagelijkse voeding drinkt hij zelf!
Ilse heeft haar broertje ook weer even bewonderd. We hebben stiekem een foto van hun samen gemaakt.



woensdag 10 november 2010

10 november 2010

Ik ben zo blij! Thijs blijft alle voedingen drinken!
Nog niet hele flessen, maar wel steeds meer. Hij heeft nog steeds behoorlijke spruw, dus hopelijk gaat het nog beter als deze weg is. Thijs is rond voedingstijd wel echt op zoek naar de fles, dus dat is heel fijn.

Gesprek vandaag met de kinderarts en verpleegkundige was kort.
Ze konden ons weinig nieuws vertellen. Ze vonden dat Thijs de afgelopen dagen wel goed vooruit gegaan was en hopen dat ze ons volgende week blij kunnen maken met een goed nieuws gesprek, wat betreft ontslag. Maar dan moet hij deze week wel heel goed gaan drinken. 
Hij is goed op weg.

De fysio heeft weer wat nieuwe oefeningen laten zien en gaat morgen even kijken hoe Thijs reageert op het badje.
De verpleging heeft het idee dat Thijs toch wel wat kracht in zijn linkerhandje heeft, maar dat is moeilijk te beoordelen.
We blijven hoop houden.

dinsdag 9 november 2010

9 november 2010

Ik heb ons mannetje vanochtend zelf lekker in bad mogen doen, helemaal geweldig! Thijs vond het erg fijn, maakte allemaal lieve geluidjes.
Ook het wassen rondom zijn linkerschoudertje ging veel beter, hij gaf af en toe een klagelijke kreun verder niet.
Gisteren heeft hij 2x ruim 30 cc zelf gedronken. Nu net na het badje hebben we er 5cc ingekregen. Meneer was helemaal in een diepe slaap gezonken.

Vanavond om 6 uur heeft Thijs zijn hele fles leeg gedronken en ook nog eens binnen 20 minuten, wat zijn we trots op onze kanjer!

maandag 8 november 2010

8 november 2010

Als we komen heeft Thijs een plaszakje gekregen. Ze vinden hem nog steeds veel slapen en vangen uit voorzorg 24uurs urine op en nemen bloed af om dit te laten onderzoeken op alle metabolische ziektes. (stofwisselingziektes) Zijn sufheid kan nog net zo goed van de slechte start komen, maar omdat deze onderzoeken maanden duren hebben ze besloten het toch maar vast te doen.
De zuurstofmeter is weg, weer een draadje minder!
De hielprik is vandaag voor de tweede maal afgenomen. Nu maar duimen dat het goed uitpakt.

zondag 7 november 2010

7 november 2010

Vandaag is de grote dat Thijs voor het eerst in bad gaat. De verpleegster laat ons zien hoe dat allemaal in zijn werk gaat, zodat we de volgende keer zelf kunnen proberen onder begeleiding.
Thijs vind het wassen totaal niet prettig en begint heel hard te huilen, maar éénmaal in het water word hij helemaal rustig. Na het afdrogen krijgt hij voor het eerst een compleet pakje aan. Wat een ander gezicht.


's Avonds zien we dat ons nichtje Lotte, die deze dag geboren is Thijs is komen vergezellen op de kamer.
Wel bijzonder twee kindjes uit 1 familie op zo'n afdeling, maar laten we hopen dat ze beide snel naar huis mogen!
Thijs drinkt de avondfles welke wij geven 30cc zelf van de 70cc.
De rest van de flessen heeft hij ook kleine hoeveelheden zelf gedronken. We zijn dolblij!

zaterdag 6 november 2010

6 november 2010

De biliblanket is weer opgeruimd, Thijs zijn bilirubine waarde is flink gedaald en ze verwachten dat deze ook niet weer zal stijgen nu.. Vanmiddag mag het glucoseinfuusje er ook uit. Nu alleen de monitor en zuurstof er nog af en dan is Thijs helemaal draadvrij.

Vanavond gaat oma een keertje mee tijdens de verzorging, Marc is een dagje naar de rally, even zijn gedachten verzetten. Het drinken is nog steeds nul komma nul. Hopelijk gaat het snel weer beter.
Morgen mag onze knul voor de eerste keer in bad!

vrijdag 5 november 2010

5 november 2010

Thijs moet vandaag nog een weer een dagje op de biliblanket, deze kan achter zijn rompertje. Zijn geligheid was toch weer toegenomen.
Hij drinkt nog steeds niets, alle voedingen gaan door de sonde. Zijn tong is helemaal wit van de spruw, zo zielig.
We genieten wel van onze knuffelmomentjes.

donderdag 4 november 2010

4 november 2010

Het kleine manneke heeft nu ook nog spruw in de mond en wil daarom niet uit de fles drinken.
De bedoeling was om vandaag met het voedingsinfuus te stoppen, dus als de fles dan niet lukt gaat het via de sonde. Thijs gaat vandaag naar 4x 60 en 4x 70cc, dus hij is bijna op de hoeveelheid wat hij nu zou mogen hebben. Hij verdraagt het via de sonde wel heel goed.
Helaas nog niet helemaal zonder infuus, want ze gaan hem nog wel extra glucose geven.

Vanochtend hebben ze een echo gemaakt van zijn nek en schouder om te kijken of er onderhuids nog een hematoom te zien was.
Maar ze hebben niets gevonden. Zijn schoudertje is flink gekneusd en daarom heeft hij pijn. Ze hebben ook even naar zijn middenrif gekeken omdat Thijs zo snel adem haalt, maar dit zag er allemaal goed uit.
De verplegend specialist vond niet dat Thijs sinds gisteren achteruit gegaan was, maar even stil is blijven staan. Dat is op zich wel weer fijn om te horen.

De fysio heeft even meegekeken met de verzorging en nog wat tips gegeven. Ze vond het goed gaan en was ook erg blij dat de rest van Thijs wel goed beweegt. Zelf vind ik het aankleden nog wat onwennig met dat lamme armpje, maar het gaat steeds handiger.

Ook hebben we kennis gemaakt met de maatschappelijk werkster, gespecialiseerd op de neonatologie.
Morgenochtend om 10 uur hebben we een afspraak staan.
Voel me vandaag wel weer een stukje prettiger dan gisteren gelukkig.
Heb vanochtend ook erg genoten van alle lachstuipjes en geluidjes van Thijs.

Vanavond was het voedingsinfuus idd weg, nu krijgt Thijs alleen nog glucose via het infuus. Waarschijnlijk alleen nog morgen en misschien overmorgen.
Dan zit hij op de voeding wat hij moet hebben en mag het infuus helemaal weg. Kan hij eindelijk lekker in bad!

Vandaag zo genoten van beide kindjes.
Ilse was heel lief en aanhankelijk de hele dag. Ze kwam me steeds knufkusjes (knuffel en kusjes) brengen.
En vanavond was Thijs heel wakker en lekker rond aan het kijken. Heb heerlijk met hem geknuffeld

woensdag 3 november 2010

3 november 2010

Vandaag een gesprek gehad met de kinderarts.
7 december mogen we met Thijs naar Leiden. Ze gaan hem dan helemaal ondezoeken en hij zal kleine stroomstootjes door zijn hand krijgen.
Die dag zullen we dan ook te horen krijgen hoe ze denken dat het voort zal lopen. Wel of geen operatie. Thijs krijgt daarna nog 3 maanden om zelf te herstellen en dan moeten we weer terug komen en word er definitief bepaald wat voor hem nodig zal zijn.
Hij heeft dus Erbse Parese. Dit  houd een zenuwbeschadiging in. In hoeverre weten we niet, dat hopen we volgende maand wijs te worden.

De kinderarts hoorde vanochtend ook een klein ruisje bij zijn hart, ze vind het nog niet verontrustend, maar blijft het wel goed in de gaten houden.
Vanmiddag gaan ze daarom ook een hartfilmpje maken.
Ze vinden hem nog steeds erg slaperig en niet helemaal lekker. Hij krijgt nu steeds meer voeding via een neuszonde, omdat zijn infuus steeds sneuveld en hij bijna geen plekjes meer overheeft. Het streven is om hem dan morgen of overmogen van het infuus af te hebben.
De voeding via de neuszonde verdraagt hij trouwens goed.

Maandag word het hielprikje ook nog eens overgedaan. Hij heeft op 1 ding een dubieuze uitslag, weet nog niet precies waarop, daar ontvangen we nog bericht over.

De fysio heeft ons laten zien, hoe we de kleine man het beste in en uit bed kunnen halen, kunnen dragen en welke oefeningen we mogen doen om zijn armpje niet stijf te laten worden. Hij verwachtte trouwens niet dat hij het armpje stijf gaat krijgen, maar wil toch dat alles soepel blijft.

Vanavond was de kleine man helemaal niet lekker in orde. Hij wou niet drinken en huilde steeds. Hij leek pijn te hebben, dus hebben ze de kinderarts gebeld. Die is even komen kijken en vermoedde idd ook pijn aan zijn linkerschouder.
Thijs kreeg tot vanochtend nog paracetamol, maar alle uitslagen van bloed enz, lieten goede resultaten zien, waardoor ze er mee gestopt waren.
Na overleg toch besloten om weer paracetamol te geven en hopen dat het dat is, anders vermoed de arts een infectie.

Wat hielprik betreft is AGS eruit gekomen (de bijnier). Dat stond in de map van Thijs.
Dat word dus nog eens overgeprikt. Hij hoeft het niet te hebben, want geelzucht kan bv al een ander resultaat geven.
En afgelopen maandag is Thijs onder de lamp gekomen en die dag is ook de hielprik afgenomen. Dus we wachten het nog rustig even af
Zelf ben ik vandaag compleet ingestort.. Kan het allemaal even niet meer aan en kan alleen maar huilen. Ik ben zo bang dat ons kereltje nog vanalles meer mankeert. Ik heb mijn hele schouderpartij vast zitten van de spanningen.
Ook de bevalling keert langzaam terug in mijn geheugen. Hulp is al ingeschakeld via het ziekenhuis.
De verloskundige komt ook nog eens extra van de week zodat ik even van mij af kan praten.

dinsdag 2 november 2010

2 november 2010

Onze man doet het heel goed! Hij is onder de lamp weg.
Na zijn fles heeft hij kleertjes aangekregen en is overgegaan naar een wiegje.
Het infuus is omlaag gezet, de voeding gaat met grotere sprongetjes omhoog. Thijs drinkt nu alle flesjes erg goed leeg.
Ze hopen dat Thijs rond het weekend van het infuus af is en dan kunnen we gaan bekijken wanneer hij naar huis mag.

Wel hebben ze grote zorgen om zijn linker armpje en gaan in gesprek met een gespecialiseerd team in Leiden.
Waarschijnlijk moeten we dan met Thijs binnen een week of 6 daar heen voor onderzoeken.
Dus dat blijft allemaal nog spannend, maar we proberen er positief naar toe te kijken.

maandag 1 november 2010

1 november 2010

Het gaat vandaag weer een stukje beter met de kleine man.
Ze zijn met de antibiotica gestopt, er zijn geen infecties gevonden in het bloed, en over de echo van het hoofdje hebben we tot nou toe geen bericht gekregen en dat schijnt erg gunstig te zijn. De geligheid is ook al een stuk minder, alleen vandaag nog onder de lamp moet voldoende zijn.
Vanmiddag gaat hij naar 15cc flesvoeding en als dat goed gaat, mag hij vanavond naar 20cc.
Heel misschien gaat het dan vanaf morgen met 10cc omhoog. Hij krijgt naast het infuus 4x een flesje. Het infuus blijft dus voorlopig nog wel even.
Morgen gaat hij als het zo door blijft gaan, van het warmtebedje naar een wieg. Ik mag vanavond ook zijn kleertjes vast meenemen.
De fysio is ook geweest en we mogen zijn armpje nu goed gaan strelen, naar zijn gezicht brengen en op zijn andere handje leggen.
Zijn advies was dus ook om een romper aan te doen en zijn armpje boven op zijn buik vast te zetten, zodat deze niet naar achteren hangt als hij ligt.
Als je in de nek voelt aan de linkerkant, vind hij dit totaal niet prettig en begint met zijn lijfje te kronkelen.
Maar ze kunnen verder nog niets zeggen over of hij er wel of geen gevoel in gaat krijgen, dat heeft nog tijd nodig.

Voor ons gevoel gaat het in vergelijking met twee dagen geleden echt een stuk beter, dat voelt erg prettig.

zondag 31 oktober 2010

31 oktober 2009

Thijs ziet er al weer ietsjes beter uit vandaag.. Vandaag mag grote zus Ilse mee tijdens de verzorging.
Ze vind het erg spannend. De flesvoeding is weer ietsjes verhoogd naar 10cc. Thijs gaat na de verzorging onder de lamp, zijn bilirubine waarde is gestegen.Verder is er niet zo veel nieuw nieuws.


Zelf mag ik weer lekker naar huis, daar ben ik erg blij mee.

zaterdag 30 oktober 2010

30 oktober 2010

Thijs mag vandaag 8 x 5cc voeding drinken, de rest gaat via het infuus. Als ik 's ochtend de webcam even aan heb staan zie ik dat hij een neussonde in heeft. Als we beneden zijn word duidelijk waarom.
Thijs zijn buikje zit vol met lucht en in de nacht hebben ze zijn maagje even leeggezogen.
Ons mannetje is nog steeds erg misselijk.
Zijn armpje doet nog steeds niets, dat vinden ze erg zorgelijk.
Verder ziet hij wat geel en de verwachting is dat hij morgen waarschijnlijk lichttherapie nodig zal hebben.
Ik mag zijn luier verschonen en Marc geeft hem de fles.
Daarna mag ik Thijs nog een half uurtje knuffelen.

vrijdag 29 oktober 2010

29 oktober 2010

Om 7.00 uur komt de verpleging mij vertellen dat Thijs de nacht goed door gekomen is.
Thijs is halverwege de nacht al van de CPAP gehaald, want deze was hij al snel zat.
Hij is de hele nacht erg onrustig geweest.
Later op de ochtend gaan we weer bij hem kijken en krijgen we info over de neo-afdeling.
Thijs krijgt antibiotica, voeding en vitamines via een infuus toegediend en ligt aan de monitor. Ook heeft hij een zuurstof metertje om zijn voet.
Hij zit onder de blauwe plekken en is erg misselijk. Zijn linker armpje doet helemaal niets.
De fysio is bij hem geweest en heeft voor het weekend rust geadviseerd.
Er is een echo gemaakt van zijn hoofdje om te kijken of er geen zuurstoftekort is geweest.
Ik mag hem een klein flesje met 3cc gegeven. Ik geniet van het moment om mijn kleine man vast te mogen houden, maar de tranen komen toch ook weer. Dit bedenk je je niet van te voren.
Het zal even tijd nodig hebben om alles te verwerken.
Marc laat de visite die komt trots onze zoon zien. 's Avond mag hij Thijs de fles geven, hij glunderd helemaal!
We krijgen ook een webcamcode zodat we overal onze kerel kunnen bekijken, maar dit kost mij veel moeite. Ik knak telkens wanneer ik aan het lamme armpje van onze man denk. Hoe zal de toekomst verlopen?

donderdag 28 oktober 2010

28 oktober 2010, de geboortedag van Thijs.

Om 10.30 uur heb ik een controle afspraak bij de gynaecoloog, omdat ik de laatste weken kamp met hoge bloeddruk, stijgende leverwaarden en sympthonen van zwangerschapsvergiftiging.
Ik heb deze week 24 uur urine moeten sparen en bloed laten afnemen en krijg daar de uitslagen van.
De gyn loopt behoorlijk uit en we besluiten Ilse even naar de kinderopvang in het ziekenhuis te brengen, want haar geduld begint op te raken.

Bijna een half uur later zijn we aan de beurt en de gyn zegt meteen dat hij helemaal niet blij is met de uitslagen die hij voor zich heeft. Mijn leverwaarden zijn weer gestegen. Hij wil eerst een echo maken en dan onderzoeken of er al wat te doen valt. De baby ligt mooi met zijn hoofdje naar beneden en tijdens het toucheren hoor ik de gyn zeggen dat hij bij de vliezen kan.
Ik mag me weer aankleden en de gyn gaat meteen bellen naar de verloskamers.
Er is wel plek en we moeten meteen door naar boven, ze gaan me vandaag nog inleiden. Het overvalt ons een beetje, we hadden van te voren heel wat scenario's besproken maar deze niet.

Boven aangekomen worden we naar de kamer gebracht waar het allemaal moet gaan gebeuren. Ondertussen bellen we heel wat af, want onze meid moet opgevangen worden. Gelukkig is dat allemaal zo rond dankzij alle lieve familie.
Marc brengt haar even weg en ondertussen mag ik op het bed gaan liggen en gaan ze mijn vliezen breken. Het is dan 12.40 uur en ik word aan het infuus gelegd. Er word even afgewacht of de weeën vanzelf opgang komen, maar dat gebeurt niet. Marc is binnen een uur weer en niet veel later gaan ze de weeënopwekkers op het infuus aansluiten. De assistent-gyn en een komt binnen en ik vraag of er al wat verstreken is in de baarmoedermond, want dat hebben we nog niet gehoord. Ze verontschuldigd zich dat ze dat nog niet had gezegd en verteld ons dat er al 3cm ontsluiting is. We zijn blij verrast!
Om 15.00 uur komen de weeën al erg regelmatig, ik kan ze goed opvangen en heb zelfs ondertussen nog de tijd om wat te internetten.

Een dik uurtje later worden ze wel erg hevig, en voel ik ze ook in de rug. We vragen of ik pijnbestrijding kan krijgen. Om 17.30 uur komen een nieuwe gyn en co-assistent toucheren. Ik blijk nu al 6cm ontsluiting te hebben. Helaas voor mij betekend dat geen pijnbestrijding, want de enige mogelijk die er is op dat moment is gevaarlijk voor mij en de baby ivm met mijn lever.

Om 18.30 uur krijg ik wat persdrang, de gyn en co komen langs en onderzoeken mij allebei weer even. Bijna 8cm ontsluiting.
Ze komen een uurtje later weer kijken.
Ik kan de pijn in mijn rug steeds moeilijker verdragen. Om 19.00 uur staan ze daarom al weer naast mijn bed. De ontsluiting blijft op 8cm hangen.. Ze halen er een echo-apparaat bij om te kijken hoe het hoofdje van de baby er bij ligt.
Om 19.30 uur trek ik het niet meer en Marc word boos op de gyn. Hij vind dat het niet langer zo kan en eist dat de supervisor er bij komt. Deze is er binnen 10 minuten en neemt uiteindelijk de bevalling over.

Tijdens de weeën zorgt deze gyn er voor dat het laatste randje van de baarmoedermond weg gaat, door deze weg te drukken. Iets voor 20.00 uur mag ik iets meegeven met de persweeën, maar al snel zijn deze totaal verdwenen. Het hoofdje is er vrij snel uit, maar dan blijft onze knul klem zitten met zijn schouder, net zoals zijn zus 3 jaar geleden.
De gyn sluit zijn beide handen om het hoofdje, ik moet heel hard persen en krijg hulp van 4 mensen rondom mij heen. Mijn benen worden naar boven en beneden geduwd om de baby maar zo snel mogelijk verder geboren te laten worden.

Om 20.14 uur is hij er dan, onze zoon Thijs. De emoties overmannen mij meteen als ik dat warme lijfje op mij voel.
Het beweegt alleen totaal niet. Als ik een schokje voel word Thijs meteen bij mij vandaag gehaald en meegenomen naar een andere kamer. De kinderarts is vrijwel meteen aanwezig en Marc word er bij geroepen.

Ik krijg te horen dat ik helemaal uitgescheurd ben en naar de ok ga om gehecht te worden. Maar eerst moet de placenta er nog uit. De gyn wacht niet af en trekt deze er uit nadat ik een spuit gehad heb. De kinderarts komt nog even met Thijs bij mij en zegt dat ze hem meenemen naar de neonatologie.
Ik word op een ander bed geholpen en word meteen naar de ok gereden.
Daar krijg ik een ruggenprik en word alles weer gehecht. Als dat gebeurd is moet ik even naar de verkoeverkamer om in de gaten gehouden te worden. Na een kwartiertje mag ik weer terug.

Marc is al die tijd dat ik op de ok ben geweest bij onze kleine man geweest en heeft veel meer meegekregen van alles.
Thijs heeft eerst kortstondig hartmassage gekregen omdat hij moeite had met ademen. Hij deed ontzettend zijn best, maar het lukte hem zelf niet. Op de neonatologie hebben ze hem verder geholpen en is Marc even weg gegaan zodat iedereen rustig zijn werk kon doen.
Thijs zijn linker armpje is lam en daar zijn foto's van gemaakt.Er was geen breukje op te ontdekken.
De komende dagen zal dit goed in de gaten gehouden worden.

Ik mag nog even bij onze nieuwste telg kijken en krijg te horen dat hij zich niet lekker voelt.
Ik tref een bloot mannetje aan op een warmtebedje met allemaal slangen aan zijn lijfje. Hij krijgt extra zuurstof toegediend via de CPAP. Wat een heftig beeld om te zien, de tranen komen meteen..
We laten hem snel met rust en ik word naar de kraamafdeling gebracht.
Daar krijg ik de eerste foto van Thijs liggend aan alle slangen en zuurstof, maar ik kan er niet zo goed naar kijken, het doet mij pijn om hem zo te zien liggen.




Marc gaat naar huis en mij rest een lange wakkere nacht in het ziekenhuis.

Al met al was het een hele heftige zware bevalling die nog een lange nasleep zal krijgen en die we niet snel zullen vergeten.