woensdag 29 december 2010

29 december 2010.

Vandaag hebben we een lekker dagje gehad. Even de stad in en verder thuis lekker keuvelen.
Je hebt je mooie lach weer laten zien, heerlijk hoor! Ook ben je lekker aan het kirren geweest.
Verder heb je lekker gedronken en goed geslapen. Je bent gewoon een heerlijke baby!

Nu lig je lekker te slapen en zal je waarschijnlijk nog één voeding krijgen voor we de nacht in gaan.
Je slaapt nog steeds goed door tot een uur of 6, maar af en toe ook tot 8 uur. Het gaat gewoon heel goed.
Al is het verdriet om je armpje er nog steeds wel. Ik ga me steeds meer beseffen dat als de artsen iets beter hadden gekeken naar de voorgeschiedenis, deze ellende ons en vooral jou bespaard had kunnen blijven.
Jij zult je leven lang een handicap hebben en dat had niet gehoeven... Maar we zullen er toch mee moeten leren leven.

Hoe dan ook je bent en blijft onze kanjer.

dinsdag 28 december 2010

28 december 2010. 2 maanden oud en de dag van het eerste lachje!

Je bent vandaag al weer 2 maanden oud! Wat gaat het toch hard!
De afgelopen maand hebben we toch nog geregeld het ziekenhuis gezien. Een dagje naar Leiden en toch ook nog weer een paar keer hier in de stad. Maar het gaat heel goed met je nu! Hopelijk houden we dat lijntje aan. De kraamvisite komt nog maar weinig op gang, wel een beetje jammer, want we zijn trots op je en willen je graag kennis laten maken met iedereen. Maar het is even niet anders en het zal allemaal nog wel komen.

Ik ben vandaag de hele dag weg geweest en jij bent alleen met papa en Ilse geweest.
Jullie hebben boodschappen gedaan en Maureen is voor jouw langs gekomen. Ze was erg tevreden over je, je armpje was ook nog steeds erg soepel. De oefeningetjes helpen je dus goed! Het bewegen van je linkerarmpje komt idd zoals wij al dachten uit je rugspieren. Maar Maureen vond het wel positief dat je deze nu gebruikt.

Vanavond zijn we bij opa en oma geweest en daar lachtte je voor het eerst naar mij!
Geweldig dat momentje in deze toch wel verdrietige tijd.
Ik hoop dat lachje nog veel vaker te gaan zien!

Dikke knuffel!

maandag 27 december 2010

27 december 2010.

Vandaag ben je aan het spoken. Ik had je vanmiddag op de rug in de kinderwagenbak gelegd met je linkerarmpje omlaag naast je. Toen ik even later even bij je ging kijken lag je linker armpje naast je hoofd naar boven wijsend. Dat was een rare gewaarwording! Even later gebeurde hetzelfde nog eens op het aankleedkussen tijden het verschonen van je luier. We zijn benieuwd waar deze beweging vandaag komt, maar ik gok dat je rugspieren dit doen. Morgen komt Maureen weer, dan zullen we het waarschijnlijk wel wijs gaan worden.

Je bent vanmiddag alleen met papa en Ilse geweest, want ik kreeg telefoon dat overgrootoma heel hard achteruit ging. Ze is vandaag dan ook overleden. Papa heeft jou en je zus tegen de avond naar je tante gebracht en is zelf toen ook naar overgrootoma gegaan. Je bent heerlijk verzorgd in de tussentijd!

Tot morgen kereltje.

zondag 26 december 2010

25 en 26 december 2010

Je eerste kerstmisfeest en meteen een beetje een rare, al heb jij er niet zoveel van gemerkt.
Gisteren ben je met papa en Ilse op pad gegaan en ben ik eerst bij je overgrootoma geweest die erg ziek was. 's Avonds zijn we lekker met papa zijn familie uit eten geweest en daarna ben je samen met Ilse nog gebleven en zijn weer naar overgrootoma geweest.

Vandaag zijn we overdag lekker in huis geweest. Papa heeft mij om drie uur in de middag weer bij oma afgezet, want het ging weer slechter met haar. Vanavond hebben we bij opa en oma gegeten.
Je hebt ondanks alle drukte heel goed gedronken en geslapen. Top!

Tot morgen.

vrijdag 24 december 2010

24 december 2010

Hey manneke,

Vandaag is papa met je naar de praktijd van de fysiotherapie gereden.
Diana een collega van Maureen belde op dat ze niet zo'n held was in het rijden in deze gladte. Of het masseren van je armpje echt nodig was.
Ik vond van wel, dus is papa met je op pad gegaan.
Je armpje was ondanks dat het al een week geleden was dat Maureen er was nog erg soepel.
Dat is mooi dus!

Wel maak ik mij wat druk om je oogjes. Je oogjes gaan af en toe heel snel heen en weer, dat gaan we even in de gaten houden. Je kijkt af en toe ook wat scheel, maar dat is de eerste maanden geloof ik nog niet zo'n probeem.
Het drinken gaat nog steeds goed. Houden zo kanjer!

Tot morgen.

donderdag 23 december 2010

23 december 2010

Hey kleine man,

Je hebt ons gisteravond na de fles nog wel even bezig gehouden boef.
Je zat tot aan je nek onder de poep! We hebben je daarna lekker fris gewassen.
Papa wilde vervolgens eerst je rompertje aan doen. Ik vroeg hem nog, zou je niet eerst de luier doen, straks gaat Thijs plassen. Ik had het nog maar amper gezegd of ik moest al aan de kant springen, omdat je begon te plassen. Tjonge zeg wat een straal! Alles op de grond, hahaha. Nog meer werk, hihi.

Vervolgens ben je lekker gaan slapen en heb je van 22.00 uur tot vanochtend 8.00 uur geslapen!
Wat heerlijk zeg! Je gaat je grote zus aardig na, die sliep met 9 weken oud door van 20.00 uur tot 8.00 uur.
Jij bent trouwens vandaag al weer 8 weken oud, wat gaat de tijd toch hard!

Je hebt heel goed gedronken vandaag, alle flessen gaan leeg en je komt steeds eerder voor een voeding, dus kunnen we de flesinhoud weer iets omhoog gaan schroeven.
Je word nu een beetje wakker, tijd voor (ik denk) de laatste fles van vandaag.

Smakelijk drinken. ;)
Dikke knuffel.

woensdag 22 december 2010

22 december 2010

Hey kanjer,

We zijn weer een dag verder en het drinken gaat nog steeds erg goed! Je drinkt alles leeg.
Ook je ontlasting geeft geen problemen meer. Erg fijn dus!
Je hebt afgelopen nacht weer goed doorgeslapen. Je laatste fles was die van 22.00 uur en vanochtend om 5.00 uur heb je de eerste weer gehad.

Je bent vanochtend samen met papa in huis geweest.
Ik heb even quality time met je grote zus doorgebracht en ben met haar op pad geweest.
Dat was ook wel even heel fijn en leuk.
Je hebt papa wel bezig gehouden, want je hebt bijna de hele ochtend gejengeld.

Ik heb het kleine gemis van vanochtend al weer ingehaald en je vanmiddag de flessen gegeven en uitgebreid met je geknuffeld.
Alleen val je bij mij op de arm telkens in slaap kleine boef. Maar ook daar geniet ik van.
Tussendoor doen we de oefeningen, want Maureen de fysiotherapeute is lekker op wintersport.
Haar collega zou langskomen om je armpje te masseren, maar deze is nog niet geweest.
We hebben al gebeld en als het goed is komt ze vrijdag.

Je hebt net weer een fles leeg en slaapt nu lekker.
We zullen zien wat de nacht ons brengt (of niet natuurlijk).

Tot morgen manneke.
Dikke knuffel.

dinsdag 21 december 2010

21 december 2010

Hai kereltje,

Vandaag gaat het weer heel goed met het drinken.
Je drinkt al weer flessen van 110cc leeg!
De sonde hoeft er dus niet weer in.
Gelukkig niet, want dat zou toch wel weer een domper zijn.

We zijn vandaag bijna de hele dag op pad geweest.
Eerst op visite en daarna naar de stad waar een mooie kerstparade te zien was.
Ik twijfelde nog of ik niet met je thuis zou blijven, omdat ik bang was dat je de hele tijd zou huilen.
Dat gebeurde dus ook zolang je in de kinderwagen lag. Gelukkig lag je ook in een warme maxicosi voetenzak, dus kon papa je tegen zich aan houden. Daar werd je weer stil van.

Nu zijn we weer in huis en had je erge honger.
We hebben je meteen de fles gedaan en deze is goed leeg gegaan.
Waarschijnlijk drink je nog 1 fles vanavond en slaapt dan weer lekker tot morgenvroeg.

Trusten manneke.

maandag 20 december 2010

20 december 2010

Hey manneke.

Na de fles van gisteravond 21.30 uur werd je vanochtend om 7.00 uur pas weer wakker.
De verwachting van ons was dan ook dat je wel honger zou hebben. Maar niets is minder waar. Je dronk amper 50cc...
Een dag of twee iets minder drinken oké, maar nu gaat het echt de verkeerde kant op.
Dus hebben we de kinderarts gebeld. Nicole wilde je dan ook graag zien.

Vanmiddag om 14.00 uur waren we op het ziekenhuis met je. Eerst werd je weer gewogen.
Je bent sinds vorige week 120 gram afgevallen, het gekwakkel van afgelopen weekend heeft dus duidelijk werking op je gewicht. En dat is niet de bedoeling.
Nicole vertelde dat het normaal een reden zou zijn om je op te nemen.
Maar omdat de hele kinderafdeling vol ligt met virussen van a tot z zag ze dat niet zitten, omdat je verder gewoon gezond bent.
Wel wilde ze dat je een proefvoeding op het ziekenhuis zou krijgen, dus zijn we naar de ouderkamer op de kinderafdeling gegaan.

Daar troffen we verpleegster Annelies, die je op de neonatologie ook al verzorgd had. Zij was toevallig vandaag weer op de kinderafdeling begonnen, daar ze de 3 maanden op de neoafdeling voor haar opleiding volbracht had. Zij heeft je de fles met 100cc inhoud gegeven, om te kijken of ze nog bijzonderheden kon ontdekken. Je moest minimaal 50cc opdrinken, anders werd er toch nog een opname overwogen.
De fles dronk je dus slapend helemaal leeg! Kleine boef!
Geen bijzonderheden en dus weer lekker mee naar huis.

Wel met de gegevens dat we morgen gebeld worden en je dan minimaal 520cc voeding gedronken moet hebben. Heb je dat niet, dan krijg je de neussonde weer in.
Nicole wil het liever niet en wij uiteraard ook niet, dus raadde ze ons aan om je om de 2 á 3 uur een voeding aan te bieden, ook in de nacht. Dat gaan we dan ook doen.

Zojuist heb je weer een fles gehad met 100cc inhoud en deze heb je weer helemaal leeg gedronken.
Het zou heel fijn zijn als je dit nu weer blijft doen manneke.
Zet hem op!

zondag 19 december 2010

19 december 2010

Hey Thijs,

Vandaag hebben we je nogmaals een klysma gegeven, want je zit nog steeds vol.
Deze heeft weer voor wat opluchtig gezorgd, want hierna dronk je binnen een anderhalf uur 90cc op.
Wel in twee keer. Verder drink je erg matig, telken zo'n 50 á 60 cc. Hier moet wel verandering in komen, anders gaan we de verkeerde kant weer op.

Tegen de avond heb je zelf nog een bult ontlasting naar buiten weten te werken, dus waarschijnlijk begint de lactulose zijn werk ook te doen.
Nu heb je net weer een flesje van zo'n 60cc op en ben je helemaal vertrokken. Je slaapt trouwens weer erg veel sinds een paar dagen.
We zullen zien wat de nacht gaat brengen.

Slaap lekker kerel, hopen dat je morgen weer goed drinkt.

zaterdag 18 december 2010

18 december 2010

Hoi kereltje,

Vannacht heb je behoorlijk lopen spoken. Je hebt heel veel last van lucht gehad en veel gehuild.
Je laat de flessen ook grotendeels staan. Je drinkt maximaal 30cc en dat is echt te weinig.
Je ontlasting zit vast, dus hebben we de huisartsenpost gebeld.
Omdat je nog zo jong bent wilden ze je graag even zien.

Papa is met je heen gegaan en de dokter bevestigde ons vermoeden. Je zit verstopt, je darmen zitten helemaal vol. Mama dacht zelf vooraf al aan lactulose (een laxeermiddeltje) kopen, maar om zelf te gaan dokteren leek ons niet zo'n goed plan.
Als advies gaf de dokter een klysma en lactulose. Verder alles wat kunnen doen om je stoelgang te stimuleren, moge we uit de kast halen. Extra vocht toedienen, temperaturen, je darmen stimuleren door te masseren, enz.

Thuis hebben we je meteen een klysma gegeven en dat heeft je vast opgelucht. De ontlasting kwam ons meteen al tegemoet. Je hebt twee luiers vol gemaakt.
Het drinken gaat wel weer iets beter, maar verder dan 80 á 90cc per fles kom je niet.
Maar nog geen zorgen, want je kan wel een paar dagen met wat minder voeding doen, daar je de afgelopen weken mooi wat reserves hebt opgebouwd. ;)

Net heb je de laatste fles gehad, dus we gaan lekker slapen.
Je bent in ieder geval weer een stuk rustiger dan vanochtend.

Tot morgen manneke.
Trusten.

vrijdag 17 december 2010

17 december 2010

Hoi kereltje,

Vandaag is Maureeen weer langs geweest. Ze heeft alles weer los gemasseerd bij je.
Je vond het vandaag best wel prettig. Alleen toen ze dicht bij je schoudertje in de buurt kwam liet je merken het toch niet zo fijn te vinden. Je begon wat te bewegen en te mopperen.
Maureen gaat een weekje op vakantie, dus volgende week komt haar collega Anne om je onder handen te nemen. Het is toch belangrijk dat ze komen, anders raken je gewrichtjes stijf en dat willen we niet. Want alleen de oefeningetjes die wij met je doen, zijn niet genoeg om alles soepel te houden.

De nieuwe fles lijkt je aardig te helpen. Je hebt vandaag weinig last gehad van de lucht die los kwam.
Alleen is je ontlasting nu weer verdwenen. Dat kan natuurlijk wel een dagje, dus dat houden we even in de gaten. Je drinkt trouwens alles weer helemaal leeg. Goed zo!

Je bent vandaag lekker wakker geweest en begint heerlijk te keuvelen. Ook lijkt het dat je eerste lachje niet meer ver weg is. We zijn erg benieuwd naar je mooie lach, dus misschien willen we deze ook wel te graag zien, hihi. Met een paar weekjes zijn we er vast achter.

Nu heb je net de laatste voeding op en gaan we de nacht weer in. Gisteren heb je weer van 23.30uur tot 6.00 uur geslapen. Het zou fijn zijn als je dit zo aan houd. Je zit daardoor nu op 6 flessen. Helemaal goed!

Slaap lekker!

donderdag 16 december 2010

16 december 2010

Hoi kanjer,

Zoals voorspeld heeft het bijna de hele dag gesneeuwd, dus zijn we lekker thuis gebleven.
Je hebt de dag doorgebracht met slapen, spelen in de box, oefeningen met je arm doen, op de buik liggen en flessen leeg drinken.

Papa heeft vanochtend een Dr. Brownfles gehaald en deze hebben we dan ook gebruikt vandaag.
Je drinkt nu erg rustig, heel anders dan met de difraxvariant. Qua lucht merken we nog niet zoveel verschil.
Dat zit je nog steeds lelijk in de weg. Toch maar weer kijken of de infacol effect heeft op de lucht.
Wel drink je alle flessen weer goed leeg.

Morgen komt Maureen de fysiotherapeute weer. Dan zullen we eens zien hoe je dat weer gaat ervaren.
De ene keer heb je namelijk wel pijn en de andere keer niet. Laten we hopen dat het morgen weer geen pijn zal doen.

Trusten en een dikke knuffel.

woensdag 15 december 2010

15 december 2010

Hey manneke,

Vandaag hebben we een lekker rustig dagje gehad.
Vanochtend zijn we even op visite geweest en verder zijn we de hele dag in huis geweest.
Je drinkt sinds gisteravond weer iets minder en hebt ook weer veel last van lucht.
Dat zorgt weer voor de nodige huilmomentjes.

Morgen gaan we een andere fles proberen. Een dr. Brownfles, die haalt de lucht uit je voeding.
Papa gaat morgenochtend meteen even naar de drogist om deze te kopen.
Hopelijk heb je er baat bij.
Je drinkt nu weer zo'n 90 á 100cc, maar dat is prima, omdat je zo goed groeit.
Van spugen en de ontlasting heb je nog geen last.

Je ligt nu heerlijk te slapen. Je slaapt de nachten 5 á 6 uur door.
Af en toe met een onderbreking, maar dan is een speentje genoeg om je weer in slaap te krijgen.
Lekker hoor. Je doet het super!

Ze voorspellen voor morgen veel sneeuw, dus blijven we lekker warm in huis.

Tot morgen kereltje.

dinsdag 14 december 2010

14 december 2010

Zo kereltje,

Wij zijn vandaag allebei glansrijk door de keuring gekomen.

Jij mocht eerst op bezoek bij Nicole, de kinderartsassistente. We troffen haar al in de hal, waar we je eerst de fles gedaan hebben. Ze ging net even lunchen en had al tegen haar collega gezegd, dat ze ons kennende wel verwachtte dat we er al waren. Daar had ze dus gelijk in, hihi.
We waren bijna weer gelijktijdig op de afdeling.

Ik mocht je even uitkleden en daarna ging Nicole je onderzoeken. Ze vond je er erg goed uit zien!
Je bent gewogen en gemeten en weegt nu 4945g! en bent al 54cm! Je groeit supergoed!
Je bent in 14 dagen tijd 500g gegroeid, dus we hoeven ons totaal geen zorgen meer te maken of je wel genoeg binnen krijgt. Al doen we dat vanaf vorige week ook niet meer, je drinkt zo goed nu!
Nicole was supertevreden over je, daar zijn we erg blij mee.

In de tweede week van februari mag je terug komen. Dan zijn we weer in Leiden geweest en kunnen we alle nieuwe info doorgeven. Ze zijn daar erg meelevend in Ensched in.
Fysiotherapeut Jan zou ook bij de afspraak zijn, maar deze was nergens te bekennen, dus zijn we weg gegaan.. Je moest nog éénmaal geprikt worden in het lab omdat één bloeduitslag nog niet helemaal goed gedaald was bij je ontslag. En wat was je stoer, je hebt alles rustig over je heen laten komen en helemaal niet gehuild.

Aangezien we nog anderhalf uur tijd over hadden, zijn we langs de neonatologie gelopen.
Jammer genoeg waren Diane en Irma die zo intensief voor je gezorgd hebben er beiden niet, maar de andere dames waren je ook nog niet vergeten. Ze vonden je een mooie beer en ook erg veranderd.
We hebben even een kopje koffie en thee gedronken en werden op de neo gebeld dat Jan de fysio er inmiddels was. Of we nog even langs konden komen, want hij was ook erg nieuwsgierig naar wat er in Leiden allemaal gebeurd was.

Jan vond je er ook al erg goed uitzien. Leuk om te horen hoor!
Hij vertelde dat hij deze vorm van erbse parese nog maar twee maal eerder in zijn loopbaan meegemaakt heeft. En Jan loopt al heel wat jaren mee als fysiotherpeut. Hij was ook erg blij dat je zo snel in Leiden terecht kon. Hij heeft je verder met rust gelaten, want je was net bij mij op de arm in slaap gevallen.

Daarna was het mijn beurt en mocht ik naar dr. Everhardt een gynaecoloog. Zij heeft mijn wond bekeken en was daar tevreden over. Geen wild vlees te zien, maar wel wat littekenweefsel. Ik krijg nu een oproep van de bekkenfysio uit het ziekenhuis en mag daar dan mee beginnen om de bekkenbodem te trainen om hopelijk incontinentie te voorkomen.
Vooralsnog lijkt de totaalruptuur heel goed te genezen en is er geen sprake van incontinentie. Hopelijk blijft dat in de toekomst ook zo.
Volgende maand mag ik terug komen voor een echo en daarna nog éénmaal terug komen bij dr. Everhardt om het allemaal af te sluiten.

We hebben samen Ilse op gehaald, die bij oma was en daar meteen een hapje mee gegeten.
Nu zijn we weer lekker in huis, je ligt heerlijk te slapen. Je fles heb je net in twee gedeeltes gedronken, je bent helemaal munt.
Maar dat geeft niets, want je doet het super!

Dikke knuffel.

maandag 13 december 2010

13 december 2010

Hey kanjertje,

Vanochtend was het erg koud en donker in huis. De stroom was uitgevallen hier in de wijk.
Gelukkig had je net voor de tijd de fles op en was de stroom terug voor je volgende fles.
We hebben je de slaapzak aangelaten, daarna in een badcape gewikkeld en in de wandelwagen gelegd, zodat je het niet koud zou krijgen, want dat was het wel hier, brrr..

Vanmiddag is Maureen de fysiotherapeute weer geweest. ze was erg benieuwd naar onze verhalen over het plexusteam en is erg blij dat je geopereerd gaat worden.
Ze vond je goed te pas, je kon het gemasseer en de oefeningen ook allemaal goed hebben. Beter dan vorige week.
Vanaf vandaag mag je ook een paar keer per dag op je buikje liggen. Dat deden we al wel bij ons op de borst, maar nog niet op het aankleedkussen.
Je liet zien dat je heel veel kracht in je hebt en richtte je hoofd meteen een heel eind op. Stoer hoor!

Net heb ik dezelfde actie op de foto gezet. Je kwam niet zo hoog als vanmiddag, maar het was toch weer een stoere poging, kijk maar:


Knap toch!

Daarna heb je even lekker gerelaxed bij papa op de arm.



Morgen wacht ons weer een ziekenhuisdag. Ditmaal gewoon hier in de stad.
Jij moet naar de kinderarts-assistente Nicole en fysiotherapeut Jan en ik heb een afspraak bij de gynaecoloog.
Op tijd naar bed dus.

Slaap lekker manneke.

zondag 12 december 2010

12 december 2010

Hai manneke,

Het gaat nog steeds heel goed met drinken van de flessen.
Je hebt bijna geen krampjes meer en bent ook een stuk levendiger dan vorige week.
In de box speel je steeds weer met je beer en kijkt ook aandachtig naar het rammelspeeltje.

We hebben gisteren de nieuwe afspraak voor het plexusteam in Leiden binnen gekregen.
1 februari willen ze je graag weer zien. Dan kijken ze of er al iets veranderd is ten opzichte van de afgelopen keer. Maar daar gaan we niet van uit.

Vandaag hebben we lekker rustig aan gedaan. Niks geen getrek met je.
Morgen komt Maureen de fysiotherpeute weer. Dan mag je weer aan de bak manneke.

Tot morgen.

zaterdag 11 december 2010

11 december 2010

Hey kanjer,

Toen ik vanochtend beneden kwam was je weg.
Je was met papa en Ilse mee boodschappen doen. Kaal en stil hoor zo zonder kindjes beneden komen.
Gelukkig waren jullie niet veel later al weer terug.
Je was om 3 uur even wakker, maar papa heeft je met behulp van een speentje weer in slaap gekregen. Daarna was je om 6 uur weer wakker. Netjes hoor!

Je hebt nog niet weer gespuugd en de ontlasting komt allemaal los. Je drinkt alle flessen van 120cc met gemak leeg en zou volgens mij nog wel meer op kunnen. Wat een verschil zeg met twee weken geleden! De nutriton lijkt een goede oplossing te zijn. Krampjes heb je amper gehad en ook het huilen was een stuk minder. Je was heel tevreden vandaag.

Je hebt dan ook lekker in de box gelegen en kennis gemaakt met je beer. Je probeert deze telkens te pakken. Het is zo'n mooi gezicht en ik ben heel trots dat het je al lukt! 
Kijk maar eens:


Nou gaan we weer lekker slapen. We hopen weer op een goede nacht.
Slaap lekker knul, tot morgen.

vrijdag 10 december 2010

10 december 2010

Hey manneke,

Afgelopen nacht ben je erg onrustig geweest. Je kwam om de twee uur en dronk erg slecht.
Waarschijnlijk heb je last van een soort regeldagje en heb je niet meer genoeg aan de hoeveelheid voeding per keer.

Vanochtend had je een hele goede poepbroek en daarna ging het drinken ook weer prima, al kom je nog steeds kort achter elkaar voor een nieuwe voeding. Je bent twee uur na de fles al weer aan het zoeken.
Maar met jouw voorgeschiedenis qua drinken, is dat alleen maar héél erg fijn!
Alleen begin je wel steeds meer terug te geven, tot geel aan toe.Wij dachten dat dat laatste misschien gal spugen was.
Papa heeft de huisarts gebeld, dit moest toch voor die lekkere nystatine die weer op was en heeft meteen aangekaart dat je opeens zoveel gelig spuugt.
De huisarts wilde je daarop graag even zien, omdat je ook wat sympthonen van reflux laat zien, dus is papa alleen met jou op pad gegaan, zodat ik je zus even 1 op 1 aandacht kon geven, wat ook heel belangrijk is.

De dokter heeft je helemaal onderzocht en vertelde dat gal spugen bij baby's groen ziet. Het gele wat jij spuugt is oude voeding. Gelukkig maar.
Alles klonk verder goed en hij vond je een prachtig kereltje. Hij had niet het idee dat reflux speelde, maar het was ook niet onmogelijk.
Ook met erbse parese is hij wel bekend, want zijn eigen zoon heeft het ook, alleen niet in zo erge mate als jou.
De dokter gaf het advies om tegen het spugen wat nutriton aan je voeding toe te voegen. Je voeding word daar door wat dikker, waardoor de kans dat je gaat spugen kleiner word. Het kan ook heel goed helpen tegen vastzittende ontlasting.

We hebben je  flessen ook iets opgehoogd en bieden je nu 110 á 120 cc aan. We zien dan wel waar je zin in hebt om te drinken. Je hebt tot nou toe al je flessen goed leeg gedronken en sinds de nutriton er in zit  (nu twee flessen) niet meer gespuugd. Op de verpakking van de nutriton staat dat er 4 schepjes doorheen moeten, maar we doen er maar twee er dat werkt al prima. Anders wordt de voeding veels te dik en kan het niet meer door je speen. Een grotere speen is nog geen optie nu, omdat je dan veel te snel gaat drinken.
Als het je nu ook nog helpt met de ontlasting is het een geweldige oplossing!

Ga zo door kereltje, je doet het super!
We zijn erg trots op je!

donderdag 9 december 2010

9 december 2010

Hai kereltje,

Je ligt nu nog lekker te slapen, maar het is zo weer tijd voor je fles.
Vandaag drink je wat wisselvallig, maar het kan er mee door. De ene fles drink je wat meer, de andere iets minder. Je spruw is ook nog steeds niet helemaal over. Dus helaas voor jou nog steeds aan de vieze nystatine. Morgen gaan we de huisarts weer bellen voor nog een kuurtje.

Je hebt ook erge last van krampjes, maar nog vervelender is dat je zo lastig van je ontlasting afkomt.
Dat zorgt voor veel onrust bij jou. Je krijgt nog steeds 10cc extra vocht in je fles en dit helpt aardig.
Een kleine troost is dat het een keertje over zal gaan, maar het plaagt je nu behoorlijk.

Vanavond hebben we samen lekker gekeuveld. Je keek heel aandachtig naar een mooi rammelspeeltje en je rechterarmpje bewoog telkens naar het rammelaartje. Het gaat niet gecontroleerd, maar het is wel heerlijk om naar te kijken. Ik heb een paar foto's van jou en je zus gemaakt, vind ze zelf erg leuk geworden.
Kijk maar:


Jullie zijn beiden heerlijke kindjes!
Wat voelen we ons rijk met jullie.

Dikke knuffel.

woensdag 8 december 2010

8 december 2010

Hey manneke,

Vandaag hebben we allemaal uitgeslapen. Jij hebt gisteravond om 23.30 uur je laatste fles gehad.
Om 5.00 uur was je wakker en heb je een schone luier gekregen. Papa had je fles gemaakt en ondertussen was je al weer helemaal vertrokken. Je hebt dan ook niets gedronken.
Je werd vanochtend om 9.00 uur!! pas weer wakker!

Vanmiddag zijn we nog even op visite geweest bij Opa en Oma. 
Verder zijn we lekker in huis geweest en hebben veel geknuffeld met elkaar.

De dag van gisteren is ook een beetje bezonken. We zijn heel blij dat je snel geopereerd zal worden.
De beste resultaten behalen ze bij een leeftijd tussen de 3 en 6 maanden.
En ook voor jou is het prettig, want je bent nog zo klein dat je er niets van zal onthouden.
Het zullen wel een paar zware weken gaan worden, maar dat is maar zo'n klein dingetje in deze hele situatie.

Als ze niets met je armpje zouden doen, dan groeit deze niet mee vertelde de anesthetist.
Het grootste doel is dat je gevoel in de arm gaat krijgen. Want je moet er toch niet aandenken dat je tegen bijvoorbeeld een hete verwarming aanloopt en dat dan niet kunt voelen.
En hopelijk kan je arm uiteindelijk ook als steunarm functioneren. Dan kan je er wel dingen mee vasthouden of onder je arm klemmen.

We weten al dat je goed kunt vechten, dus we hebben er vertrouwen in dat je ver gaat komen.
En je bent zo'n heerlijk mannetje, dat we de zorgen heel goed opzij kunnen zetten en gewoon lekker van je genieten.

Tot morgen.

dinsdag 7 december 2010

7 december 2010. De dag van LUMC in Leiden.

Hey kanjertje,

Vanochtend zijn we al om 6.00 uur vertrokken naar Leiden. Daar hadden we om 10.00 uur de afspraak staan. Helaas zat het verkeer nogal tegen en reden we van de ene file de andere in.
Uiteindelijk waren we om 10.30 uur op de juiste afdeling in het ziekenhuis. Deze hadden we al gebeld dat we niet op tijd waren. Daardoor waren we pas om 11.30 uur aan de beurt.

We werden opgehaald door Rietje een lieve revalidatie arts. Zij heeft wat informatie over jou met ons door genomen en vervolgens je armpje bekeken. Ze zei al meteen dat mede doordat je oogje ook geraakt is er al sprake is van een operatie. Rietje had niet zo heel lang nodig voordat ze genoeg wist en haalde daarna dr. Malessy de neurochirurg er bij.  Ook dit is een hele aardige en rustige man. Hij vroeg me nog het één en ander over je en vertelde dat ze toch zo snel mogelijk willen opereren, omdat daar de beste resultaten mee behaald worden. Hij wil graag dat je met drie maanden al onder het mes gaat, maar omdat je bijna 4 weken
te vroeg geboren bent, reken ze bij de anesthesie deze weken boven op de drie maanden leeftijd.

Rietje heeft vervolgens het één en ander verteld over de gang van zaken hoe nu verder. We moeten er vanuit gaan dat je in maart de operatie zal ondergaan. Daarvoor zal je nog een keertje moeten komen voor een ct-scan.
Ze heeft ons ook een paar oefeningen laten zien die erg belangrijk voor jouw zijn.
Je armpje word namelijk al behoorlijk stijf en dat moeten we proberen te voorkomen.

Na het bezoek aan het plexusteam konden we bij de anesthesie terecht.
Daar hebben we met dr. Burggraaf een gesprek gehad van drie kwartier. Hij heeft ons duidelijk uitgelegd hoe de ct-scan en de operatie zullen verlopen. Je gaat beide keren onder gehele narcose.
De ct-scan duurt maar enkele minuten. Hier krijg je wat contrastvloeistof in je lijfje, zodat de zenuwen mooi duidelijk te zien zullen zijn op de scan.

De operatie die op een andere dag plaats zal gaan vinden zal zo'n 8 tot 10 uur gaan duren.
Ze gaan afhankelijk van de scan en het moment zelf zenuwen verleggen. Er word een zeneuw uit je kuit gehaald en deze zal in je nekje weer worden aangehecht.
Dr. Burggraaf vertelde ons dat we de situatie goed met stroomdraden konden vergelijken.
Het koper ontbreekt nu en door de zenuw opnieuw aan te hechten is de bedoeling dat deze zenuw opnieuw in het omhulsel gaat groeien.

Na de operatie kom je in een gipsen schelp te liggen. Deze word naar jouw lichaampje aangepast en hier zal je 14 dagen in verzorgd moeten worden. Je mag je hoofdje dan absoluut niet bewegen, want dan is de operatie misschien voor niets geweest. Na deze 2 weken, moet je armpje nog 4 weken onder de kleding gedragen worden in een mitellahouding. Je zal  trouwens een dag of 5 in het ziekenhuis blijven na de operatie.

Om 15.00 uur zijn we weer richtirng huis gereden, wederom reden we van de ene file de andere in.
Om 19.00 uur waren we bij oma om Ilse weer op te halen.

Hoeveel zenuwen en hoe erg ze beschadigd zijn weten we nog niet, dat word de volgende keer duidlijker.
Maar we kunnen er wel van uit gaan dat het een behoorlijk ernstige vorm van de parese is. Het zal ook nooit helemaal goed gaan komen. Maar alles wat verbeterd kan worden is heel fijn.
De vervolgafspraken ontvangen we nog per post.

Je hebt je heel goed gehouden vandaag. Door de lange reis en het vele slapen heb je 2x een fles gehad waar 5 uur tussen zat. Je hebt alle flesesn leeg gedronken, helemaal geweldig!

Nu gaan we zo ons bed op zoeken, het was een lange en vermoeiende dag voor ons allemaal.
Trusten manneke. Slaap lekker

maandag 6 december 2010

6 december 2010

Hoi kleine vent,

Vandaag zijn we lekker de hele dag in huis geweest.
De fysio is weer langsgeweest om je te plagen. Je kon het wel wat beter hebben nu dan afgelopen donderdag. Ze heeft een verslag voor ons gemaakt over jou en deze gaan we morgen meenemen naar het ziekenhuis in Leiden.
Ook heeft ze je buikje wat gemasseerd omdat je zo'n last hebt van krampjes.
Nog geen 20 minuten later kon ik je verschonen omdat je de luier helemaal vol gekleid had.
Dat zal wel wat opgelucht hebben!

Afgelopen nacht heb je trouwens lekker geslapen.
Om 0.00 uur had je de laatste fles gehad en vanochtend om 6.00 uur weer de eerste! Fijn hoor.
Het drinken gaat nog steeds prima, dat was toch wel even spannend nadat de sonde er uit is gegaan.
Voor het zelfde geld besloot je weer om te staken met drinken, maar gelukkig doe je dat niet.

Morgen gaan we dan voor het eerst met je naar het plexus brachialis team in Leiden. We hebben ons allebei wel ingelezen wat er ongeveer gaat gebeuren, maar toch blijft het spannend hoe het in werkelijkheid zal gaan. We moeten er om 10.00 uur zijn. Daarom vertrekken we al rond een uur of 6, om hopelijk de spits een beetje voor te zijn en in ieder geval op tijd over te zijn.

Slaap lekker kereltje, al zal ik je zo eerst nog even gaan knuffelen na de fles.
Ik kijk er al weer naar uit.

zondag 5 december 2010

5 december 2010

Hey manneke,

Vandaag zijn we bijna de hele dag weggeweest, maar eerst ben je lekker in bad geweest.
Daarna zijn we op koffievisite geweest bij opa en Mariëlle.
Later in de middag zijn we naar opa en oma in Buurse gereden om daar pakjesavond te vieren.
Jij en Ilse zijn allebei weer flink verwend!
Jouw garderobe is weer mooi aangevuld met leuke truitjes, een mooie blouse en broek.
Je zus heeft onder andere een keuken gekregen, waar jij als je groter bent ook mee kunt spelen.

Vanavond ben je een beetje aan het spoken, echt slapen wil je niet. Je hebt nu last van krampjes.
Je hebt mama ook al ondergespuugd. Zowel de trui als wat gesputter in mijn gezicht.
Voor de rest drink je heel goed, je laat bijna niets meer staan. Daar zijn we heel blij mee!
Zijn we die vervelende sonde en spuiten die hier nog staan, helemaal niet meer nodig.
Je klinkt wel wat verkouden, dus dat houden we even goed in de gaten.

Nu ben je net weer een beetje rustig met behulp van de speen.
Hopelijk val je (net als papa) zo weer lekker in slaap.

Dikke knuf.

zaterdag 4 december 2010

4 december 2010

Hoi kereltje.

We zijn aan ons gezellige drukke weekend begonnen. Het is morgen pakjesavond en sinterklaas heeft overal kadootjes voor jou en Ilse achter gelaten. Vanochtend zijn we bij Opa en Mariëlle geweest. Daar heb je ook een fles gehad. Deze dronk je prima, je liet 20cc staan. Maar omdat je ook wat meer water krijgt op drie schepjes poeder, drink je dan alsnog 90cc. Helemaal goed dus!

Vanmiddag zijn we bij Oma in Haaksbergen geweest. Zij had nog een kraamcadeau en ook daar was sinterklaas langsgeweest. Wederom flink verwend!
Daar heb je ook weer een voeding gehad. 110cc helemaal op!

Zonet heb ik je de fles gegeven en hier bleef 15cc van over. Je drinkt gewoon heel goed nu!
Daarna kwam die vervelende nystatine nog. Dit is het medicijn tegen de spruw en is heel vies. Je trekt er hele rare gezichten bij.
Er zitten nog een paar 'restjes' spruw in je wangen, dus waarschijnlijk hoef je dat vieze goedje niet zo heel lang meer te slikken. Al hoewel dat laatste doe je bijna niet. Meestal komt na een paar minuten de hele inhoud van het spuitje weer naar buiten. Als het maar even de kans krijgt om in je mondje te blijven is het goed.

Ik heb inmiddels de foto's uitgezocht, dus ik zal je de gelijkenissen met je zus als baby eens laten zien.



De bovenste foto is telkens je zus Ilse en de onderste ben jij.
Jullie lijken best veel op elkaar!
Papa dacht zelfs van de week dat ik met foto's van jou aan het kijken was ,maar dat waren de babyfoto's van je zus, hihi.

Nu heb je de hik, die heb je meestal even na het drinken van de fles.
Morgen is er weer een dag, dan gaan we bij opa en oma sinterklaas vieren.

Tot morgen kanjer.

vrijdag 3 december 2010

3 december 2010

Hey manneke.

Vandaag hebben we zoals de bedoeling was een rustig dagje ingepland.
Lekker slapen, lekker badderen en een paar fotootjes geschoten.
Ik heb zelf ook een huispakdag gehad.

Je hebt heel goed gedronken, alleen de voeding van net hebben we in twee keer gegeven. Je hebt last van darmkrampjes en harde ontlasting. Zo sneu om je te zien kronkelen. Je krijgt daarom nu iets meer water in de fles om je ontlasting weer iets zachter te krijgen.

Het badje was vanochtend weer lekker genieten. Je ontspande helemaal.
We nemen voor het afdrogen en aankleden ruimschoots de tijd, omdat dit toch wel erg gevoelig is bij je in de nek.
Ik heb je een setje kleding aangetrokken, welke je grote zus ook aan heeft gehad.
Geen meisjessetje hoor! Nee, een leuk wit truitje met een groene broek.
Zo kunnen we heel mooi zien dat je heel veel op Ilse lijkt toen zij net zo oud was als jij.
Jullie zouden zo een tweeling kunnen zijn!

Verder zijn papa en mama wel wat gespannen. De dag dat we naar Leiden gaan komt steeds dichterbij en dat is toch wel erg spannend. Wat zal er precies gaan gebeuren, krijgen we al een beetje te horen wat de plannen zijn voor de komende tijd en zal dat allemaal in een kort tijdbestek gaan gebeuren.
Het houd ons behoorlijk bezig. Ik heb zelf behoorlijk last van spanningshoofdpijnen.

Maar desondanks genieten we ook enorm van je.
Vandaag was je lekker wakker en reageerde je goed op mama's geklets.
Je hebt prachtige blauwe kijkers, die vandaag allebei even ver open gingen.

Ilse heeft vandaag weer heel goed geholpen met je verzorging en je heel vaak lief geaaid.
Ze heeft nu ook door dat je linkerarmpje niet beweegt.
Het valt ook nog niet zo heel erg op, omdat ik je mouw steeds vast speld aan je truitje.
Ik heb haar verteld dat zij met twee handjes kan zwaaien en jij (voorlopig) maar met één.
Daarop aaide ze je heel lief over je linkerhandje..

Nu word je weer wakker, waarschijnlijk weer krampjes.. arm ding.
Hopelijk komen we deze periode van krampjes snel door.

Dikke knuf.

donderdag 2 december 2010

2 december 2010

Hey kanjertje,

Je bent de sonde kwijt!! Dat is zo fijn.
We zijn in het middaguur met je naar het consultatiebureau gereden om je te wegen.
Je bent in twee dagen 35g aangekomen, dus dat is helemaal goed.
De mensen van het consultatiebureau stonden zowat met ons mee te springen, zo blij waren ze.

Eerlijk gezegd had ik de sonde er voor het wegen al uitgehaald. Ik was er helemaal klaar mee.
Je drinkt erg goed nu, dus ik had er wel vertrouwen in. Vandaag zijn alle flessen op 1 na leeg gegaan. Helemaal top.
Morgen ga je lekker in bad, dan kunnen we je gezichtje goed reinigen, want daar zitten nog wat kleine spoortjes van de pleisters op.

Vanmiddag kwam de fysio weer. Je vond het gemasseer en gefriemel helemaal niet leuk en was erg boos.
Ze voelde daardoor dat je je schoudertje zelf iets bewoog.
Wauw zeg, daar zijn we heel blij mee!!!! Geweldig dat er iets van beweging te vinden is.
Ook je bovenarmpje ging iets mee, maar dat kan ook een beweging vanuit uit je rug zijn.
Spannend hoor.
We hopen natuurlijk dat er zoveel mogelijk functies terug gaan komen, maar gaan toch voor ons zelf van het ergste uit. Dan is alles wat verbeterd kan worden heel mooi.

Morgen gaan we maar eens een rustig dagje in plannen.
Lekker in bad dobberen, een beetje slapen en misschien nog even mooi poseren voor de foto.
Het is tenslotte bijna kerstmis en mama mag graag een beetje freubelen op de laptop. ;)

Tot morgen kleintje..

woensdag 1 december 2010

1 december 2010

Zo kereltje, er is al weer bijna een dag voorbij.
Je hebt vandaag goed gedronken, dus waarschijnlijk ben je morgen van de sonde verlost.

Vanochtend hebben we een paar boodschapjes gedaan. Het was wel erg koud, maar daar hadden we in het winkelcentrum niet zo veel last van. Je hebt lekker liggen slapen, alleen als je mutsje voor de ogen zakte begon je een beetje klagelijk te huilen. Maar zodra deze weer voor je ogen weg was, sliep je weer verder.

In het middaguur, net toen ik je de fles wilde geven ging de deurbel.
Er kwam iemand langs om de gehoorscreening bij je te doen. Normaal gebeurd dit al in de kraamweek, maar in het ziekenhuis doen ze dat niet voor de 4 á 5 weken.
Je mocht lekker je fles drinken en ondertussen kreeg je een dopje in je linkeroor. Na twee minuten kwam er een P van Pass op het apparaat te staan. Dat betekent dat het goed is!
Daarna gebeurde het zelfde ook nog in je rechteroor, ook daar verscheen na een paar minuten de P.
Je oortjes zijn voor zover ze nu kunnen testen prima in orde!
Dat is heel fijn, want mama maakte zich toch af en toe wel wat zorgen na de heftige bevalling. Dat hoeft nu niet meer.

Vanmiddag ben je even bij overoma en opa geweest. Je grote zus had een sinterklaasmiddag op school.
Papa heeft je later daar de fles gegeven. Eerst had je niet zoveel zin, maar later heb je toch bijna de hele fles leeg gedronken.

Verder heb je veel liggen slapen, maar daar word je een grote sterke kerel van.
Nu lig je ook prinsheerlijk in de kinderwagen te slapen.
Spaar je energie maar, want morgen zal je deze weer hard nodig hebben als de fysio komt.

Slaap lekker manneke.